Kristine har sjælden sygdom: På dårlige dage rammer andres blikke hårdt
Personer med sjældne sygdomme og pårørende mødtes søndag i Aarhus til arrangementet Sjældne-dag
Søndag var cirka 100 børn, unge og voksne samlet i Aarhus til arrangementet Sjældne-dag.
Fælles for dem var, at de enten selv havde en sjælden sygdom eller var pårørende til en person med en sjælden sygdom.
På de gode dage tænker jeg, at det er nok fordi, jeg er smækkerlækker, men på de dårlige dage rammer det hårdt, når der bliver kigget.
En af dem, der var mødt op var Kristine Dreje. Hun har rygmarvsbrok, som er en misdannelse af rygsøjlen. Ved arrangementet var der var mulighed for at møde andre som også har sjældne sygdomme.
- Der er en forståelse for det at være særlig og være unik. Man kan ligesom mærke en helt speciel stemning. Selvom det er vidt forskellige diagnoser, så har man nok stået mange af de samme steder, siger Kristine Dreje til TV2 ØSTJYLLAND.
Livet med en sjælden sygdom er ikke altid lige let. For Kristine Dreje er der specielt en ting, der kan gøre ondt i hverdagen.
- Andres blikke på mig, og det at blive kigget efter på gaden. På de gode dage tænker jeg, at det er nok fordi, jeg er smækker-lækker, men på de dårlige dage rammer det hårdt, når der bliver kigget.
Får det bedste ud af det
Arrangementet i Aarhus var også for pårørende til personer med sjældne sygdomme. Henriette Roligheds søn Simon har en sjælden form for epilepsi kaldet Malign Migrerende Partiel Epilepsi.
Vi havde fået at vide, da vi fik diagnosen, da han var knap to år, at vi skulle ikke forvente, at han blev fire.
- Så vidt vi er bekendt, så er der ikke andre i Danmark, der har den, og på verdensplan er der måske omkring 100, siger Henriette Rolighed.
Henriettes søn er nu seks år gammel, men da han fik diagnosen, fik de at vide, at de ikke skulle forvente, at han blev så gammel.
- Vi havde fået at vide, da vi fik diagnosen, da han var knap to år, at vi skulle ikke forvente, at han blev fire, og nu tager vi jo bare hver dag, og ser positivt på det og får det bedst mulige ud af det.
