Efter udmattelsen kom misfarvningerne: - Der gik det op for mig, at der var noget helt galt
Birgitte Hansen føler sig svigtet af det danske system, men for at få råd til behandling i udlandet måtte hun vise de mest ydmygende sider af sin sygdom.
I et hus i Randers ligger en kvinde bundet til sin seng. Ikke af fysiske reb eller bånd, men af sin egen krop.
I mange år har 51-årige Birgitte Hansen været plaget af uforklarlige smerter, men i de seneste seks år har det været så slemt, at hun kun kan forlade sengen for at gå på toilettet.
Det stikker, og det brænder, og det strammer. Derfor lever hun livet vandret inden for hjemmets fire vægge.
Et liv, der ikke er et menneske værdigt, mener hun.
For smerterne har betydet, at hun er gået glip af sine børns konfirmation, sin brors bryllup og sin egen fars begravelse.
Birgitte er både psykisk og mentalt påvirket af situationen og kan snart ikke holde det ud mere.
- Det er et helvede. Jeg har bare brug for at skrige ud til hele verden: "Hjælp mig for fanden!".
Men ingen hører hende, for i Danmark findes Birgittes diagnose ikke.
Fra fitnessinstruktør til hjælpeløs
Birgitte lider af ME, også kendt som Kronisk Træthedssyndrom, og POTS, som er en dysfunktion i det autonome nervesystem.
Inden, hun blev ramt, var hun en energisk kvinde med mange bolde i luften.
Hvad er ME?
ME står for Myalgisk encephalomyelitis. I Danmark dækkes den ind under Kronisk Træthedssyndrom eller Postviralt Udmattelsessyndrom.
Ifølge internationale retningslinjer og WHO er det en alvorlig, neurologisk sygdom, mens den i Danmark betegnes som en funktionel lidelse.
Antallet af ME-ramte i befolkningen ligger mellem 0,2 procent og 0,4 procent, hvilket i Danmark svarer til mellem 10.000–20.000 personer.
WHO har siden 1969 defineret ME som en neurologisk sygdom, med ICD-10 diagnosekode G93.3.
ME er en alvorlig, kronisk og kompleks multisystemisk sygdom, med påvirkning af immun-, hormon og nervesystem, samt metabolismen. ME medfører et alvorligt og omfattende svigt i kroppens energiproduktion og kan ofte medføre invaliderende fysiske og kognitive begrænsninger. Derudover et væld af symptomer såsom smerter, svimmelhed og besvimelse.
Kardinalsymptomet er PEM (Post Excertional Malaise), som er en forsinket anstrengelsesudløst symptomforværring.
I op til 70 procent af tilfældene er ME udløst af en infektion. Diagnosticering af sygdommen er fortsat en udfordring, og patienter kæmper ofte med deres sygdom i årevis, før de får en diagnose. Sygdommen har en arvelig komponent.
Sygdommen er kronisk og aktuelt findes ikke en kur, men den rette behandling kan bremse og lindre symptomer.
Kilde ME-foreningen
Tiden med familien, hendes tre børn og manden Steffen, har altid været vigtig, og hun nød at underholde fra scenen i et amatørteater.
På jobbet trampede hun i pedalerne som spinninginstruktør i det lokale fitnesscenter.
Men gradvist mistede hun pusten.
Først kom den fysiske udmattelse. Så misfarvningerne i hænder, ben, fødder og arme.
- Der gik det op for mig, at der var noget helt galt, siger hun.
Snart fulgte smerterne hende døgnet rundt, og trodsede hun dem, betalte hun prisen.
- Så kan jeg ikke tale, jeg kan ikke synke, jeg bliver lammet i hele min krop. Så kan jeg slet ingenting, siger Birgitte.
Hun skal have hjælp til alt. Og når hun ligger dér, overmanner de mørke tanker hende. Tanker om kun at være til besvær. At være en hæmsko for familien.
- Til jul og nytår når familien sidder inde i spisestuen, kan jeg godt fælde en tåre og ønske, det var mig, der sad derinde, siger hun.
Den håbløse situation har flere gange fået Birgitte til at overveje aktiv dødshjælp, som hun kalder en human vej ud af det, hun ikke mener er et værdigt liv - hverken for hende selv eller dem omkring hende.
Det er i hvert fald ikke et liv, Birgitte havde lyst til at leve, og hun har for længst givet op på håbet om at få hjælp i Danmark. Hun føler sig svigtet af systemet.
Havde det ikke været for børnene, tror hun, at hun havde gjort alvor af det.
Men så opstod der et lyspunkt.
Søn ser sin mor i tårer hver dag
Birgittes symptomer er svær træthed, kognitiv dysfunktion og smerter. Den mindste anstrengelse kan slå hende ud i dagevis.
Hendes yngste søn, der var ti år, da hun blev alvorligt syg, har kun få minder om en rask mor.
Alligevel har han ikke vænnet sig til det.
- Det er aldrig sjovt at se hende ligge derinde. Der er nogle dage, hvor det bare er hårdt, og så græder hun det meste af dagen. Så vil jeg gerne væk, men jeg vil også gerne blive der, for jeg vil ikke have, at hun skal være ked af det, siger Emil Hansen.
Det rammer Birgitte hårdt, hvad hendes børn er vidne til. Derfor anede hun da også en mulighed for bedring, da hun så, at der findes steder i udlandet, som tilbyder behandling til ME-patienter.
Men behandlingen kræver penge. Rigtig mange penge, som familien ikke har.
Det fik Birgitte til at samle sine sidste kræfter.
Tiggergang til offentligt skue
Den tidligere fitnessinstruktør har altid været vant til at klare sig selv, derfor var det også en svær beslutning for hende at starte en indsamling.
- Jeg synes, det er nedværdigende og en umyndiggørelse ikke selv at kunne betale. Bare det at gå tiggergang blandt fremmede mennesker og sætte sig selv til offentligt skue, siger hun.
- Det har været frygteligt at skulle lukke så mange ind, og at folk skal se en, når man har det allerværst og i så sårbar en situation.
Men der var ikke andre muligheder. Målet var 500.000 kroner, som behandlingerne ville koste, og hun håbede, at hendes råb om hjælp nu ville blive hørt.
Indsamlingen tikkede langsomt opad. 10 kroner. 65 kroner. Én krone ad gange nærmede hun sig målet. Hun var taknemlig for hvert et bidrag, men kunne også se, at der var langt til den halve million.
Månederne gik.
- Jeg tvivlede rigtige mange gange. Jeg havde hele tiden et håb, men når det gik træls og sløvt, så kom frustrationerne, siger Birgitte.
På et tidspunkt kastede den lokale købmand Hans Erik, ildsjælen Vibeke og den clairvoyante Misse sig ind i kampen. Med konkurrencer, amerikansk lotteri og daglige opslag i indsamlingens Facebook-gruppe 'Min kamp tilbage til livet' blev Birgitte deres hjertesag.
Pludseligt virkede målet og behandlingen inden for rækkevidde.
Birgitte havde sideløbende delt sin historie med TV2 Østjylland, og da programmet 'Birgittes engle' havde premiere i denne uge, sprang indsamlingen målsnoren og lagde samtidig hendes Mobilepay-konto ned.
- Det er jo helt vanvittigt. Der har været glæde og frustrationer, når det ikke har gået godt. Jeg har hylet en milliard gange, når der er kommet en donation. Det er et hav af følelser, siger hun.
Flere samler ind til behandling i udlandet
Birgitte er en del af et stigende antal danskere, som laver indsamlinger til sundhedsydelser i udlandet, selvom danske læger advarer mod at tage afsted.
- Vi får flere indsamlingsanmodninger, som går på behandling i udlandet. Det er både, børn, voksne og ældre mennesker. Man kunne jo ønske sig at man kunne blive behandlet for alle sygdomme i det danske sygehusvæsen, men det ved vi godt ikke er muligt. Derfor er det her en oplagt måde at prøve en alternativ vej, siger formand for Indsamlingsnævnet Christian Lundblad.
TV2 Østjylland har tidligere dækket lignende indsamlinger. Blandt sagen om den dengang toårige Hailey, hvis forældre samlede 1,2 millioner kroner ind til en række operationer i USA.
Indsamlinger
Antal godkendte indsamlinger med sigte på behandling i udlandet:
2020: 7
2021: 23
2022: 32
2023: 26
2024: 31 pr. 1. august
Kilde: Indsamlingsnævnet
Ville være lykkelig for en kørestol
Selvom der er kommet flere om buddet, lykkedes det altså Birgitte at samle 500.000 kroner ind, og efter gennem et helt år at have lagt alle kræfter i indsamlingen er det nu tid til næste skridt.
Det er en kæmpe forløsning, at målet nu er nået. Og det betyder, at Birgitte allerede få dage efter satte kursen mod behandlingen i Polen.
Hun har dog ingen forventning om at kunne vende tilbage til sit gamle jeg efter så mange år plaget af sygdom.
Men det er heller ikke afgørende for hende.
Det er de små ting, hun længes efter. At være mere sammen med sin familie, sidde op og spise, gå i bad selv og gå en tur med hunden.
- Det, som normale mennesker kan. Hvis jeg kunne sidde i en kørestol og være bare lidt ude, så ville jeg være lykkelig, siger hun.
Behandlingen i Polen
Birgitte har undersøgt flere forskellige behandlingsmuligheder i udlandet. I første omgang skal han behandles på en klinik i Polen, som tilbyder immunglobulin terapi. Ifølge ME-foreningens hjemmeside har et forskningsstudie med 26 ME-patienter vist, at 43 procent af dem fik færre symptomer af immunglobulin.
Det skal dog siges, at de behandlinger, der tilbydes til ME-patienter i udlandet, er eksperimentelle behandlinger. De er ikke godkendt herhjemme og er ikke evidensbaserede. Når det er sagt, så føler mange ME-patienter som Birgitte sig drevet derud, hvor de er nødt til at forsøge et eller andet. Birgitte siger selv, at alternativet til at prøve behandlinger i udlandet ville være at gøre en ende på sit liv.
TV2 Østjylland følger Birgitte gennem hendes behandlingsforløb, som hun endnu ikke ved, hvordan ser ud helt præcist.
I skrivende stund er hun på vej i den autocamper, som familien har været nødt til at leje, så hun kan rejse liggende.
- Deter både skræmmende og surrealistisk, sagde hun lige inden afgang.
Se første afsnit af dokumentarserien 'Birgittes engle' her eller gratis på TV 2 PLAY.
Se næste afsnit i serien her.