6-årige Carl kan ikke tale: Men særlig terapi får ham til at synge
Carl Bay er livstruende syg og kan hverken gå eller tale. Men en særlig form for terapi giver ham livsglæde og udvikler hans evne til at kommunikere.
Hans stemme former en høj, nasal lyd.
Den fortsætter mange sekunder, mens klaveret spiller. To voksne arme omkranser ham, og skødet, han sidder på, støtter ham, så han ikke falder. Hans tunge hviler skråt ud mellem læberne, der er på størrelse med et spædbarns.
Øjnene smiler under de tunge øjenlåg, der næsten får øjnene til at forsvinde, og hovedet vipper ukontrolleret op og ned og fra side til side. Alle fem fingre kan næsten være på en tangent. De famler og glider over på nabotangenten, før de falder helt ned.
6-årige Carl Bay ser meget svagt, og hans muskler er for slappe til, at han selv kan sidde oprejst. Han kan heller ikke tale.
Men det afholder ham ikke fra at synge. I dag er han til musikterapi med sin terapeut Line Gade. Når musikken spiller, udfolder han sit eget sprog.
- Han har en helt særlig musikalitet, og han reagerer meget fysisk og humørmæssigt på musik. Når jeg henvender mig til ham med hans lyde, svarer han med det samme, siger Line Gade til TV2 ØSTJYLLAND.
Hvad er musikterapi?
Musikterapi går ud på at skabe kontakt og kommunikation med mennesker gennem musikalske aktiviteter og oplevelser. I musikterapeutiske forløb anvendes musik med henblik på at skabe trygge relationer, vække social interesse og bryde social isolation, mindske stress, give smertelindring, styrke identitet, øge mestring, bearbejde følelsesmæssige traumer m.m. alt efter den enkeltes behov.
Udover børn med multiple funktionsnedsættelser har musikterapi også en dokumenteret effekt på blandt andet posttraumatisk stress og traumer, demens, stress, depression, skizofreni, autisme og erhvervet hjerneskade.
Kilde: CEDOMUS Aalborg Universitet
Sjældent syndrom
Det er Carl, der sætter tonen. Når han slutter den, fortsætter hun. Den samme, lange lyd. Som om de taler samme sprog.
Det rører mig helt vildt, at jeg kan få lov til at facilitere, at han kan give udtryk for de ting.
Carl er født med det sjældne Wolf-Hirschhorns syndrom. Det betyder blandt andet, at han har påfaldende ansigtstræk og slaphed i musklerne, og at hans krop er på størrelse med et spædbarns. Han bliver højst sandsynligt ikke gammel, og han har hverken udsigt til at lære at gå eller tale.
- Når nu Carl ikke kan lære mit sprog, synes jeg, det er mit ansvar at lære hans sprog, siger Line Gade.
Wolf-Hirschhorns Syndrom
Wolf-Hirschhorns Syndrom er en sjælden lidelse, som kommer af en medfødt fejl på et kromosom. De typiske symptomer er påfaldende ansigtstræk, forsinket vækst, udviklingshæmning og epilepsi.
De påfaldende ansigtstræk er blandt andet, at den brede næserod fortsætter op i panden, hovedet er lille, afstanden mellem øjnene er stor, øjenbrynene er kraftigt buede, og mundvigene vender nedad.
Der findes ikke meget forskning om syndromet, fordi det er så sjældent. Det skønnes, at der fødes én per 20.000-50.000 nyfødte med Wolf-Hirschhorns Syndrom.
Tal fra 2014 viser, at der samlet var fire patienter registreret med diagnosen i Danmark ved Centre for Sjældne Sygdomme, Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital.
Kilde: sundhed.dk
Line Gade arbejder som musikterapeut hos Fenrishus i Aarhus, som er Carls hjem. Fenrishus er et døgntilbud for børn med multihandicap, herunder børn i den terminale fase. Hendes opgave er blandt andet at træne børnenes kommunikation.
- Det er en af de ting, der er med til at give ham livsglæde. Han får jo ikke så meget glæde ud af at komme i Den Gamle By eller Tivoli. Når han har musikterapi med Line, kan man se, at det betyder sindssygt meget, siger Thomas Bay, som er far til Carl, til TV2 ØSTJYLLAND.
Selvfølgelig er det hårdt at vide, at han aldrig kommer til at kunne tale til os eller bare så enkel en ting som at sige, at han elsker os.
Musik giver ro på
Line Gade har arbejdet med Carl gennem musikterapi i tre år. I løbet af den tid har hun fået en dyb relation til ham gennem hans lydunivers.
- Nogle dage kan jeg mærke, at han har brug for at have en lang dialog, som måske er mere sørgmodig. Det rører mig helt vildt, at jeg kan få lov til at facilitere, at han kan give udtryk for de ting, siger hun.
De fleste af os bliver i godt humør af musik. Hvordan ved du, at det kan andet end at gøre Carl i godt humør lige i øjeblikket?
- Det kan jeg i princippet heller ikke vide. Men heldigvis arbejder mine kolleger og jeg ofte med Carl, og så opnår man en eller anden forståelse for hinanden og for reaktionsmønstre, og det er bare meget tydeligt, at Carl bliver rolig af musik, siger hun.
Børn med multihandicap uden talesprog
Betegnelsen børn med multiple funktionsnedsættelser uden talesprog, også kaldet børn med multihandicap, dækker over en gruppe meget forskellige børn. De lever med bevægelsesvanskeligheder i kombination med forskellige sansefunktionsnedsættelser. De har store medfødte eller tidligt erhvervede neurologiske skader, syndromer og diagnoser. Opgjort efter den internationale sygdomsklassifikation drejer det sig om børn, der har mellem to og ti diagnoser med et gennemsnit på fem. De hyppigste diagnoser er mental retardering, cerebral parese og muskelsygdom, epilepsi, medfødte misdannelser og synshandicap.
Den seneste opgørelse fra 2009 viser, at der findes 1.233 børn med multiple funktionsnedsættelser uden talesprog i Danmark.
Kilde: Vikom
Ifølge lektor i musikterapi ved Aalborg Universitet Charlotte Lindvang er der mange gode grunde til at bruge musikterapi.
- Med musikken kan vi berolige og opnå forskellige effekter som eksempelvis at lindre smerter, men vi kan selvfølgelig også påvirke sindstilstanden og oplevelsen af at blive hørt og besvaret, siger hun.
Unik terapi
For børn med multihandicap viser forskningen, at musikterapi har en positiv effekt på blandt andet deres kommunikationsevne, selvforståelse og sociale egenskaber. Ifølge Carls forældre er det nogle af årsagerne til, at den særlige terapiform er helt unik for deres søn.
- Det er svært at trænge ind til Carl og vide, hvad der foregår i hans verden, siger Ditte Marie Bay, som er mor til Carl, til TV2 ØSTJYLLAND.
Hvis vi bare fokuserer på, at han skal passes og plejes, kan det være, vi slet ikke finder ud af, at han er en rockstjerne.
Carl har haft flere svære epilepsianfald, hvor han var tæt på at dø. Forældrene forventer ikke, at han kommer til at leve længere end den tid, de selv har tilbage. Og den erkendelse er lige så svær som at få et barn, der er multihandicappet.
- Selvfølgelig er det hårdt at vide, at han aldrig kommer til at kunne tale til os eller bare så enkel en ting som at sige, at han elsker os, siger Carls mor med dirrende stemme.
En rockstjerne
Derfor er det med at gøre hver dag i Carls liv til den bedste dag. En gang om ugen forsøger Line Gade at gøre det med musikterapi.
- Det handler om at skabe udvikling i stedet for afvikling. Hvis vi bare fokuserer på, at han skal passes og plejes, kan det være, vi slet ikke finder ud af, at han er en rockstjerne, siger Line Gade med et smil.
Der er cirka 30 børn tilknyttet Fenrishus. Nogle bor der ligesom Carl, mens andre kommer af og til i aflastningstilbud. De får alle musikterapi af enten Line Gade eller den anden musikterapeut, der er ansat på stedet, som supplement til deres behandling. Afdelingslederen hos Fenrishus ser et stort potentiale i at brede musikken ud i børnenes hjem.
- Alle vi andre faggrupper kan lære rigtig meget af deres (musikterapeuternes, red.) måde at kommunikere med børnene på, siger Ulla Monrad Jensen til TV2 ØSTJYLLAND.
Personalet udnytter allerede, at Line Gade ved, hvilken musik børnene hver især kan lide. Det har vist sig at være en fordel at spille en bestemt sang, når et barn for eksempel skal skiftes eller modtage anden pleje, som ikke altid er lige sjovt.
Overvejer at brede det ud
Fenrishus håber også på at kunne inspirere andre tilbud, der arbejder med målgrupper, der kan have gavn af musikterapi. Det er nemlig det eneste af syv døgntilbud hos Specialområde Børn og Unge i Region Midtjylland, der bruger musikterapi. Ifølge dem skyldes det, at tilbuddet stadig er meget nyt. De vil dog overveje at brede det ud.
- Vi har så gode erfaringer med det, så vi er nysgerrige på, om det kan bruges på nogle af vores andre afdelinger, siger Martin Hestbech, som er konstitueret områdechef.
Tilbuddene på området behandler blandt andet børn og unge med sjældne handicap eller fysiske og kognitive funktionsnedsættelser, herunder forskellige autismediagnoser.
På Fenrishus lakker dagens session mod enden. 6-årige Carl og Line Gade sidder bag klaveret. Carls hoved ligger på hendes ene skulder. Hun holder ham tæt ind til kroppen, mens hun spiller på klaveret. Af og til byder han ind med en lille, forsigtig lyd. Så følger han op med en lang, dyb lyd. Hun stemmer i med den samme lyd i en højere tone.
Sådan fortsætter det. Der er ingen, der ved, hvad de synger om - måske lige med undtagelse af Carl.
