Haileys kind voksede - nu kan familien ånde lettet op
Hailey og hendes familie kan nu begynde en ny hverdag uden at skulle tænke på store operationer.
I sit korte liv har treårige Hailey allerede gennemgået utallige lægebesøg og flere operationer.
En såkaldt malformation fik hendes kind til at vokse, og derfor blev hun i denne uge opereret for fjerde gang.
Men nu er der altså sat et foreløbigt og tiltrængt punktum for den lille pige og resten af familien fra Skæring i Aarhus.
- Hailey har været så sej. Det er en stor lettelse, at det kritiske er fjernet, og at der fremover kun vil være nogle mindre operationer, siger Haileys far, Frederik Ritz Krarup.
Malformationerne har siddet i Haileys kind og var vokset ned i luftrøret, hvor man var nervøs for, at det ville blokere hendes luftveje.
- Vi er bare lykkelige for, at det i luftvejene og det, der har givet smerter, er væk. Nu skal vi have noget ro på i familien de næste år - også for Haileys skyld, siger Haileys mor, Nana Ritz Krarup.
Lidelsen har fyldt rigtig meget, lige siden Hailey blev født.
Endeligt resultatet kan ikke ses endnu
Det startede med, hvad der lignede et blåt mærke på kinden af den nyfødte Hailey. Men det viste sig at være en misdannelse også kaldet en venøs malformation.
Efter operationerne er Haileys kind blevet betydeligt mindre. Det er dog svært at se det færdige resultat endnu, da kinden fortsat er hævet og kan være det i flere måneder.
Venøs malformation
Venøse malformationer er malformationer i venerne (blodårer, der fører ikke-iltet blod til hjertet).
Normalt er væggen i blodårerne elastisk og kan justere blodkarrets størrelse og derved blodgennemstrømningen samt blodtrykket.
I venøse malformationer fungerer muskellaget i karvæggen ikke normalt. Karrene har abnorm form, og blodet hober sig op i områder, der kan give en synlig eller mærkbar udfyldning.
Malformationen kan sidde alle steder på kroppen og i både vener, arterier og lymfer.
Kilde: Rigshospitalet
Selvom operationerne er foregået i udlandet, har familien fået det bedste ud af det.
- Vi ser det som en kæmpe gave, at vi på trods af mange operationer har været meget sammen som familie og har gjort det til en ferie for børnene ved at tage på alle mulige ture, siger Nana Ritz Krarup.
Det har nemlig ikke været muligt at få Hailey opereret i Danmark.
Ingen danske læger er ekspert i venøs malformation, og derfor turde man ikke operere hende og ville i stedet se tiden an. Men den chance turde forældrene ikke tage.
Gennem et andet dansk forældrepar kom Nana og Frederik Ritz Krarup i kontakt med den amerikanske læge Milton Waner, der kunne "få Hailey til at se normal ud og give hende et almindeligt liv", fortalte moren dengang.
Men det kostede penge. Mange penge.
En kæmpe styrke
For at få råd til operationerne, der blev anslået til at koste 1,2 millioner danske kroner, startede familien en indsamling.
I den forbindelse begyndte mange at følge Haileys rejse på Nana Ritz Krarups Instagram-profil, ligesom den lille piges historie er blevet fortalt i en dokumentar på TV2 Østjylland. Undervejs har det givet energi, at så mange mennesker har heppet på sidelinjen, fortæller moren.
- Jeg er sikker på, at det har været en kæmpe styrke. Vi kan mærke, at folk elsker at følge med, og synes også, at det er en vigtig historie at dele ud af, siger hun.
Den store eksponering af Hailey og hendes søskende har dog også fået forældrene til at genoverveje, hvad de deler.
- Vi synes, der har været meget fokus på, hvordan hendes udseende har ændret sig og ikke så meget årsagen til det. Altså at sikre, at hun ikke får blodpropper, har smerter eller bider sig i kinden, siger Nana Ritz Krarup.
- Det har været hårdt at være så eksponeret som familie, og jeg kan mærke, at vi gerne vil beskytte børnene.
Det betyder også, at de nu og fremover ikke kommer til at dele billeder af Hailey og hendes søskendes ansigter.
Noget at se frem til
Alle Haileys operationer er gået godt, og hun har været meget tryg ved doktor Waner, som de kalder ham. Nu har familien brug for at finde sig selv igen.
- Man ved aldrig, hvordan man reagerer, når man bliver sat under så intenst pres. Det har gjort os stærkere som familie, men nu har vi nogle ting, vi skal have bearbejdet, siger Nana Ritz Krarup.
Der er ikke flere større operationer i kalenderen. Til næste år er der derimod et bryllup. Nana og Frederik Ritz Krarup skal giftes, og de glæder til at skulle noget som par. Noget, der ikke har været meget tid til de seneste mange år.
Med hensyn til Haileys videre forløb, så holder forældrene lægen opdateret med billeder hver tredje måned, og så vil hun få nogle laserbehandlinger, når han er i Europa.
Familien flyver lørdag hjem til Danmark og det, de håber, bliver et lidt mere normalt leverpostejliv.
Se hele dokumentaren om Hailey her eller gratis på TV 2 PLAY.