Natalie gik på toilet 16 gange om dagen - en drastisk beslutning reddede hendes liv

Natalie Albers sidder i sin seng. Hun har skubbet knæene op under hagen, hendes øjne er blanke, og det hvide sengetøj smyger sig om hendes krop. En krop, der ikke fungerer, som den skal.

For den dengang 21-årige Natalie har ondt. Hele tiden.

Hun skubber det mørkebrune hår om bag ørerne. Øjenbrynene er sirligt tegnet op. En sort tåre triller ned ad hendes kind. Farven er næsten symbolsk for Natalies tanker.

For hendes sind er langsomt blevet mørkt, og tanken om, at hendes liv ikke skal vare længere end 21 år, dukker igen og igen op i hendes hoved.

De sidste tre år har Natalie langsomt isoleret sig selv, og hendes liv tager nu udgangspunkt i den seng, hun sidder i.

Der må og skal ske en ændring. Ellers vil hun ikke leve mere.

For at forstå, hvordan Natalies liv er endt her, må man spole tiden endnu længere tilbage.

Året er 2015. Der er ikke mange dage til Natalies 18-års fødselsdag, og hun er tidligere på året blevet student.

Men det er ikke planlægning af en stor fest eller et snarligt kørekort, der fylder i hendes hoved. For hun har opdaget noget, der står i skarp kontrast til det bekymringsfrie liv, mange teenagere lever.

Der er blod i hendes afføring.

- Jeg bliver meget flov, da jeg opdager det. Det er ikke noget, jeg føler, at jeg kan tale om, mindes Natalie.

Men hun er klar over sagens alvor og fisker sin telefon op af bukselommen. Hun googler nummeret til vagtlægen og ringer op.

Hun bliver bedt om at komme på skadestuen.

- Lægen tror først, det er en hæmoride, men det forsikrer jeg ham om, at det ikke er, for jeg kan mærke, at der er noget helt galt. Jeg får den famøse finger op i måsen, og det hele er meget ubehageligt, siger Natalie.

Hvad hun ikke ved, er, at hun inden længe får en diagnose, der kommer til at ændre hendes liv for altid.

Det ligner en helt almindelig café med helt almindelige kaffedrikkende gæster. Men blandt dem er Natalie, og hun er ikke som de andre.

Man kan ikke se det på hende, men Natalie er usynligt syg. Hun lever i konstant frygt for sygdommen, og hun er så udmattet, at hun sover 15 timer hver dag.

Efter besøget ved vagtlægen får hun klar besked. Hun lider af sygdommen colitis ulcerosa.

Det er en kronisk betændelsestilstand i tarmene, der gør, at hun skal på toilettet op til 16 gange dagligt. Et behov, der af gode grunde er lammende for hendes liv.

Betændelsen findes først og fremmest i tarmens slimhinde, hvor der dannes sår, og det medfører, at tyktarmen tømmer sig oftere, og sårene medfører blødninger og slim.

Symptomerne på sygdommen er hyppig og blodig afføring, smerter i led og udmattelse.

De hyppige behov for et toiletbesøg gør, at Natalie sjældent bevæger sig for langt væk fra sit hjem. Fordi, at hun - som selv udtrykker det - er skidebange for at skide i bukserne.

Natalie bestiller sin kaffe, hendes hjerte hamrer i brystet, og hun er i konstant beredskab. Men hun tager chancen og sætter sig ned sammen med veninden. Den dampende kaffe bliver serveret, og hun prøver at slappe af.

Hun har valgt caféen af årsager, de fleste ikke tillægger en særlig værdi.

Hun ved, at der er et toilet. Hun er så afhængig af adgangen til et toilet, at hun har et indre kort på nethinden over byens toiletter.

Efter nogle minutter melder den velkendte trang sig, og hun må for ottende gang i dag gå på toilettet. Men der er lang kø og lige så lange udsigter til, at hun kan gøre "sin ting" i fred.

Hun ved godt, hvad hun er bange for. Hun har prøvet det så mange gange før, at hun ikke har tal på det.

Til sidst kan hun ikke kontrollere kroppen længere, og hendes værste frygt bliver en realitet. Hun har et uheld i bukserne.

- Det er ikke fordi, der kommer meget afføring. Men man har rigtig meget luft i maven, siger Natalie.

Natalie forlader den lange kø til cafeens toilet. Selvom hun har prøvet det mange gange før, så vælter følelsen af flovhed ind over hende. Hun binder jakken om livet, for at skjule, hvad der netop er sket i hendes bukser, og der er kun én tanke i hendes hoved.

Hun vil hjem.

Natalie er desperat efter at leve et normalt liv. Men medicinen virker ikke.

Natalie ligger på en briks på sygehuset i Horsens. Det seneste år har lægerne forsøgt sig med en ny form for medicin.

Det nye præparat hedder Remicade, og det er bare endnu ét i rækken af lægernes forsøg på at gøre Natalies liv nogenlunde værdigt.

Hver fjerde uge skal Natalie bruge fire timer på hospitalet og have medicinen via et drop.

Det er en kold forårsdag, og regnen falder uden for hospitalsvinduet. Regndråberne falder i takt med medicinen i hendes drop.

Natalie snøfter og klemmer lidt om det papirlommetørklæde, hun har i hånden. Hun er snotforkølet. Det er hun næsten hele tiden, da et nedsat immunforsvar er blandt de mange bivirkninger ved Remicade.

Natalie lever et liv, der er langt fra den gennemsnitlige 21-åriges. Angsten for, hvad hendes krop pludselig gør, har gjort, at hun isolerer sig mere og mere.

Hun skal bruge uanede mængder af energi til at hive sig selv op til at turde handle i det nærmeste supermarked.

Hun har nærmest droppet at mødes med venner på caféer i frygt for, at der skal være kø til toilettet, når hun har brug for det.

Når hendes tanker er mørkest, er de kulsorte. Efter tre år som kronisk syg begynder Natalie at overveje, om livet er værd at leve.

- For at være helt ærlig, så endte det med, at jeg var en lille smule ligeglad med, om jeg skulle leve eller ej. Fordi mit liv endte med at være så uværdigt, at så kunne det være lige meget, siger Natalie.

Det er et gennemgående tema i hendes liv, at hun godt ved, at hun ikke er som de andre. Hun føler, at hendes liv er uværdigt, og hun er magtesløs i forhold til at ændre det. 

Natalie kender vejen hen til sygehuset i Horsens så godt, at det næsten føles, som om benene går derhen selv. Hun har været der et utal af gange i de tre år, hun har været syg.

Lægerne prøver forskellige former for medicin. Noget af det virker, men aldrig i ret lang tid ad gangen, og Natalie sidder med en følelse af, at lægerne famler i blinde, når det kommer til hendes sygdom.

Hun sætter kursen mod hospitalets kælder og drejer ned ad gangen mod det mærkelige, lille, mørke lokale, hvor hun ofte har været til kontrol.

I dag skal hun til opfølgning på noget medicin, som heller ikke virker.

Hun har besluttet sig for, at hun ikke vil leve sit liv med op til 16 toiletbesøg, store smerter og en konstant følelse af at være udmattet længere. Hvis ikke der sker en ændring, kan hun ikke leve længere.

Så vil hun ikke leve længere.

Hun føler ikke, at hun har mere at give af, og Natalie har besluttet sig for, at hun vil have stomi.

- Da jeg var yngre, tænkte jeg, at jeg hellere ville dø end at have stomi. Her står jeg med en følelse af, at jeg dør, hvis ikke jeg får stomi, siger Natalie.

Der lugter af hospital, og der er kun et lille, smalt vindue oppe bag ved lægen. Lægen taler om medicinens manglende virkning, og nye former for medicin bliver præsenteret for Natalie. Pludselig hører hun ordene komme over hendes læber.

'Jeg vil ikke mere. Jeg vil gerne opereres og have en stomi.'

Hun ved ikke, hvordan lægen vil reagere, og hun kan mærke intimidationen over lægens professionelle attitude.

Lægen kigger måbende på hende, og siger:

- Men du er jo kun 21 år. Du har et langt liv foran dig.

Natalie kan se modviljen i hans øjne.

Lægen stiller sig kritisk overfor Natalies ønske om stomi. Han kan ikke forstå, at en ung kvinde vil lægge sit liv så drastisk om.

Men for Natalie er det ikke drastisk, for hun føler, at stomi er hendes eneste udvej.

Til sidst giver lægen efter og skriver Natalie op til operation. Hendes betændte tyktarm skal fjernes, og tyndtarmen skal føres ud igennem hendes maveskind og ud i en stomipose.

For at forberede sig på det nye liv som stomist, bestiller Natalie vareprøver på stomiposer, og hun prøver at forholde sig til et liv, hvor stomiposen bliver hendes følgesvend.

- Jeg følte mig håbefuld, og jeg sad med en følelse af, at der var lys for enden af tunnellen, siger Natalie.

Natalie får indopereret stomi på Odense Universitetshospital i september 2018. Ifølge Stomiforeningen COPA har et sted mellem 15.000 og 17.000 danskere stomi.

Efter operationen skal Natalie lære at håndtere stomiposen. De første gange, hun ser stumpen af sin tyndtarm stikke ud af maven, er hun ved at besvime.

Hun får tilknyttet en hjemmesygeplejerske, men med tiden skal hun kunne klare at tømme posen selv.

- Første gang, jeg skulle skifte den alene, satte jeg mig ned på jorden, fordi jeg var bange for at besvime. Tarmen bevæger sig, selvom den er udenfor kroppen. Den vrikker lidt ligesom en regnorm, og den er helt rød. Men jeg skulle lære det, siger Natalie.

I dag er det fem år siden, Natalie blev opereret. Hun lever et liv som en normal 26-årig kvinde - dog med en fast makker i form af stomiposen på maven.

Men sygdommen har efterladt sig spor, og i dag kæmper hun med social angst.

- Nogle perioder kunne jeg ikke gå på strøget i Aarhus, fordi jeg føler, at folk kigger, siger Natalie.

Over tid lærer Natalie rutinen med at tømme posen, og i dag siger hun, at hun nærmest kan det hele i søvne. Det er lige så naturligt for hende at tømme stomiposen, som det er for os andre at bruge toiletpapir.

- Jeg kan gøre, hvad jeg vil. Det har heller ikke skabt nogen barriere for mit sexliv. Jeg har valgt at have en åbenhed omkring det, så det er ikke noget, folk ikke ved, når de ser mig uden tøj på, siger Natalie.

Tekst: Signe Hartig Danielsen

Billeder og video: TV2 Østjylland og privatfoto

Interview: Nanna Odmand Nielsen og Signe Hartig Danielsen

Layout: Signe Hartig Danielsen

Udgivet: Juli 2023