Familie er slidt ned af kommunekamp, så Maries toiletdør må stå åben

Der er legoklodser i rødlige nuancer på bordet, kjoler på bøjlestangen og medaljer fra ridestævner på væggen.

Det ligner et helt almindeligt pigeværelse for en niårig pige, men Marie Bjørn Hansen fra Sorring ved Silkeborg er ikke helt som sine veninder. Hun lider af muskelsvind, og det giver hende flere udfordringer - blandt andet med skydedøren ud til badeværelset.

- Den er lidt tung at skulle åbne. Jo længere hen ad dagen, jeg kommer, jo mere træt bliver jeg, og jo sværere bliver det at lukke døren, fortæller Marie Bjørn Hansen.

Det betyder, at hun nogle gange helt må opgive at lukke den.

- Det er lidt irriterende, hvis man har gæster, så skal man sidde på toilet med åben dør, og det er ikke så fedt, siger hun.

El på skydedørene ville afhjælpe problemet, men Maries mor, Jannie Bjørn Hansen, har ikke længere overskud til at søge om nye hjælpemidler.

- Der er så mange andre vigtigere ting, vi skal søge om, og som tager lang tid at få igennem. Og så bliver de ting, som ikke er lige så vigtige noget, som vi bliver nødt til at skubbe, fordi vi ikke kan overskue at søge det hele på en gang, fortæller Jannie Bjørn Hansen til TV2 Østjylland.

Mange som Jannie

Det er ikke kun hos Jannie Bjørn Hansen i Sorring, at man er slidt ned af kampen mod kommunen.

Muskelsvindfonden har lavet en undersøgelse, som viser, at hele 50 procent af fondens medlemmer står med en let eller meget negativ oplevelse, når de skal søge om flere hjælpemidler eller dækning af udgifter hos kommunen.

- Det system, vi oplever her med en kommune, der er modstander, som man skal kæmpe imod, der er det kun de absolut stærkeste, der kan få den hjælp, de har brug for. Resten bliver tabere, siger Thomas Krog, der er politisk chef i Muskelsvindfonden.

Kampen om de nødvendige hjælpemidler til Marie har også påvirket familielivet.

- Jeg bliver frustreret, ked af det og vred, og det kan de andre børn og Marie også godt mærke. Vi får flere konflikter, min mand og jeg, fortæller Jannie Bjørn Hansen.

Det billede går igen i Muskelsvindfondens undersøgelse. Her svarer 39 procent, at ansøgninger om hjælpemidler ved kommunen påvirker deres livsglæde negativt.

Pengene styrer

Thomas Krog peger især på én ting, som kan være årsag til de negative oplevelser: Penge.

- Økonomien fylder rigtig meget ude i den enkelte sag, og det skal der ændres på. Der skal laves en anden kompensationsordning til kommunerne, så den enkelte sag fylder mindre økonomisk, mener Thomas Krog.

Jannie Bjørn Hansen har lige nu flere sager mod kommunen, om merudgifter til Marie og tabt arbejdsfortjeneste, i Ankestyrelsen. Hun ville få overskud til at søge om hjælp igen, hvis hun vidste, at pengene fyldte mindre.

- Jeg har en sagsbehandler, som, jeg kan høre, synes, vi skal have det, vi har ret til, men det er ikke hende, der træffer beslutningerne i sidste ende. Der er altid et vi, når man får en afgørelse, og det 'vi' er en økonomi, der styrer, siger Jannie Bjørn Hansen.

Tv2 Østjylland arbejder på en reaktion fra Silkeborg Kommune.