15-årige Merle døde efter sygdom – mor fortryder, hun ikke tog brochure med hjem
Børnehospice kan lindre og aflaste familier til syge børn. Merles mor ville gerne have kendt til den mulighed tidligere.
Det var en hård tid, men når Anja Birkefeldt Jæger tænker tilbage på sin datters sidste tid, dukker de gode minder også frem:
15-årige Merle i en kørestol – på vej ud på sin daglige aftentur ved søen i Djursland sammen med sin mor. Det var her, de indtog den friske luft og havde deres dybe snakke om livet.
Det var deres yndlingssted. Der var højt til himlen – det sted, hvor Merle snart skulle hen.
Merle blev konstateret syg med kræft i august 2021. Ni måneder før hun døde.
Den sidste tid tilbragte hun og familien sammen på Strandbakkehuset, der er et børnehospice. Det gjorde en kæmpe forskel for familien, fortæller hendes mor i 'Go' morgen Danmark'.
- Det er det smukkeste sted med så meget kærlighed i professionelle rammer, husker Anja Birkefeldt Jæger.
Derfor er Anja Birkefeldt Jæger i dag ærgerlig over, at familien ikke kendte til muligheden for børnehospice tidligere i Merles sygdomsforløb.
En knude på 18 centimeter
Merles sygdomsforløb begyndte med, at hun havde ondt i knæet.
Familien troede først, at det var vokseværk, men det viste sig at være en stor knude i Merles bindevæv i knæet.
Derfor blev hun henvist til en større operation, som skulle give hende et nyt ben og knæ, så hun kunne blive rask.
Men virkeligheden blev en anden.
Undervejs i Merles indlæggelse husker Anja Birkefeldt Jæger, at hun fandt en brochure på Skejby Sygehus, der omhandlede børnehospice.
Hun lagde den hurtigt fra sig igen, for Merle var på det tidspunkt ikke erklæret uhelbredeligt syg, kan Anja Birkefeldt Jæger huske, at hun tænkte.
Det ville hun i dag ønske, at hun ikke havde gjort.
- Jeg havde den overbevisning, at Merle ikke kunne komme på børnehospice, da hun ikke var dødeligt syg på det tidspunkt, siger Anja Birkefeldt Jæger.
Det var først, da Merle blev så syg, at familien blev tilknyttet palliativ behandling, at kommunen foreslog børnehospice.
Men man behøver ikke at være døende for at komme på børne- og ungehospice.
- Det er superærgerligt, at vi ikke vidste om det før. Så kunne vi have været tidligere på aflastning, siger Anja Birkefeldt Jæger.
Strandbakkehuset blev deres hjem
I marts 2022 blev Merle og Anja Birkefeldt Jæger indlagt på Strandbakkehuset – et børnehospice for børn og unge i alderen 0 til 18 år.
Hun gik bort i maj 2022 på børnehospice 15 år gammel efter to måneders ophold.
Den sidste tid var fyldt med kærlighed.
Da Merle og Anja Birkefeldt Jæger blev indlagt på børne- og ungehospice, gjorde det en kæmpe forskel, da de kunne få den hjælp, ro og støtte i en meget svær tid, som de havde brug for.
- Det havde været rarere at være på hospice end sygehuset – personalet har god tid til både Merle og mig, fortæller Anja Birkefeldt Jæger.
Mange kender ikke til børne- og ungehospice
I Danmark findes i dag to børne- og ungehospicer, Lukashuset i Hellerup og Strandbakkehuset på Djursland.
Begge børne- og ungehospicer bekræfter, at de oplever, at der er mange, som ikke kender til deres tilbud om specialiseret palliation til børn og unge, som blandt andet indeholder lindring og aflastning for hele familien.
- Det er ikke sjældent, at vi oplever det. Vi arbejder på, hvordan vi kan hjælpe familierne, så de ved, hvad det er for et tilbud, vi har, siger Elin Høymark, der er hospiceleder for Strandbakkehuset.
Hospice er for mange forbundet med livets sidste tid, men 80 procent af børn og unge bliver udskrevet igen under deres indlæggelse, da børne- og ungehospice også er et tilbud for børn og unge med livsbegrænsende tilstande.
20 procent af de indlagte på Strandbakkehuset er der til livets afslutning, fortæller Elin Høymark.
På Strandbakkehuset har de plads til fire familier med behov for specialiseret palliation, og den kapacitet bliver ikke udnyttet fuldt ud hele tiden, lyder det.
Derfor er Strandbakkehuset opmærksom på selv at gøre noget, så flere får kendskab til deres tilbud. Senest har de igangsat et tæt samarbejde med de ti børneafdelinger, som er i Vestdanmark, for at øge kendskabet.
- Vi er en forholdsvis ny organisation og et nyt tiltag inden for palliation til børn og unge. Vi har en opgave i at formidle, hvad vores tilbud er, så vi kan hjælpe flere børn og unge med behov for en indlæggelse hos os, afslutter Elin Høymark.
Knæk Cancer 2023
Uge 43 er Knæk Cancer uge, hvor TV 2 og Kræftens Bekæmpelse samler penge ind til forskning, forebyggelse og patientstøtte. Hver tredje dansker får kræft, inden de fylder 75 år, viser tal fra Kræftens Bekæmpelse – og resten bliver pårørende.
I år kulminerer Knæk Cancer i et underholdningsshow i tre afsnit under navnet ’Knæk Cancer – et show for sagen’. Showet sendes 21. og 25. oktober på TV 2 Play, og det store liveshow sendes direkte fra Royal Stage i Hillerød lørdag 28. oktober.
Du vil ikke blive glemt
Tanken om hospice var i begyndelsen voldsom for Merle, da hun tænkte, at det var et sted, man levede sin sidste tid.
Derfor krævede det en del overtalelse fra Anja Birkefeldt Jæger, da hun skulle overbevise sin datter om, at det var det rigtige at gøre.
Merles største frygt var at blive glemt, når hun skulle herfra – det var et af samtaleemnerne, der ofte kom frem, når Anja Birkefeldt Jæger var ude på aftentur om søen med hende.
Anja Birkefeldt Jæger har lovet sin datter, at hun ikke vil blive glemt, og det er derfor, at hun fortæller sin datters historie.
- Det er min måde at holde hende i live på, siger Anja Birkefeldt Jæger.
Anja håber, at Merles historie kan hjælpe andre, der kommer i en lignende situation.
- Jeg vil gerne brede budskabet om børnehospice, så folk ved, at de findes. De skal turde at bruge det, for det er ikke farligt. Vi står stærkere i dag som familie efter vores tab, fordi vi har været på Strandbakkehuset, afslutter hun.