Vil sende Aske i dagpleje, selvom han har "betydelig hjerneskade"
Cathrine Rasmussen har lægens ord for, at sønnen Aske kræver helt særlig støtte. Men flere gange har kommunen afvist familiens ansøgning om hjælp.
Askes lunger, tarme og hjerne var ikke færdigudviklede, da han blev født godt 10 uger for tidligt. Oveni fik han blødninger i begge sider af hjernen.
Det har givet ham et "invaliderende, indgribende og permanent handicap".
Sådan skriver en læge, der har fulgt Askes udvikling med jævnlige undersøgelser på Neuropædiatrisk Ambulatorium på Regionshospital Randers.
Skrivelsen er sendt til Randers Kommune.
Men kommunen har i flere afgørelser vurderet, at Aske ikke har noget "betydeligt og varigt" handicap. Derfor har kommunen fastholdt, at Aske skal tilbydes et almindeligt dagtilbud.
- Det er fuldstændig grotesk, siger Askes mor, Cathrine Rasmussen, som gerne vil hjemmetræne sønnen.
Hun oplever, at det er svært at få den hjælp fra kommunen, som hun mener, at hun har brug for og ret til ifølge loven.
Og hun frygter, at det kan blive endnu sværere at få hjælp, hvis 11 anbefalinger fra et ekspertudvalg bliver vedtaget. Flere anbefalinger lægger nemlig op til, at kommuner og Ankestyrelsen må tage større hensyn til kommunernes pressede økonomi i sager på handicapområdet, som TV 2 har beskrevet.
- Det lyder foruroligende, siger hun.
Cathrine Rasmussen går selv og venter på en afgørelse fra Ankestyrelsen, som har haft familiens sag liggende i fire måneder. I denne tid har familien ikke fået nogen ekstra støtte fra kommunen.
- Jeg ved, at en tidlig indsats er meget vigtig, og jeg frygter, at vi spilder tiden, siger hun.
Juridiske eksperter undrer sig over Randers Kommunes vurdering og kalder kommunens begrundelse mangelfuld.
Hjernebarnet, der er en forening for forældre, der hjemmetræner et barn med handicap, mistænker, at afgørelsen bunder i et hensyn til kommunens økonomi.
Foreningen beretter om et generelt problem med, at forældre skal kæmpe i månedsvis eller årevis for at få den hjælp, de har brug for og er berettiget til ifølge loven.
Skal økonomiske hensyn vægtes højere på handicapområdet?
I perioden 2018 til 2023 er kommunernes udgift steget med 4,3 milliarder kroner til det specialiserede socialområde, som er en samlebetegnelse for hjælp til borgere med fysiske handicap, psykiske lidelser og særlige sociale udfordringer.
Det svarer til en stigning på 8 procent, og stigningen kan ikke forklares med en demografisk udvikling.
Derfor har regeringen og kommunerne nedsat et ekspertudvalg til at komme med anbefalinger til, hvordan man kan sikre en bæredygtig udvikling på området.
I en delrapport foreslår udvalget blandt andet, at økonomi skal vægtes højere i handicapsager. Det har ført til hård kritik fra flere handicaporganisationer.
Efter TV 2 er gået ind i Cathrine Rasmussens sag, har familien i Randers pludselig fået en ny melding fra kommunen.
Kommunens vurdering efterlod mor målløs
Cathrine Rasmussen blev gravid i foråret 2021, og det var et ønskebarn, der var på vej. Men hurtigt fik hun smertefulde plukveer, og det viste sig, at hendes livmoderhals blev kortere og kortere. Efter 29 uger og seks dage kom lille Aske til verden. Næsten ti uger før tid.
En hjernescanning viste, at han havde blødninger i begge sider af hjernen, og han blev konstateret hjerneskadet med cerebral parese, hvilket har givet ham spastisk lammelse i benene.
- Han er, som han er, og vi elsker ham jo uanset. Men det er selvfølgelig mega hårdt. Man havde jo glædet sig til alt det, man har set, at alle andre børn gør og kan, siger Cathrine Rasmussen.
Hun forsøgte under barslen at hjælpe hans udvikling på vej med gængse baby-øvelser. Men efterhånden som han blev ældre, opdagede hun flere af hans udfordringer.
Askes sundhedsplejerske har i en mail beskrevet, at cerebral parese ikke kun er et motorisk handicap, men at det ofte også ledsages af udfordringer med koncentration, kombinationsevne, hukommelse, sproglig udvikling, visuel perception med videre.
Hun skriver i mailen, som TV 2 har set, at Aske ser ud til at have udfordringer på flere af disse områder.
Da Aske var 11 måneder gammel skulle han starte i en daginstitution.
Men forældrene følte sig ikke trygge ved at sende ham afsted i et almindeligt tilbud, og derfor begyndte Cathrine Rasmussen at søge om hjælp ved kommunen.
Hun fandt ud af, at børn omfattet af servicelovens paragraf 32 kan komme i specialtilbud eller blive hjemmetrænet af en forælder. Denne paragraf omfatter børn, ”der på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne har behov for hjælp”.
Men ifølge kommunen tilhører Aske slet ikke denne målgruppe. Dog ville kommunen gerne tilbyde Aske noget fysioterapi.
- Støtte til Askes udvikling vurderes på nuværende tidspunkt at kunne varetages i alment regi, lød kommunens afgørelse i maj, som TV 2 har set.
Cathrine Rasmussen var målløs.
- Aske har så stort et behov for at blive trænet hver dag, og at der er nogle fagfolk inde over den træning, siger hun.
Cathrine Rasmussen havde ansøgt kommunen om at få lov til at hjemmetræne Aske i samarbejde med Børnespecialisterne.
Børnespecialisterne er en virksomhed med psykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, og høre- og talepædagoger ansat, som tilbyder træningsprogrammer og supervision til forældre, der hjemmetræner et barn med handicap.
Fakta om hjemmetræning
Tre kriterier skal være opfyldt, før en forælder kan få lov at hjemmetræne et barn med handicap:
Barnet skal have brug for særlig støtte på grund af en betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, og hjemmetræningen skal fremme barnets trivsel.
Forældrene skal være i stand til at klare opgaven med hjemmetræning.
Hjemmetræningen skal ske efter en dokumenterbar træningsmetode.
Efter kommunens afslag begyndte Cathrine Rasmussen at læse op på paragraffer og indhente dokumentation for at overbevise kommunen om, at Aske skal have mere hjælp. Samtidig passede og trænede hun sønnen uden ekstra hjælp fra kommunen.
Et invaliderende, indgribende og permanent handicap
Sidst i maj sendte Cathrine Rasmussen en seks sider lang klage til kommunen. Her fremhævede hun tre ting:
1. At Askes immunforsvar er svækket, så han nemt bliver meget syg ved smitte fra andre børn, hvilket sætter hans træning og udvikling tilbage.
2. At Aske hurtigt bliver overvældet og overstimuleret ved høje lyde og hurtige bevægelser, hvilket gør ham utrøstelig, urolig om natten og får ham til at afvise mad.
3. At Askes spastiske lammelser ofte efterlader ham i forkerte kropsstillinger, som kan give ham kroniske smerter, hvis han ikke får hjælp.
Desuden klagede Cathrine Rasmussen over, at Randers Kommune ikke havde indhentet og lagt vægt på oplysninger fra de sundhedspersoner, der har kendskab til Aske. For eksempel hans sundhedsplejerske, hans fysioterapeut og hans læge på Regionshospital Randers.
Hun vedhæftede en skrivelse fra lægen, der konstaterede, at Aske har fået en "betydelig hjerneskade" i begge sider at hjernen.
- Dette er et invaliderende, indgribende og permanent handicap, som gør, at Aske allerede på nuværende tidspunkt har spastisk lammelse i begge ben, forsinket social og sproglig udvikling, særlig sensitivitet over for lyde og stimuli samt hyppige infektioner i luftvejene, skrev lægen.
Lægen vurderede, at ”det er yderst vigtigt, at der sættes ind med en indsats på højt specialiseret niveau”.
En måned senere svarede kommunen, at den fastholdt sin vurdering. Dog tilbød kommunen, at Aske kan blive indskrevet på en dobbeltplads i en dagpleje, så dagplejeren maksimalt kan have fire børn i pasning.
Samtidig blev sagen sendt til Ankestyrelsen.
Cathrine Rasmussen føler sig magtesløs og frustreret over at skulle vente på en afgørelse.
- Jeg frygter, at Aske ikke får den gangfunktion, han kunne have fået, hvis der var blevet sat ind i tide. Det kan være, at han ender med at sidde i en kørestol, fordi der ikke er blevet trænet, og han har fået fejlstillinger og dermed kroniske smerter, siger hun.
Hvorfor vil du ikke prøve det af, som kommunen foreslår med en dobbelt dagplejeplads?
- Det er ikke en chance, jeg har lyst til at løbe på bekostning af Askes trivsel, svarer Cathrine Rasmussen.
Du er hans mor, men omvendt har kommunen ansat folk, som har til opgave at lave de her vurderinger. Er det ikke også op til dig at klippe navlestrengen og vise tillid til systemet?
- Jeg ville ikke have noget problem med at vise tillid til systemet, hvis de virkelig satte sig ind i, hvordan det rigtigt ser ud, svarer Cathrine Rasmussen, der savner en bedre begrundelse fra kommunen.
Eksperter undres over mangelfuld og restriktiv sagsbehandling
TV 2 har talt med to juridiske eksperter, der også finder kommunens begrundelse mangelfuld.
Eva Naur, der er lektor i socialret ved Juridisk Institut på Aarhus Universitet, har med Cathrine Rasmussens tilladelse læst kommunens afgørelse, Cathrine Rasmussens klage, lægens skrivelse samt kommunens genvurdering.
- Kommunens håndtering af den her sag virker mangelfuld. Det er bekymrende, at familien kan liste så mange punkter op i deres klage, som ikke lader til at være blevet behandlet i kommunens oprindelige afgørelse. Og det er bekymrende, at kommunen heller ikke klart forholder sig til disse punkter i genvurderingen, siger hun.
Eva Naur undrer sig også over kommunens argumentation:
I den første afgørelse skriver kommunen, at et almindeligt dagtilbud kan støtte Aske i hans udvikling. Men i genvurderingen tilbyder kommunen ham en dobbeltplads i en dagpleje.
- Kommunen anerkender altså, at behovet er så langt uden for normalen, at han kan optage to pladser i en dagpleje. En dobbeltplads er meget, siger Eva Naur.
Hun mener ikke, at kommunen har givet en valid begrundelse for sit afslag til familien.
Selvom Eva Naur er kritisk over for kommunens sagsbehandling, kan hun dog ikke afvise, at kommunen i sidste ende kan have vurderet Askes funktionsniveau rigtigt.
Sagen fra Randers Kommune undrer også Kirsten Ketscher, der er juraprofessor emerita i socialret på Københavns Universitet.
- Jeg kender ikke drengen, men jeg mener, at kommunen bruger et svagt grundlag til at afvise ham. Kommunen har lavet en meget restriktiv fortolkning af paragraf 32, siger hun med henvisning til, at kommunen afviser, at Aske er i målgruppen af børn med betydelig og varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse.
Kirsten Ketcher understreger, at det ikke er tilladt for en kommune at lave en restriktiv vurdering for at spare penge.
- Jeg mener, det er en tvivlsom afgørelse, siger hun.
Kommune i kovending
Randers Kommune vil ikke svare på konkrete spørgsmål til sagen og har ikke ønsket at stille op til et interview med TV 2.
Men efter at være blevet præsenteret for kritikken fra de to juridiske eksperter har kommunen pludselig ændret holdning til familiens sag.
Nu erkender dagtilbudschef Lars Lynghøj, at tolkningen af loven "kan have været for restriktiv".
- Samtidig går udviklingen for små børn stærkt, og derfor afventer Randers Kommune ikke en kommende afgørelse fra Ankestyrelsen. I stedet vil vi sætte gang i en ny vurdering af, hvilken målgruppe Aske tilhører, skriver Lars Lynghøj.
Han "beklager den oplevelse, familien har stået med", og afviser samtidig, at kommunen skulle have haft et økonomisk perspektiv for øje.
Læs hele kommunens svar her
Til trods for, at vi har fået samtykke fra Askes mor, Camilla (Cathrine, red.), til at Randers Kommune kan udtale sig i Askes sag, så vil vi af princip ikke gå i detaljer i konkrete sager i medierne.
På baggrund af de to eksperters vurdering har vi set på sagen igen og herunder lægens udtalelser fra 31. maj 2023, som er mere konkrete og direkte end tidligere udtalelser i sagen.
Vi er derfor enige i, at tolkningen af Servicelovens §32 i forbindelse med genvurderingen kan have været for restriktiv, og at vægtningen af oplysningerne i genvurderingen kan være anderledes.
Samtidig går udviklingen for små børn stærkt, og derfor afventer Randers Kommune ikke en kommende afgørelse fra Ankestyrelsen. I stedet vil vi sætte gang i en ny vurdering af hvilken målgruppe Aske tilhører – og herunder også lave nye observationer af Aske.
Vi kontakter derfor Askes forældre, og beklager den oplevelse, familien har stået med. Det er altid Randers Kommunes mål at følge lovgivningen.
Når et barn eller en ung visiteres til en målgruppe, sker det med afsæt i en samlet vurdering foretaget af et visitationsudvalg, hvor lægens udtalelser indgår som et element blandt flere. I vurderingen indgår også observationer foretaget af kommunens faglige personale.
Vi har hverken i denne eller andre sager et økonomisk perspektiv for øje. Det er barnets muligheder for udvikling og trivsel, der er i fokus, som lovgivningen også siger.
Det er dog vigtigt at fremhæve, at kommunen handler ud fra et forvaltningsretligt grundprincip om proportionalitet. Med dette menes, at borgeren skal have den mindst indgribende indsats, som kan understøtte borgerens behov.
Da TV 2 læser kommunens svar til TV 2 op for Cathrine Rasmussen, bliver hun berørt.
- Det er da enormt opløftende, at de godt kan se det. Det rører mig meget. Selvom det er lidt frustrerende, at der skal så meget til. At de skal kontaktes udefra, før de kan se, at det er helt hen i vejret, hvad de laver, siger hun.
Mens Randers Kommune nu vil kigge en ekstra gang på Cathrine Rasmussens sag, så oplever andre familier, at de først får den fornødne hjælp, efter deres sag har været forbi Ankestyrelsen – nogle gange ad flere omgange.
Ankestyrelsen omgjorde knap 70 procent af de 76 sager om hjemmetræning og pasningstilbud, som styrelsen behandlede i 2022.
- Politikerne har besluttet, at man må hjemmetræne i Danmark, og kommunerne skal administrere efter loven. Men her ser vi store problemer, siger Nina Reffstrup, der er rådgiver i foreningen Hjernebarnet og også har rådgivet Cathrine Rasmussen.
Foreningen mener, at økonomiske hensyn er årsag til forkerte afgørelser i flere kommuner.
Og hvis politikerne følger anbefalingerne fra det nedsatte ekspertudvalg og lader kommunerne tage større hensyn til økonomien fremover, så er det "en bombe under retssikkerheden for mennesker med handicap", lyder det.
Regeringen og kommunerne har som tidligere omtalt nedsat et ekspertudvalg, der skal se på, hvordan der kan sættes en stopper for markant stigende udgifter til området.