Claras store julegave: 270.000 kroner på fire uger
Femårige Clara Steffensen lider af en sjælden form for epilepsi. Nu har hendes forældre via en indsamling råd til at tage til Tyskland og skaffe dyr medicin.
Begejstringen i stemmen er ikke til at tage fejl af. Jessica Steffensen er glad. Overordentligt glad. Hun er mor til femårige Clara, som lider af en sjælden form for epilepsi, som TV2 ØSTJYLLAND for nylig fortalte om.
En ny form for medicin, Fenfluramin, viser dog rigtigt gode tegn. Undersøgelser peger på, at medicinen kan fjerne tre ud af fire af de anfald, som sygdommen - som har navnet Dravet - forårsager hos børn.
Medicinen er endnu ikke godkendt i Danmark, og derfor skal familien til Tyskland for at få muligheden for at få medicinen, og det bliver en dyr omgang.
Det havde jeg aldrig troet. Jeg er meget rørt og har haft tårer i øjnene flere gange.
Men en indsamling har nu på fire uger sendt knap 270.000 kroner i familiens retning, og det har sendt håbet og humøret i vejret hos familien Steffensen.
- Det havde jeg aldrig troet. Jeg er meget rørt og har haft tårer i øjnene flere gange. Jeg har haft svært ved at bede andre om hjælp, men jeg er bare så glad for, at jeg fandt modet til at gøre det, siger Jessica Steffensen til TV2 ØSTJYLLAND.
I Tyskland har familien fundet en børneneurolog, som gerne vil hjælpe.
- De var skeptiske i Tyskland i forhold til pengene, men nu har vi så mange, at de gerne vil gå i gang med at hjælpe os. Så den 20. december skal vi til Kiel til første møde og forundersøgelse. Det er lidt på en måde Claras julegave, og jeg glæder mig helt vildt, siger Jessica Steffensen.
Håbet er, at forundersøgelsen kan udløse en recept, som på et tysk apotek kan veksles til medicinen Fenfluramin. Faktisk har Jessica Steffensen allerede været i kontakt med et apotek i Flensborg, som gerne vil hjælpe.
- Men det er dyr medicin, som skal bestilles hjem. Optimalt set kører vi fra Kiel til Flensborg og henter det, men jeg er ikke sikker på, at de vil bestille det hjem på forhånd, siger hun.
Første udlandstur
For Clara bliver det første gang, hun kommer til udlandet. Det har krævet, at hun får et pas, og det var faktisk lidt af en udfordring.
- Hun skulle jo have solbrillerne af til pasbilledet på borgerservice, og der var blitz på kameraet. Men det lykkedes at få taget billedet, uden hun fik et anfald. Så nu er hun klar til sin første udlandstur, siger Jessica Steffensen.
Selvom pengene nu er samlet ind, kan man forsat donere. Pengene skal gå til Claras behandling, og hvis der bliver noget overskud, kommer de til at gå til at forbedre familiens hjem i forhold til Claras sikkerhed, fortæller Jessica Steffensen.
