Sejrs sygdom blev opdaget for sent: Nu kommer hans mor med opråb

En juni-morgen i 2022 lå solomoren Trine Nielsen klar til et planlagt kejsersnit på sygehuset i Randers, hvor hun endelig skulle møde sin anden søn.

Men intet gik, som hun havde forventet.

Så snart hendes lille søn, Sejr, blev født, var det tydeligt, at noget var galt.

- Han var mere død end levende, da han kom ud. Så han fik livreddende behandling med det samme, fortæller Trine Nielsen.

- Første gang jeg så ham, var til hans nøddåb.

Dagene derefter fortsatte som en turbulent start på den lille drengs liv.

Trine og Sejr Nielsen blev først indlagt på Rigshospitalet, hvor de var i en uge, før de kom tilbage på AUH og var indlagt i 4,5 måned.

- Det var helt forfærdeligt. Jeg vidste ikke, om han var kommet for at blive, eller om jeg skulle sige farvel, fortæller hun.

Sejr kunne ikke trække vejret selv, så han var afhængig af en respirator i den første del af sit liv.

Kendte ikke årsagen

Det var først, da Sejr endelig skulle hjem efter den lange indlæggelse, at hans mor blev klogere på, hvorfor han var så syg.

Her fik han nemlig en hørescreening, som han ikke bestod, og det gav anledning til, at man testede for cytomegalovirus, også kendt som CMV.

- I starten troede lægerne, at han havde en muskelsygdom, men han blev fuldstændig gennemtestet genetisk, og der var ikke noget at komme efter, forklarer Trine Nielsen.

Så da den første CMV-test viste sig at være positiv, var der ingen tvivl.

Med det samme efterspurgte Trine Nielsen behandling til sin lille søn, men fik at vide, at den medicin, man kan give for CMV, kun må gives indenfor barnets første fire leveuger.

- Jeg tiggede og bad om, at de skulle give ham medicin, og insisterede på at snakke med en overlæge fra infektionsafdelingen, fortæller hun. Men overlægen kom med samme svar.

Fri for respirator

I dag er Sejr Nielsen to år gammel, og har flere udfordringer som følge af virussen.

Han er meget muskelsvag. Det vil sige, at han hverken kan gå, kravle eller spise selv. Og så er han døv på det ene øre.

Dog har han netop smidt sin maskerespirator, så han nu kun bruger den om natten.

- Det er første gang, hvor jeg rigtigt føler, at han kan være med i familien. Vi kan tage på legeplads sammen og han kan sove i barnevognen udenfor, og sådan noget, som andre måske ikke sætter pris på, siger Trine Nielsen.

Sejr har en storebror, Konrad, på fire år, som Trine Nielsen også skal have tid til. Derfor er den toårige i aflastning på institution tre dage hver anden uge. Udover det går Trine Nielsen hjemme med den toårige til hverdag, og om natten har Sejr en respiratorisk hjælper, som holder øje med ham.

Kræver ny lovgivning

Oplevelsen sidder stadig i Trine Nielsen. Og hun kan ikke forstå, at der ikke blev testet for CMV noget før.

- Som jeg forstår det, så virker medicinen på bedring af hørelsen og neurologisk udvikling, så hvis han havde fået behandling i tide, ville det måske have haft en stor betydning, siger hun, men understreger, at det endnu er uklart, hvor meget medicinen kunne have hjulpet hendes søn.

Derfor har Trine Nielsen sammen med en gruppe andre forældre til CMV-smittede børn stillet et borgerforslag om, at der skal screenes for CMV tidligere, og at fokus på virussen i sundhedssystemet generelt skal øges.

- Jeg mener også, det bør overvejes, om man skal teste for CMV allerede i hælprøven, som alle nyfødte børn får, siger Trine Nielsen.

Det er blevet en hjertesag for solomoren, som håber, at opråbet kan sørge for, at andre børn som Sejr når at blive screenet indenfor fire uger, så de eventuelt kan nå at få medicin.

- Men det er vigtigt for mig at sige, at jeg ved, at sundhedspersonalet har gjort alt, hvad de kunne, for at redde hans liv, understreger Trine Nielsen.

Borgerforslaget har slutdato den 6. august og mangler i skrivende stund over 25.000 stemmer.

- Når man tænker på, at lægerne siger, det er fantastisk, han overhovedet er her i dag, så synes jeg, han klarer det virkelig godt, siger Trine Nielsen.

Det har tirsdag ikke været muligt at få en kommentar fra Sundhedsstyrelsen.