Alberte kan ikke tale: Særlig sang fik tårerne frem
Selvom Alberte har både epilepsi, cerebral parese og en hjerneskade, har musik stor betydning.
Alberte Torpegaard er tre år gammel, men hun kan ikke alt det, som hendes jævnaldrende kan.
Da hun lå inde i sin mors mave, manglede hun ilt og blod, og det har medført, at hun i dag har epilepsi, cerebral parese og en hjerneskade.
- Det første år af hendes liv var hun meget hårdt ramt, og det blev vi også som familie, siger Albertes mor, Julie Torpegaard, som også har en datter på fire år.
Derfor kan Alberte hverken tale eller gå, og af samme grund er hun anbragt på botilbuddet Fenrishus i Aarhus Vest sammen med 15 andre børn og unge med komplekse handicap og livstruende sygdomme.
- Hun har brug for konstant voksenkontakt, og at nogen sørger for, at hendes behov er opfyldt hele tiden, for ellers kan hun ikke trives. Det kan vi ikke varetage i hjemmet, fortæller Julie Torpegaard, der er Albertes mor.
Men selvom Alberte ikke med ord kan fortælle, hvad hun kan lide eller ikke kan lide, så er alle omkring hende overbevist om, at musik er én af hendes favoritting.
- Det er meget tydeligt, at hun får enormt meget ud af musik, fordi det er en sanselig oplevelse for hele kroppen, siger Julie Torpegaard.
Så når en helt særlig sang bliver spillet for Alberte og de andre børn på Fenrishus, er det nemt at se, at den tre-årige pige hygger sig.
En særlig sang til et særligt sted
Line Gade, der er musikterapeut på Fenrishus, har nemlig skrevet en sang særligt til personalet, forældrene og børnene på botilbuddet.
Den er skrevet for at børnene kan nyde den og genkende den, men sangen har også til formål at sætte ord på børnenes liv og anbringelse - som kan være hårdt til tider.
- Børnene her bliver som regel ikke særligt gamle. Der er børn, der dør på Fenrishus, og børn der har sin sidste tid her, fortæller Anne Mæng, der er tilbudsleder på Fenrishus.
Og det aspekt rummer sangen også.
- Den er skrevet så både personalet og familierne har en ramme, til når vi skal mindes dem, der ikke er her mere, siger Line Gade.
Sangen har været ekstra relevant det seneste halve år, hvor to af børnene på Fenrishus er gået bort.
Sangen hedder 'Et sommerfugleår' og beskriver, hvordan en sommerfugl lever sit liv til fulde, selvom det ikke er et ret langt liv.
"En sommerfugl forstår at flyve højt den tid den får" lyder en af sætningerne i sangen.
- Det er bare en rigtig smuk tekst. Især det med sommerfuglen, hvor vingerne ikke helt virker, men den får noget ud af livet i den tid, den er her, siger Julie Torpegaard, der er mor til Alberte.
Musik i stedet for sprog
Fordi børnene på botilbuddet ikke har et sprog, er musik blevet en måde for personalet at kommunikere med børnene på.
Dét høres tydeligt i Albertes hverdag, når pædagogerne ofte synger små sange, der fortæller hende, hvad der skal til at ske.
- Hvis Alberte for eksempel ikke synes, det er særligt fedt at spise, så kan vi komponere et stykke musik, der gør det til en behagelig oplevelse og skaber genkendelse, så hun forbinder det musik med at spise, siger Line Gade.
Ofte kan Alberte finde på at stemme i og sige en lyd, som de ansatte gentager, og på den måde kan de forme en slags samtale.
Sang bragte tårer frem
Line Gade spillede 'Et sommerfugleår' for børn og voksne med hjælp fra strygerensemblet 'Who Killed Bambi'.
Den oplevelse efterlod våde øjne ved Albertes mor, mens den tre-årige blev helt rolig i sin kørestol og spilede øjnene op.
- Bare jeg ser Alberte lytte til musik, kan jeg blive så rørt, siger Julie Torpegaard.
- Det første år af hendes liv, vidste vi slet ikke, om hun kunne høre noget. Så det med, at hun reagerer så meget nu, når hun hører musik, er fantastisk, siger Julie Torpegaard.
Ifølge Julie Torpegaard kan man nemlig nemt se på Alberte, om hun har det godt. Hun smiler stort og siger lyde, når hun er glad, og vender hovedet væk eller græder, når hun ikke er tilfreds med situationen.
Men også sangens tekst satte gang i Julie Torpegaards tårekanaler.
- Line har virkelig tænkt over, hvad sangen skulle bruges til, og hvordan det er at være barn her på Fenrishus, siger hun.
Hver dag skal være den bedste
Fordi det ikke er til at vide, hvor længe børnene på Fenrishus er her, har personalet et mantra som de forsøger at følge hver dag.
'Hver dag skal være den bedste', lyder det.
- Personalet herude yder en kæmpe indsats med at være engagerede og omsorgsfulde hver dag, siger tilbudsleder Anne Mæng.
Og det mantra mærker Julie Torpegaard tydeligt, når hun besøger sin datter.
- Det er helt essentielt for, at Alberte har det godt, og jeg tror også kun, det er muligt her, det ville vi ikke kunne gøre derhjemme, siger hun.
Se hele indslaget fra Fenrishus her: