Olivia havde opgivet livsvigtig operation: På to uger ændrede alt sig
Olivia Ruseng Hermansen lider af en sjælden sygdom, der ikke kan behandles i Danmark. Hun har derfor fået foretaget en operation i Barcelona til over en halv million kroner.
Olivia Ruseng Hermansen troede aldrig, at hun ville få sin livsvigtige operation. Der manglede simpelthen for mange penge.
Men på to uger ændrede alt sig.
Et opslag på en bekendts Facebookside fik donationerne til at rulle. Og pludselig så målet om 550.000 kroner realistisk ud.
Olivia tog chancen og bookede operationen den 27. oktober i Barcelona. En operation, der stod til at ændre hendes liv.
Et liv med sygdom
Olivia har hele hendes liv kæmpet med kroniske smerter, men det har taget til i de seneste år. Den primære årsag er en sjælden bindevævssygdom kaldet Ehlers-Danlos' syndrom med yderst sjældne komplikationer.
Det gør nemlig, at hendes nakkemuskler er særdeles skrøbelige og svage.
- Et lille fald ville betyde, at min nakke kunne gå af led. Mange små ting ville kunne gøre mig lam fra nakken og ned, eller i værste tilfalde være dødelige, siger Olivia Ruseng Hermansen til TV2 ØSTJYLLAND.
Hvad er Ehlers-Danlos' syndrom?
- Ehler-Danlos' syndrom er en arvelig sygdom, der rammer bindevævet i kroppen. Sygdommen medfører typisk hypermobile led
- Hudens elasticitet er påvirket og ligeledes helingen ved sår, hvor huden kan være pergamentagtig og let skades
- Andre organer påvirkes også af bindevævets svækkede struktur
- Man kan også få brok og blodkarforandringer med blødninger
- Der findes ingen specifik behandling af sygdommen
- Fokus rettes mod at behandle og forebygge komplikationerne til sygdommen
- Tilstanden er relativ sjælden med en forekomst på 1 per 10.000
Kilde: sundhed.dk
Sygdommen har blandt andet bundet hende til en elektrisk kørestol og givet hende en hverdag i smerter.
Olivia har tidligere fortalt, at hun og hendes familie har søgt al den hjælp, der er at finde i det danske sundhedsvæsen, men at ekspertisen i hendes sjældne lidelse ligger uden for landets grænser.
Derfor begyndte familien at samle penge ind til den livsvigtige operation, der skulle foretages i Barcelona.
Halv million kroners operation i Barcelona
Den 22. oktober satte Olivia sig ind i bilen sammen med sin mor og en ven for at drage mod Barcelona. De manglede stadig de sidste penge, men håbede på, at det ville lykkedes inden operationen den 27. oktober.
Og det lykkedes.
Efter tre dages køretur, med overnatninger i Tyskland og Frankrig, nåede de tre frem til Barcelona.
Olivia startede med otte konsultationer på to dage og så endelig operationen på tredje dagen.
- Selve operationen gik som den skulle mere eller mindre. Men de opdagede et mindre problem med for meget væske i hjernen. Så jeg skulle opereres igen, da det i værste tilfælde kunne give hjerneskade, hvis det ikke blev fjernet, fortæller Oliva.
Donationer reddede livet
Den ekstra operation gik også som den skulle - men det var en ekstra udgift for familien. De havde dog pengene til det hele, da det var lykkedes dem at samle knap 600.000 kroner ind gennem donationer.
Olivia gætter selv på, at flere tusinde mennesker har doneret gennem flere forskellige sider.
- Det er helt vanvittigt. Det er svært at beskrive. Det er helt overvældende, at det kan lade sig gøre, at helt fremmede menneske er villige til at træde til og hjælpe, siger hun.
Olivia fortæller, at donationerne også har betydet en masse for resten af familien.
- Det betyder alt for min familie. De har været magtesløse, og det er ikke en rar situation at stå i som pårørende. Uden den hjælp var vi ikke kommet nogen veje, siger hun.
Genoptræningen står for døren
Selvom operationen er overstået, er der stadig lang vej tilbage for Olivia.
- Selve genoptræning tager i hvert fald i et år, og tit kan man se fremskridt flere år frem. En stor del er overstået, men selve processen starter også først nu. Men det der har givet mest stress og bekymring, er ovre, fortæller hun.
Olivia og familien samler stadig penge ind, så de har råd til genoptræning af hjernen ved siden af fysioterapien. For nu er det store slag dog vundet - men kampen fortsætter.
- Det er ikke en kur. Jeg bliver ikke rask, og det ved vi godt. Nogle skader vil være permanente. Men vi kan se fremskridt, og det er det vigtigste, siger hun.
