Julies vilde forvandling: Medicin har været et mirakel - nu mister hun den

26-årige Julie Kvelland fra Randers lider af en ekstremt sjælden sygdom. En sygdom, der kræver en dyr behandling, og som grundet de store omkostninger nu bliver taget fra hende.

Det sætter Julie Kvelland i et stort følelsesmæssigt tomrum. For uden medicinen frygter hun at blive sat tilbage i samme eller værre tilstand som før behandlingen. 

- Behandlingen står lige for næsen af mig, men jeg kan ikke få den. Det føles meget uretfærdigt, siger hun. 

Julie Kvelland er siden marts blevet behandlet med det mæthedsfremmende hormon leptin. Af hendes journal fremgår det, at behandlingen årligt koster fem millioner kroner, og det er ifølge hende årsagen til, at hun nu er blevet frataget behandlingen. 

Hun fik beskeden af sin læge på Aarhus Universitetshospital mandag. En beslutning, der er truffet af hospitalet og Region Midtjylland. Det fremgår ligeledes af hendes journal. 

- Jeg blev meget påvirket, da jeg fik det at vide. Jeg havde frygtet det værste, men er rigtig ked af, at det er endt sådan, siger hun.

En ekstremt sjælden sygdom

Sygdommen, som Julie Kvelland lider af, kaldes partiel lipodystrofi. En sygdom, der er så sjælden, at kun én anden dansker ifølge Julie Kvelland lider af samme sygdom.

Lidelsen kommer af en genetisk fejl og betyder for Julie Kvelland, at hendes fedtdepoter er samlet på overkroppen - særligt på ryggen og halsen, mens hendes ben er meget spinkle.

Hun har gennemgået flere store operationer, afprøvet et hav af lægemidler og kæmpet med depression, angst og andre alvorlige fysiske og psykiske følgesygdomme som konsekvens af den sjældne sygdom. Hendes sygdomshistorik er derfor meget kompleks, og gennem Julie Kvellands forløb har stort set kun ét lægemiddel virket. 

- Jeg kom i leptin-behandling i marts, og det har været altafgørende for mig. Det har gjort så meget godt både fysisk og psykisk, og min krop er stadig i forandring, siger Julie Kvelland.

Men nu bliver behandlingen altså taget fra hende, og hun frygter, hvad det får af konsekvenser.

Hvorfor er det ikke muligt for dig at holde vægten nede med sund kost og motion?

- Jeg spiser normalt og varieret, men jeg kan overhovedet ikke styre min mæthedsfølelse, når jeg ikke er i behandling.

-Jeg føler, at jeg er ved at dø af sult hele tiden, og jeg kan stort set ikke motionere, fordi jeg også har kroniske smerter i fødderne, siger Julie Kvelland.

Sygdommen har sat en stopper for meget i Julie Kvellands 26-årige liv, og hun er i dag sygemeldt, fordi hun ikke kan holde til at arbejde. Det, der indtil nu har givet hende håb, bliver taget fra hende, når hun om tre uger skal trappe ud af leptin-behandlingen.

- Jeg føler mig ikke vigtig nok for det her samfund. Jeg ved, at det er rigtig mange penge,  men jeg kan ikke forstå, at man hellere vil risikere, at miste en i samfundet, fordi min sygdom bliver livstruende, siger Julie Kvelland.

TV2 ØSTJYLLAND arbejder på at få en uddybende kommentar fra Region Midtjylland.