Hvad er der galt med min baby? Mor søger hjælp

Sigurd er født med en særdeles sjælden sygdom. Lige nu lever familien i en gætteleg. Ingen ved med sikkerhed, hvad der skal ske, og hvordan det vil påvirke Sigurd. Nu søger moren hjælp på Instagram.

Bemærk: Artiklen er mere end 30 dage gammel
Sigurd har siden april været igennem diverse undersøgelser for at få svar på, hvad han fejler. Foto: Privatfoto

Sigurd lå på stuegulvet, hvor han og hans mor, Pia Østergaard Madsen, øvede motorik. Pludselig spænder han helt op.

Han strækker armene over hovedet, og benene spænder helt ud, mens han ruller øjnene opad.

- Det var enormt skræmmende. Jeg troede, han havde et epileptisk anfald, men det var det ikke, siger Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.

Sigurd har en sjælden sygdom kaldt Paroxysmal Tonic Upgaze in Children. Foto: Privatfoto

Hans anfald begyndte i april samtidig med, at statsminister Mette Frederiksen lukkede landet. Corona-situationen betød, at lægerne var sværere at komme i kontakt med, og Pia Østergaard Madsen var alene med Sigurd på hospitalet.

- Vi fik at vide, vi skulle holde øje med anfaldene, og så begyndte de at komme oftere og oftere, nogle dage 20-30 gange, siger Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.

Han blev undersøgt på kryds og tværs. Han fik foretaget en elektroencefalografi-undersøgelse, hvor sygehusets ansatte målte Sigurds elektriske aktivitet af nerveceller i hjernebarken, både mens han var vågen, sov og havde anfald.

Formålet med undersøgelsen var at vise, om den elektriske aktivitet er normal.

- Undersøgelsen skulle vise, om han havde epilepsi. Det havde han heldigvis ikke, men omvendt ville vi gerne have haft et svar på, hvad der var galt, siger Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.

I start august fik Pia Østergaard og hendes mand Claus at vide, at Sigurd lider af en meget sjælden sygdom, der hedder Paroxysmal Tonic Upgaze in Children.

Paroxysmal Tonic Upgaze in Children

Paroxysmal Tonic Upgaze in Children er en sjælden sygdom, der opstår hos børn.


Børnene oplever non-epileptiske anfald, som betyder, at det ligner epileptiske anfald, men det skyldes ikke epilepsi.


Det er anfald, hvor barnet spænder op i musklerne, mens øjnene vender opad.


Det er et godartet fænomen, men barnet kan risikere at bliver forsinket i sin udvikling og være træt i perioder, hvor anfaldene forekommer.


Barnet lider for det meste kun af det i op til tre år.


Ifølge en report fra Brain and Development var der kun 49 børn registreret med sygdommen i 2002.


Kilde: Mette Rokkjær, Overlæge på børneafdelingen på Aarhus Universitetshospital.

Hvad er der galt med min baby?

Fredag tog Pia Østergaard Madsen tilløb til at dele sin historie med Sigurd på Instagram – i håb om at få kontakt til nogen, der kunne fortælle hende mere om sygdommen.

Forældrene ønsker at blive klogere på sygdommen gennem folk, der allerede har været igennem det.

- Jeg har fået en 5-6 henvendelser med personer, som enten sidder i samme situation eller folk, der vil hjælpe os igennem det hele, siger Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.

Instagram-profilen deler Pia Østergaard Madsen sit liv med uvished og tanker om Sigurds fremtid.

Pia Østergaard Madsen deler de hårde og gode tider med et sygt barn. Foto: Privatfoto

Livet med en syg baby – mor, far og to børn

De er en helt almindelig nordjysk familie, som nu bor i Stilling nær Skanderborg. 

Mor, far, Nellie på 5 år og Sigurd på 10 måneder.

- Sigurd er en glad, tyk baby, der rocker med, når søster, Nellie, danser, siger Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.

Pia Østergaard Madsen, Sigurd og Nellie. Foto: Privatfoto

Men hverdagen er knap så almindelig, efter Sigurd blev født.

- Sigurd er vågen nærmest hver anden time. Så vi bliver nødt til at sove i forskellige rum, så en af os har overskud til Nellie, siger Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.

De fleste kan skrive under på, at det er hårdt at få hverdagen til at hænge sammen, når familien forøges, men de færreste har den ekstra hæmsko at skulle passe et barn med en sjælden sygdom, man ikke helt kender til.

Hele familien samlet. Foto: Privatfoto

De bliver nødt til at skærme Sigurd, så han ikke bliver overstimuleret, da det ofte er derefter anfaldene sker. 

Det betyder blandt andet, at den ene skal tage hjem fra arrangementer før den anden med Sigurd.

- Vores forhold har virkelig været på prøve. Det har været mere et samarbejde end et parforhold, vi har ikke kunnet få Sigurd passet, så vi trænger til at være mand og kone, det er heldigvis bedre nu, siger Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.

Sigurd og hans far, Claus Aggerholm. Foto: Privatfoto

Pia Østergaard Madsens mand, Claus Aggerholm, nikker genkendende til det. Han har haft det svært ved, hvordan man skal tackle sådan en situation.

- Det var sindssygt svært, før vi vidste, hvad Sigurd fejlede. Men jeg er kommet dertil, at hvis man fokuserer på det dårlige, så fungerer det ikke for mig. Så nu er jeg en jubeloptimist, Siger Claus Aggerholm til TV2 ØSTJYLLAND.

Parret er særligt bekymret for Sigurds fremtid. Sygdommen kan blandt andet påvirke udviklingen af hans sprog og motorik.

Storesøsteren, Nellie, og Sigurd kort tid efter han blev født. Foto: Privatfoto

Efter hvert anfald bliver Sigurd træt, hvilket gør de er udfordret med at træne motorisk med ham.

Efter flere undersøgelser fandt lægerne en sort skygge på hans hypofyse - en kirtel på undersiden af hjernen. 

Lægerne tror umiddelbart ikke, det har noget med lidelsen at gøre, men de skal til tjek den 16. december og Sigurd skal scannes igen i januar.

- Vi ved snart ikke hvilket ben, vi skal stå på, afslutter Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.

Kort nyt

Dit digitale aftryk

Vi indsamler information for at huske indstillinger, forbedre sikkerheden, analysere statistik samt og vise dig funktioner til sociale medier. Vi sporer dig ikke systematisk på vores hjemmeside eller på tværs af andre hjemmesider og apps. Du kan altid tilbagetrække eller ændre dit samtykke, ved at klikke på ”Tilpas dit samtykke til cookies her” i bunden af siden. Klik på detaljer, hvis du vil vide mere om brugen af cookies.

Du kan altid ændre dine præferencer senere.

Her kan du finde en oversigt over hvilke cookies vi potentielt sætter.
Du kan se flere detaljer om vores cookies her

Funktionelle cookies

Funktionelle cookies giver os mulighed for at huske dine præferencer og forbedre din brugeroplevelse. Disse cookies er ikke strengt nødvendige, men de gør din oplevelse mere personlig og problemfri.

Navn Udbyder
__cf_bm vimeo.com
_cfuvid vimeo.com
AWSALB Amazon Web Services
AWSALB Amazon Web Services
AWSALBCORS Amazon Web Services
AWSALBCORS Amazon Web Services
bcookie LinkedIn
beyondwords no-domain
bscookie LinkedIn
csrftoken instagram.com
JSESSIONID LinkedIn
jwplayer.bandwidthEstimate no-domain
jwplayerLocalId no-domain
lang LinkedIn
LAST_RESULT_ENTRY_KEY youtube.com
li_gc LinkedIn
lidc LinkedIn
pusherTransportTLS no-domain
remote_sid youtube.com

Statistikcookies

Statistikcookies hjælper os med at forstå, hvordan vores hjemmeside bliver brugt, så vi kan forbedre den. Vi forsøger at minimere brugen af eksterne tjenester og sikrer, at dine data anonymiseres så vidt muligt.

Navn Udbyder
_cb Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb_expires Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref_expires Chartbeat
_cbt Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
_chartbeat2_expires Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4_expires Chartbeat
_clsk tv2ostjylland.dk
_t_tests Chartbeat
_t_tests Chartbeat
_t_tests_expires Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp_expires Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3_expires Chartbeat
bugsnag-anonymous-id no-domain
userId tv2ostjylland.dk
vuid vimeo.com

Markedsføringscookies

Vi anvender ikke selv markedsføringscookies, men vi har valgt at kategorisere en række cookies, som eksterne partnere sætter, som netop markedsføringscookies for at gøre dig som bruger opmærksomme på dem. Vi anvender kun eksternt indhold når det er vores vurdering, at det løfter kvaliteten af vores journalistik eller at det er bydende nødvendigt.

Navn Udbyder
_ga Google
_ga Google
_ga_LVEFKMG087 Google
_ga_VNYPEBL4PG Google
li_alerts LinkedIn
VISITOR_INFO1_LIVE YouTube
VISITOR_PRIVACY_METADATA YouTube
YSC YouTube

Nødvendige cookies

Disse cookies er essentielle for at vores hjemmeside fungerer korrekt. De sikrer grundlæggende funktioner. Uden disse cookies ville siden ikke kunne fungere optimalt.

Navn Udbyder
CookieConsent tv2ostjylland.dk
CookieConsent tv2ostjylland.dk
frequencyCategoryV2 tv2ostjylland.dk
frequencyCategoryV2 tv2ostjylland.dk
frequencyCategoryV2 tv2ostjylland.dk
oj_ovp_session oj.tv2reg.stream
PHPSESSID recruit.hr-on.com
recencyCategoryV2 tv2ostjylland.dk
recencyCategoryV2 tv2ostjylland.dk
recencyCategoryV2 tv2ostjylland.dk
recencyLastVisitV2 tv2ostjylland.dk
recencyLastVisitV2 tv2ostjylland.dk
SRVNAME oj.tv2reg.stream
TESTCOOKIESENABLED youtube.com
tv2_ostjylland_session tv2ostjylland.dk
tv2reg_cookie_consent tv2ostjylland.dk
visitedPagesV2 tv2ostjylland.dk
visitedPagesV2 tv2ostjylland.dk
visitedPagesV2 tv2ostjylland.dk
visitHistoryFrequencyV2 tv2ostjylland.dk
XSRF-TOKEN oj.tv2reg.stream
XSRF-TOKEN tv2ostjylland.dk

Præference-cookies

Præference-cookies husker dine valg, så vi kan tilpasse hjemmesiden efter dine behov. Disse cookies sikrer, at du får en mere personlig oplevelse ved hvert besøg.

Navn Udbyder
NID Google