Hvad er der galt med min baby? Mor søger hjælp
Sigurd er født med en særdeles sjælden sygdom. Lige nu lever familien i en gætteleg. Ingen ved med sikkerhed, hvad der skal ske, og hvordan det vil påvirke Sigurd. Nu søger moren hjælp på Instagram.
Sigurd lå på stuegulvet, hvor han og hans mor, Pia Østergaard Madsen, øvede motorik. Pludselig spænder han helt op.
Han strækker armene over hovedet, og benene spænder helt ud, mens han ruller øjnene opad.
- Det var enormt skræmmende. Jeg troede, han havde et epileptisk anfald, men det var det ikke, siger Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.
Hans anfald begyndte i april samtidig med, at statsminister Mette Frederiksen lukkede landet. Corona-situationen betød, at lægerne var sværere at komme i kontakt med, og Pia Østergaard Madsen var alene med Sigurd på hospitalet.
- Vi fik at vide, vi skulle holde øje med anfaldene, og så begyndte de at komme oftere og oftere, nogle dage 20-30 gange, siger Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.
Han blev undersøgt på kryds og tværs. Han fik foretaget en elektroencefalografi-undersøgelse, hvor sygehusets ansatte målte Sigurds elektriske aktivitet af nerveceller i hjernebarken, både mens han var vågen, sov og havde anfald.
Formålet med undersøgelsen var at vise, om den elektriske aktivitet er normal.
- Undersøgelsen skulle vise, om han havde epilepsi. Det havde han heldigvis ikke, men omvendt ville vi gerne have haft et svar på, hvad der var galt, siger Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.
I start august fik Pia Østergaard og hendes mand Claus at vide, at Sigurd lider af en meget sjælden sygdom, der hedder Paroxysmal Tonic Upgaze in Children.
Paroxysmal Tonic Upgaze in Children
Paroxysmal Tonic Upgaze in Children er en sjælden sygdom, der opstår hos børn.
Børnene oplever non-epileptiske anfald, som betyder, at det ligner epileptiske anfald, men det skyldes ikke epilepsi.
Det er anfald, hvor barnet spænder op i musklerne, mens øjnene vender opad.
Det er et godartet fænomen, men barnet kan risikere at bliver forsinket i sin udvikling og være træt i perioder, hvor anfaldene forekommer.
Barnet lider for det meste kun af det i op til tre år.
Ifølge en report fra Brain and Development var der kun 49 børn registreret med sygdommen i 2002.
Kilde: Mette Rokkjær, Overlæge på børneafdelingen på Aarhus Universitetshospital.
Hvad er der galt med min baby?
Fredag tog Pia Østergaard Madsen tilløb til at dele sin historie med Sigurd på Instagram – i håb om at få kontakt til nogen, der kunne fortælle hende mere om sygdommen.
Forældrene ønsker at blive klogere på sygdommen gennem folk, der allerede har været igennem det.
- Jeg har fået en 5-6 henvendelser med personer, som enten sidder i samme situation eller folk, der vil hjælpe os igennem det hele, siger Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.
På Instagram-profilen deler Pia Østergaard Madsen sit liv med uvished og tanker om Sigurds fremtid.
Livet med en syg baby – mor, far og to børn
De er en helt almindelig nordjysk familie, som nu bor i Stilling nær Skanderborg.
Mor, far, Nellie på 5 år og Sigurd på 10 måneder.
- Sigurd er en glad, tyk baby, der rocker med, når søster, Nellie, danser, siger Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.
Men hverdagen er knap så almindelig, efter Sigurd blev født.
- Sigurd er vågen nærmest hver anden time. Så vi bliver nødt til at sove i forskellige rum, så en af os har overskud til Nellie, siger Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.
De fleste kan skrive under på, at det er hårdt at få hverdagen til at hænge sammen, når familien forøges, men de færreste har den ekstra hæmsko at skulle passe et barn med en sjælden sygdom, man ikke helt kender til.
De bliver nødt til at skærme Sigurd, så han ikke bliver overstimuleret, da det ofte er derefter anfaldene sker.
Det betyder blandt andet, at den ene skal tage hjem fra arrangementer før den anden med Sigurd.
- Vores forhold har virkelig været på prøve. Det har været mere et samarbejde end et parforhold, vi har ikke kunnet få Sigurd passet, så vi trænger til at være mand og kone, det er heldigvis bedre nu, siger Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.
Pia Østergaard Madsens mand, Claus Aggerholm, nikker genkendende til det. Han har haft det svært ved, hvordan man skal tackle sådan en situation.
- Det var sindssygt svært, før vi vidste, hvad Sigurd fejlede. Men jeg er kommet dertil, at hvis man fokuserer på det dårlige, så fungerer det ikke for mig. Så nu er jeg en jubeloptimist, Siger Claus Aggerholm til TV2 ØSTJYLLAND.
Parret er særligt bekymret for Sigurds fremtid. Sygdommen kan blandt andet påvirke udviklingen af hans sprog og motorik.
Efter hvert anfald bliver Sigurd træt, hvilket gør de er udfordret med at træne motorisk med ham.
Efter flere undersøgelser fandt lægerne en sort skygge på hans hypofyse - en kirtel på undersiden af hjernen.
Lægerne tror umiddelbart ikke, det har noget med lidelsen at gøre, men de skal til tjek den 16. december og Sigurd skal scannes igen i januar.
- Vi ved snart ikke hvilket ben, vi skal stå på, afslutter Pia Østergaard Madsen til TV2 ØSTJYLLAND.
