Nu tør læger fortælle forældre det, ingen forældre vil høre
Det kan være ubærligt at tænke på, at et barn skal dø - men det er bedre at snakke om det end at lade være.
- Der har været berøringsangst i forhold til at tale om, at børn skal dø. Jeg tror, det er fordi, vi simpelthen ikke kan holde ud, at børn og unge skal dø af en alvorlig sygdom.
Sådan lyder det fra overlæge på Børn og Unge - Team for Lindrende Behandling på AUH, Bodil Abild Jespersen.
Hun ved, hvad hun snakker om, for hun arbejder dagligt med børn, der er i livsfare.
Snart får Jylland et decideret børnehospice. Det kommer til at ligge i Rønde i Syddjurs Kommune og får navnet Strandbakkehuset. Her kan børn og unge og deres familier blive tilbudt et hospiceophold med lindring, aflastning og omsorg.
Ingen lindrende behandling til børn
Fredag aften vil omkring 150 mennesker gå aftentur ved Strandbakkehuset for at skabe opmærksomhed omkring det kommende børnehospice. Det kommer til at dele matrikel med Hospice Djursland, som er et hospice for voksne.
Ifølge overlæge Bodil Abild Jespersen er det først inden for de seneste år, at læger og sygeplejersker på landets hospitaler har turde tale om, at et barn kan dø.
- Tidligere var det sådan, at lindrende behandling til børn og unge ikke eksisterede. Man havde stort fokus på intensiv behandling helt indtil barnet døde af sygdommen, siger hun og fortsætter:
- Nu er vi blevet bedre til at turde tale med familien om, at vi ikke tror, behandlingen kommer til at virke godt nok. At fortælle familien, at vi formoder, at barnet kommer til at dø af sygdommen inden for ganske kort tid.
Det kan lyde unødvendigt barskt, men ifølge Bodil Abild Jespersen handler det om at tage hånd om barnet og familien og sikre meget mere livskvalitet i den sidste tid - blandt andet ved at undgå, at barnet udsættes for alt for mange ubehagelige behandlinger.
Et uvurderligt sted
19-årige Caroline Klokmose har været ramt af leukæmi to gange. Første gang, hun blev syg, var hun blot to år. Hun blev erklæret rask som 5-årig, men 11 år senere vendte kræftsygdommen til og raserede indtil sidste år.
Hvis Caroline Klokmoses sygdom havde været uhelbredelig, var hun formentlig endt på et voksenhospice.
- Det havde været uvurderligt, hvis der var et hospice, der var specieldesignet til mine behov fremfor et voksenhospice, der er mere fokuseret på ældreplejen. Jeg har nogle andre behov end en 80-årig, siger hun til TV2 ØSTJYLLAND.
Ifølge Caroline Klokmose oplever mange syge børn og unge at blive talt ned til på voksenafdelingerne. De kan nemt komme til at føle, at der ikke rigtig er nogen, der lytter til dem, lyder det fra den 19-årige pige.
- Et børnehospice er en måde, hvor børn ikke behøver være så isolerede, som hvis de er på et voksenhospice, som mange unge og børn har været tidligere. Et børnehospice er et sted, hvor både børn og forældre ved, at de kan have nogle sidste gode uger eller måneder.
Liv, leg og lindring
Overskriften for Strandbakkehuset er liv, leg og lindring, og det handler netop om at højne livskvaliteten for børn, som under svære vilkår skal få en hverdag til at hænge sammen.
Det specialiserede personale på Strandbakkehuset vil også have fokus på støtte til de syge børns søskende, som ofte bliver glemt, når en bror eller søster er alvorligt syg.
Ifølge Bodil Abild Jespersen er det et stort plus, at der nu kommer et børnehospice i Jylland.
- Et hospice gør en forskel, for vil der være plads og rum til at hjælpe familien og tale med familien om det, der er aller sværest for dem, og give dem bedst mulig livskvalitet i den tid, de er på hospice. På børnehospice tør man godt tale om døden og tage sig af et døende barn og dets forældre og søskende, siger hun til TV2 ØSTJYLLAND.
Hospicet i Rønde vil have plads til fire børn samt deres familier. Personalet på det nye børnehospice vil først og fremmest bestå af sygeplejersker, men også en pædagog vil være ansat.
I Danmark dør 100 til 150 børn og unge under 18 år om året. Mellem 20 og 25 af disse børn dør af kræft.
