Overlægen lignede en 'karklud', da forældre kom med endnu et kræftsygt barn
To gange på bare fire år er de ankommet til Skejby Sygehus med et kræftramt barn. Anden gang flyttede hele familien tæt på sygehuset
De vidste, hvor tallerkenerne stod. De kendte alle sygeplejerskerne i forvejen, og så vidste de præcis, hvilket forløb der ventede dem. De havde prøvet det hele før.
Det var i januar, og Vicky Bach Nielsen og hendes mand, Jens Apollo, ankom på kræftafdelingen på Skejby Sygehus med endnu et barn.
De forlod ellers afdelingen med deres helbredte søn, Sander, fire år tidligere. Nu stod de her igen.
- Overlægen stod bare og lignede en karklud, siger Vicky Bach Nielsen og fortæller, at personalet på sygehuset var meget kede af at se dem igen.
- Også fordi det var et nyt barn, vi kom med. Det er oftere set, at det samme barn får tilbagefald.
Sådan beskriver Vicky Bach Nielsen gensynet med Skejby Sygehus, da hun i januar kom med sin kræftramte datter, femårige Tilly.
- Overlægen så på os med nedtrykt ansigt. Jeg sagde til ham: ”I har klaret det for os en gang, så det kan I gøre igen”. Statistik kan vi ikke bruge til noget i vores familie, for statistisk set skulle vi ikke have haft to børn, der fik kræft, siger Vicky Bach Nielsen, der, sammen med resten af familien, fortalte historien i Go’ Morgen Danmark.
Vi har endnu ikke været hjemme længe nok til at mærke, hvor trætte vi er.
Minimal risiko for at to børn fra samme familie bliver ramt
Hvert år får 200 børn kræft i Danmark. Fire ud af fem overlever, men halvdelen af dem har varige skader efter behandlingen, viser tal fra Børnecancerfonden.
Da familien blev ramt første gang, boede forældrene skiftevis sammen med deres kræftramte søn i det såkaldte Familiehus. Et hus der ligger tæt på Skejby Sygehus. Samtidig skiftedes de til at bo hjemme i Hjørring hos resten af familien, der består af de to forældre og deres i alt fire børn.
Med Tillys behandlingsforløb skulle det være anderledes end første gang. I stedet for at splitte familien op ville de være samme sted fysisk. Ifølge Vicky Bach Nielsen er den beslutning årsagen til, at både forældre og søskende denne gang er kommet bedre igennem det opslidende behandlingsforløb.
Familiehuset er netop et sted, hvor familier til kræftramte børn kan overnatte og bo i længere tid, mens deres børn er i behandling.
Kræftsyg femårig dansede i Familiehuset
Under Tillys behandlingsforløb var de typisk på hospitalet om dagen, hvorefter de alle var sammen i Familiehuset om aftenen.
- Så kunne vi mødes og tale med de andre forældre. Børnene legede, så film og hang ud sammen, siger Vicky Bach Nielsen og peger på, at også Tilly har været rigtig glad for opholdet i Familiehuset:
- Hun har hygget sig med sin iPad med sine søskende, og så har hun danset i Familiehuset.
Den seks mand store familie er også som helhed kommet bedre gennem det hårde forløb.
- Vi har endnu ikke været hjemme længe nok til at mærke, hvor trætte vi er. Men det virker til, at vi står stærkere denne gang, hvor vi alle har boet i Familiehuset i fire måneder. Vi forældre har haft mulighed for at stå sammen og har ikke kørt hinanden ned, siger Vicky Bach Nielsen.
Det er så hårdt for de her familier. Forældre bliver skilt, og søskende får lavt selvværd.
Nyttede ikke at give op
Og det er netop, hvad det er sat i verden for.
- Når et barn er sygt, er hele familien ramt, så vores vigtigste funktion er at være støttende overfor familien, siger leder af Familiehuset i Skejby Vinni Steenholt.
Hun vurderer, at familierne til de kræftramte børn overnatter mellem 50 og 200 dage i Familiehuset i den periode, børnene er i behandling.
- På trods af sygdom vil vi gerne give dem en hverdag og en dagligdag, hvor de får et frirum til at samle kræfter og være sammen, siger Vinni Steenholt.
Ligesom lægerne var hun trist over at se Vicky og Jens igen, da de kom med deres andet kræftramte barn.
- Men jeg kunne se på Vicky, at det ikke nyttede noget at give op eller at have ondt af dem. De holder sammen som familie. Mange familier splitter sig op, når et barn bliver sygt. Men Vicky og Jens har valgt at holde sammen som familie ved at bo i Familiehuset, siger hun.
Syge børn splitter familier
Ofte oplever Vinni Steenholt, at netop følgerne og den ændrede hverdag med et sygt barn kan ødelægge en familie.
- Det er så hårdt for de her familier. Forældre bliver skilt, og søskende får lavt selvværd, oplever hun.
I dag er femårige Tilly, hendes søskende og forældrene, Vicky og Jens, flyttet hjem til deres hus i Hjørring. Tilly fik for nylig transplanteret knoglemarv, og hun er nu kræftfri. I de kommende tre måneder skal hun til kontrol en gang om ugen. Efterfølgende bliver kontrollerne trappet ned, men hun slipper ikke helt for dem, før hun bliver voksen.
- Og hvis alt går vel, så skal hun aldrig have kemo igen, siger Tillys mor, Vicky Bach Nielsen.
