Torben føler sig fanget bag masken - men han er for "besværlig" til anden behandling
Kronisk syge Torben Holm Rasmussen er bundet til sin respiratormaske og har fået afslag på en anden løsning, fordi vurderingen er, at han er en for besværlig patient. En begrundelse som undrer flere parter.
- Det kan simpelthen ikke være rigtigt.
Ordene kommer fra 56-årige Torben Holm Rasmussen, der er lænket til sin kørestol på grund af sygdommen ALS, og derfor også skal have hjælp til at trække vejret af en respiratormaske i op til 23 timer i døgnet.
Når jeg sidder i min kørestol med masken på, kan jeg ikke styre alt det fra min kørestol, som jeg har fået lavet i hjemmet.
Problemet er bare, at han føler sig afskåret fra næsten alt, når han har masken på. For når han har den på, kan han ikke bruge styrepinden på sin kørestol, og dermed komme rundt i sit hjem i Hinnerup.
- Masken hæmmer mig i at komme rundt. Både i eget hjem og udenfor eget hjem. Når jeg sidder i min kørestol med masken på, kan jeg ikke styre alt det fra min kørestol, som jeg har fået lavet i hjemmet, som at åbne og lukke døre, benytte elevatoren og køre gardinerne op og ned, siger han.
Derfor han søgt om at få en respirator med trakeotomi i stedet, men det har han fået afslag på fra Respirationscenter Vest på Aarhus Universitetshospital med den begrundelse, at han i grove træk er en for "besværlig" patient.
'Det vurderes af læger og plejepersonale her på RCV, at patienten ikke er kandidat til invasiv respiratorbehandling, da man kan forudse idelige (vedvarende, red.) samarbejdsvanskeligheder og konflikter, både i forbindelse med oplæringen, men også senere pleje og behandling af den invasive tilstand,' står der i konklusionen i hans patientjournal.
Trakeostomi er et kirurgisk indgreb, hvor man under fuld bedøvelse lægger en åbning på forsiden af halsen, så patienten via et rør kan få pustet luft ind i luftrøret og ned i lungerne
Meget frustreret over afslaget
En afgørelse, som man på Respirationscenter Syd i Odense ligeledes er kommet frem til, da Torben Holm Rasmussen efterfølgende har bedt om en ny vurdering der.
Det frustrerer Torben Holm Rasmussen og hans søster meget.
- Det kan simpelthen ikke være rigtigt, at to læger kan bestemme det, siger Torben Holm Rasmussen, inden hans søster overtager ordet.
- Jeg bliver dybt chokeret og rystet over, at et menneske som sidder og er så syg, som han er, ikke kan få hjælpen, når han er klar til at modtage den, siger Marian Holm Hansen.
Hun er tilstede, imens vi taler med Torben Holm Rasmussen, fordi det kan være svært for ham alene at sætte ord på den uretfærdige behandling, som han mener, at han har været udsat for.
Når Torben Holm Rasmussen taler, kommer ordene nemlig ikke ud gennem munden. Sygdommen, som han første gang mærkede for 13 år siden, er nemlig nu så fremtræden, at han ikke længere kan tale, og derfor svarer han på alle spørgsmål med øjnene via en lille computer, som er monteret på hans kørestol.
- Det er svært at udtrykke følelser gennem en pc, forklarer han.
Samarbejdsproblemer
Torben Holm Rasmussen var indlagt på Regionshospitalet Viborg mellem jul og nytår sidste år, og begrundelsen for afslaget fra respirationscentret i Aarhus bunder blandt andet i, at der her var flere samarbejdsvanskeligheder.
- Der skete flere ting, lyder det fra Torben Holm Rasmussen.
Af hans journal, som TV2 Østjylland har fået udleveret, fremgår det, at han her forlangte mere overvågning, end man på afdelingen skønnede nødvendigt, og derudover forlangte han også sin egen seng på afdelingen, hvilket resulterede i, at man ikke kunne pleje ham ordentligt.
Hvis det var faglig begrundet, så ville det være til at acceptere
- Jeg var meget angst for at ligge alene, for hvis jeg fejlsynker, kan det gå meget galt, meget hurtigt. Det var derfor, jeg gerne ville have en på stuen, forklarer Torben Holm Rasmussen.
Af samme grund var det også vigtigt for ham at have sin egen speciallavede seng på afdelingen, da hovedgærdet, ifølge Torben Holm Rasmussen, på den kan hæves mere end på hospitalssengene.
- Deres seng kunne ikke løfte hovedgærdet langt nok op til, at jeg kunne være sikker på ikke at fejlsynke, forklarer ham.
Vi kan jo ikke komme udenom, at der har været samarbejdsvanskeligheder. Er det så ikke fair nok, at man siger, at man ikke kan tilbyde en mere krævende behandling?
- Det synes jeg bestemt ikke. Hvis det var faglig begrundet, så ville det være til at acceptere - men samarbejdsvanskeligheder - jeg kan ikke læse på respirationscentrets hjemmeside, at samarbejdsvanskeligheder er noget, som indgår i deres bedømmelse.
Hvad er ALS?
Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en sygdom, som rammer de motoriske nerver i hjerne, hjernestamme og rygmarv.
Ved ALS bliver kroppens muskler gradvist mindre og svagere. Med tiden opstår der problemer med kraft i arme og ben samt besvær med at synke og tale.
Årsagen til amyotrofisk lateral sklerose er i de fleste tilfælde ukendt. Hos 5-10 % er det en arvelig sygdom, hvor der er andre i slægten med sygdommen.
Der findes ingen behandling, som kan helbrede sygdommen. Det bedste, man kan gøre, er at dæmpe symptomerne og forsinke udviklingen af sygdommen.
Den gennemsnitlige levetid, efter at diagnosen er stillet, er 3 år. De arvelige former af amyotrofisk lateral sklerose udvikler sig oftest langsommere. Mange lever 10-15 år efter, at diagnosen er stillet.
I Danmark er der omkring 2-300 personer med diagnosen amyotrofisk lateral sklerose, og hvert år får 50-100 personer diagnosen.
Sygdommen opstår hyppigst hos personer over 50 år, men yngre personer kan også rammes. Mænd får den hyppigere end kvinder.
KIlde: Sundhed.dk
Begrundelsen undrer
Det er ikke kun Torben Holm Rasmussen og hans søster, som synes, at begrundelsen for afslaget klinger hult.
Thomas Krog, der er politisk chef hos Muskelsvindfonden, kan ikke udtale sig om den konkrete sag, men kalder det helt ude af proportioner, hvis man udelukkende afviser respiratorbehandling på baggrund af samarbejdsvanskeligheder.
- Hvis det bare er på den baggrund, at der bliver givet afslag på respirationsbehandling, så er det en ommer, siger han, inden han fortsætter:
- Jeg synes, det er fair at respirationscentrene vurderer, hvem der kan have gavn af den her behandling. Det må bare ikke ske på baggrund af nogle subjektive vurderinger. Skal man give afslag på grund af samarbejdsvanskeligheder, så skal det jo være bakket op af noget lægeligt, f.eks. en demensdiagnose.
Mangelfuld og utilstrækkelig
Kent Kristensen, der er lektor i sundhedsret på Aalborg Universitet, undrer sig også over begrundelsen.
- Jamen du kan ikke give afslag med den begrundelse, siger han.
Overordnet set er den begrundelse, som patienten har fået ikke dækkende.
Han kalder begrundelsen mangelfuld og utilstrækkelig, da afslag altid også skal bygge på en lægefaglig begrundelse.
- Overordnet set er den begrundelse, som patienten har fået, ikke dækkende, fordi vi kan ikke ud fra begrundelsen se, hvilke lægefaglige hensyn der ligger bagved, siger han.
Ikke den bedste behandling for alle
På Aarhus Universitetshospital vil de ikke kommentere på den konkrete sag.
Anne-Marie Jensen, der er ledende overlæge på Respirationscenter Vest fortæller dog, at de altid prøver at tilbyde deres patienter den behandling, som passer bedst til deres ønsker, muligheder og sygdom.
Vi er altid flere kolleger og faggrupper, som inddrages i vurderingen
Respiratorbehandling med trakeostomi, som Torben Holm Rasmussen ønsker, er dog en mere krævende behandling end maskerespirator, og derfor er det ikke noget, som man bare tilbyder alle.
- Det vil være ulykkeligt for alle, hvis vi oplærer et hjælperhold, indlægger og opererer patienten og sætter en behandling i gang, som mislykkes, fordi patienten ikke magter at samarbejde med hjælperne. Vi er altid flere kolleger og faggrupper, som inddrages i vurderingen, skriver overlægen i et skriftlig svar til os.
Anne-Mette Jensen påpeger dog, at det altid er muligt at få en revurdering, hvis der er forhold omkring patienten, som ændrer sig.
På Respirationscenter Syd i Odense ønsker de heller ikke at kommentere på den konkrete sag. I et skriftlig svar skriver ledende overlæge på respirationscentret Michael Sprehn i stedet:
'Efter en faglig vurdering, kan Respirationscenter Syd ikke tilbyde anden behandling end den allerede tilbudte behandling i Respirationscenter Vest.'
Står uforstående tilbage
For Torben Holm Rasmussen betyder afslagene fra de to respirationscentre, at næste skridt nu i stedet er en ny respiratormaske.
- Det er underligt, at det er det, som de kan tilbyde. Det kan vi ikke bruge til så meget, siger hans søster Marian Holm Hansen, inden Torben Holm Hansen overtager ordet.
- Det hjælper jo ikke på, at jeg sover dårligt og er hæmmet i dagligdagen, siger han.
Udover at få en revurdering på Respirationscenter Vest har Torben Holm Rasmussen nu den mulighed, at han klage til Styrelsen for Patientklager over den lægefaglige vurdering, som ligger bag afslaget i hans patientjournal.
