Desperat efter hjælp: Birgitte har ligget i sengen i fem år
Birgitte Hansen føler sig svigtet af systemet. Derfor har hun taget sagen i egen hånd og startet en indsamling.
- Der er mit tidligere liv, og så er der mit nuværende helvede, lyder det fra Birgitte Hansen fra Randers.
Hun ligger i sin seng med det mørkegrå sengetøj, og det gør hun faktisk de fleste af døgnets 24 timer.
Hun er ME-patient og er dybt afhængig af andres hjælp hver dag.
- Det er uværdigt, at jeg til tider ikke kan styre min egen afføring. Det er uværdigt, jeg ikke kan sidde op og spise, det er uværdigt, jeg ikke kan tage et bad, siger hun.
Fem år i sengen
ME er en kronisk multisystemssygdom. Symptomer giver svær træthed, kognitiv dysfunktion og smerter. Den mindste anstrengelse kan slå hende ud i dagevis.
- Jeg har brugt det meste af mit liv de seneste fem år i sengen i smerte og pinsler. Det har været et helvede. Jeg kan ikke finde noget værdigt i mit liv, siger hun.
Birgitte Hansen føler sig svigtet af systemet og har nu helt mistet tålmodigheden med det. Derfor har hun taget sagen i egen hånd og startet en indsamling. Indtil videre har hun indsamlet 47.000 kroner, men der er stadig langt til målet.
For der findes en behandling i udlandet, der måske kan hjælpe hende ud af lidelserne, men den kan koste flere hundrede tusinde kroner.
Hun beskriver det som brændende, strammende, stikkende smerter, hun mærker det meste af døgnet.
Det er hendes mand, Steffen Hansen, der hjælper hende det meste af dagen.
- Jeg bliver ked af det indvendigt, over at vi ikke kan få den hjælp, som kan få hende tilbage, siger han.
Igennem flere år har hun forsøgt at råbe myndighederne op, men vil altså nu selv gribe til handling med en indsamling.
- Jeg har det rigtig svært med at gå tiggergang. I hele mit sygdomsforløb er jeg stødt panden mod en mur i det offentlige sundhedsvæsen, siger Birgitte Hansen.
Hun føler sig især svigtet, fordi et enigt Folketing i 2019 stemte for forbedringer til landets ME-patienter.
Sygdommen er nemlig ifølge internationale retningslinjer og WHO en alvorlig, neurologisk sygdom. I Danmark betegnes den som en funktionel lidelse.
Kronisk træthedssyndrom
ME står for Myalgisk encephalomyelitis. I Danmark kaldes sygdommen også Kronisk Træthedssyndrom eller Postviralt Udmattelsessyndrom.
Antallet af ME-ramte i befolkningen ligger mellem 0,2 procent og 0,4 procent, hvilket i Danmark svarer til mellem 10.000–20.000 personer.
WHO har siden 1969 defineret ME som en neurologisk sygdom, med ICD-10 diagnosekode G93.3.
ME er en alvorlig, kronisk og kompleks multisystemisk sygdom, med påvirkning af immun-, hormonog nervesystem, samt metabolismen. ME medfører et alvorligt og omfattende svigt i kroppens energiproduktion og kan ofte medføre invaliderende fysiske og kognitive begrænsninger. Derudover et væld af symptomer såsom smerter, svimmelhed og besvimelse.
Kardinalsymptomet er PEM (Post Excertional Malaise), som er en forsinket anstrengelsesudløst symptomforværring.
I op til 70 procent af tilfældene er ME udløst af en infektion. Diagnosticering af sygdommen er fortsat en udfordring, og patienter kæmper ofte med deres sygdom i årevis, før de får en diagnose. Sygdommen har en arvelig komponent.
Sygdommen er kronisk og aktuelt findes ikke en kur, men den rette behandling kan bremse og lindre symptomer.
Kilde: ME-foreningen
Indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde (V) var tirsdag kaldt i samråd, og her åbnede hun igen for handling på området og vil igangsætte en vidensafdækning.
- Lad os få det kigget systematisk igennem med friske øjne, så vi er sikre på, vi i Danmark følger det, der er mest evidens for. Det er også baggrunden for, at jeg tog initiativ til, at vi skulle få lavet en videnafdækning af ME og afsætte finansiering til det, sagde ministeren.
Det har ikke været muligt at få en uddybende kommentar fra ministeren.
ME-foreningen har forsøgt at råbe politikerne op og mener, at Danmark halter bagud internationalt, og at den danske forældede psykosociale tilgang til sygdommen kan være til stor og uoprettelig skade for patienterne.
