Haileys kind voksede – sådan har hun det i dag
Efter to veloverståede operationer er Haileys kind blevet mindre, og malformationen i halsen er helt forsvundet. Nu venter to små operationer i Grækenland.
Treårige Hailey Ritz Krarup åbner døren ind til hjemmet i Skæring ved Aarhus. Hun og familien har inviteret venner og familie til julefest.
2023 går på hæld, og familien kan se tilbage på et år, hvor Hailey fik foretaget to operationer for at få fjernet en venøs malformation i kinden og halsen.
Jeg spurgte meget direkte, om det er noget, hun kommer til at dø af. Og der svarede børnelægen, at i teorien kan hun komme til at dø af det.
I dag ses det tydeligt, hvordan den lille piges kind er blevet mindre efter to operationer i USA, der har kostet familien et svimlende beløb.
- Jeg er ikke i tvivl om, at det har været det helt rigtige at gøre, forklarer Haileys far, Frederik Ritz Krarup.
Risikabel operation
I august lå Hailey på operationsbordet i New York for at få den operation, der skulle fjerne malformationen i halsen.
Det var en operation, som den amerikanske læge Dr. Milton Waner beskrev som meget vigtig, da malformationen i halsen i værste fald kunne ende med at blokere den lille piges luftveje.
- Det vigtigste er at kontrollere hendes luftveje, så vi er sikre på, at der ikke længere er et problem. Når vi har håndteret det, kan vi fortsætte behandlingen i hendes ansigt, forklarede han dagen inden Haileys første operation.
Venøs malformation
Venøse malformationer er malformationer i venerne (blodårer, der fører uiltet blod til hjertet).
Normalt er væggen i blodårerne elastisk og kan justere blodkarrets størrelse og derved blodgennemstrømningen samt blodtrykket.
I venøse malformationer fungerer muskellaget i karvæggen ikke normalt. Karrene har abnorm form, og blodet hober sig op i områder, der kan give en synlig eller mærkbar udfyldning.
Malformationen kan sidde alle steder på kroppen og i både vener, arterier og lymfer.
Kilde: Rigshospitalet.
Han sagde desuden, at hvis operationen gik galt, kunne det ske, at Hailey skulle have en trakeostomi, som er et indgreb, hvor der laves en kunstig åbning ind i luftrøret for at hindre en blokering af luftvejene.
Lægerne troede, det var et blåt mærke
I 2020 blev Hailey født, og umiddelbart forløb alt fint. Men allerede dagen efter fødslen bemærkede Haileys forældre, Frederik og Nana Ritz Krarup, en blå plamage på datterens kind. Noget, lægerne mente måtte være et blåt mærke.
- Jeg plejer at være ret god til at google, men jeg kunne ikke finde noget som helst om det, siger Nana Ritz Krarup.
Efter flere besøg ved forskellige læger fik Hailey en MR-scanning, der viste, at hun havde en venøs malformation, som ikke blot sad i kinden, men også i halsen. Det betød, at situationen kunne blive livstruende.
- Jeg spurgte meget direkte, om det er noget, hun kommer til at dø af. Og der svarede børnelægen, at i teorien kan hun komme til at dø af det, fordi den kan vokse nede i luftrøret, men i praksis ser man det ikke. Det var selvfølgelig megahårdt at få at vide, siger Nana Ritz Krarup.
Andre i samme båd
Efter at familien stod frem på TV2 Østjylland i maj 2023, viste det sig, at Hailey ikke var alene.
Nana og Frederik Ritz Krarup blev nemlig kontaktet af et par, hvis dreng havde fået fjernet sin venøse malformation af en amerikansk læge.
- Vi har fået kontakt med en læge, der ikke laver andet end at behandle malformationer, og ovenikøbet dem, der sidder fra halsen og op. Vi har lyst til at forfølge muligheden, sagde Frederik Ritz Krarup dengang om familiens beslutning om at rejse til USA.
Det vigtigste er at kontrollere hendes luftveje, så vi er sikre på, at der ikke længere er et problem.
Nana og Frederik Ritz Krarup bookede et møde med den amerikanske læge, og efterfølgende besluttede de sig hurtigt for, at de ville lade datteren operere af Dr. Milton Waner på et hospital i New York.
Indsamlede 1,2 millioner kroner
En operation udenom det danske system er ikke gratis, og familien skulle pludselig finde 1,2 millioner kroner. I begyndelsen af juni 2023 satte de gang i en indsamling, sideløbende med at de selv tog kreative metoder i brug for at skaffe de mange penge.
- Det var vigtigt for os, at vi ikke bare satte en indsamling i gang og så satte os ned og ventede. Så vi har solgt ud af vores ting, og nogle af vores veninder har kontaktet virksomheder for at høre, om vi kan få nogle ting, som vi kan lave auktioner over for at rejse penge til operationen, sagde Nana Ritz Krarup.
15 dage før afrejse lykkedes det familien at komme i mål med indsamlingen.
- Det er meget overvældende. Vi har samlet de 1,2 millioner sammen på to måneder. Der er så mange mennesker, der har bakket op omkring det her, forklarede Nana Ritz Krarup.
Opvågning og lettelse i USA
Operationen i New York forløb, som den skulle, og malformationen i halsen er nu forsvundet sammen med frygten for, at den en dag vil presse på Haileys luftveje.
- Alting gik, som det skulle. Vi gjorde præcis, som vi havde planlagt, og der var ingen overraskelser, forklarede Dr. Milton Waner til den lettede familie.
Hailey har siden operationen i august fået foretaget endnu en operation i kinden, og nu mangler der blot to mindre operationer i Grækenland, før hun er færdigopereret.
Se mere om Hailey og familiens rejse til New York i TV2 Østjyllands dokumentar "Haileys kind vokser" her:
