Toårige Anika er dødeligt syg: Behandlingen koster 15 millioner kroner, nu samler kolleger ind
Lille Anika er alvorligt syg. Heldigvis findes der en behandling med gode resultater, men den koster 15 millioner kroner. Dem skal forældrene selv samle ind – men de er langt fra alene.
Anika er to år. Hun blev født sund og rask - fuld af liv og lykke. Det kunne ikke være bedre, men …
Ved fem-ugers undersøgelsen testede lægen Anikas reflekser, og her reagerede hun underligt.
Efter to uger på Regionshospitalet Viborg, hvor lægerne undersøgte Anika for alle sygdomme i lægehåndbogen, fik hun en diagnose, som hendes forældre aldrig havde hørt om før.
Anika lider af en sjælden, dødelig sygdom, som hedder Spinal Muskelatrofi.
De fleste af disse babyer oplever ikke deres første fødselsdag, og meget få når til deres anden fødselsdag.
Hvad er Spinal Muskelatrofi?
For at kende til Spinal Muskelatrofi skal man først vide noget om motorneuroner.
Når man for eksempel tænker på at løfte armen, udsendes elektriske nerveimpulser fra storhjernen, som via nervebaner i rygmarven sendes ud til musklerne.
Fra rygmarven og ud til musklerne løber impulserne i de såkaldte motorneuroner, som populært sagt er kraftige ledninger. Disse motorneuroner deler sig i mange små udløbere (neuroner) til musklerne, og så kan man løfte armen.
Spinal Muske Atrofi betyder, at Anika mangler det gen, der fremstiller et protein, motorneuroner bruger til at overleve i kroppen – man kan se på proteinet som mad til motoneuronerne, når motorneuronerne ikke har noget at spise, dør de.
Når motorneuronerne er døde og ikke kan sende signaler til musklerne om, at de skal bevæge sig, visner de.
Det starter med store muskelgrupper såsom arme, ben og nakke, men efter et stykke tid går det også ud over de muskler, man bruger til at hoste, synke og trække vejret med.
Kilde: Netdoktor, Sundhed.dk, Biogen
Der findes heldigvis en behandling, som er godkendt i Europa og ifølge Muskelsvindfonden har vist gode resultater.
Behandlingen skal gøre Anikas krop i stand til selv at producere det protein, hun mangler.
Men behandlingen, som hedder Zolgensma, er endnu ikke tilgængelig i Danmark og koster derfor 15 millioner kroner, som forældrene selv skal betale.
Zolgensma er godkendt af Det Europæiske Lægemiddelagentur i maj 2020. Men Medicinrådet afventer en endelig ansøgning, før det kan blive en standardbehandling i Danmark. Og det kan blive en lang proces, som Anika ikke har tid til.
Derfor er der søsat en større indsamling, som skal betale for behandlingen. Men uret tikker.
Anikas kamp
Anika har gode og dårlige dage. På dårlige dage har hun svært ved at trække vejret.
Hun kan ikke synke mere - heller ikke sit eget spyt, derfor suger hendes forældre svælget flere gange om dagen, så hun ikke bliver kvalt i sit eget spyt.
Ifølge Anikas mor, Ivanka Manic, skal Anika have en behandling nu eller aldrig.
- Jeg ser ikke mig selv som stærk. Den eneste, der er sej i den her situation, er Anika, siger moren.
Det er et hårdt liv for mor, far og Anika. 'Bitter-sødt' kalder Ivanka Manic det. Anika er fuld af liv og håb, og hun bringer lykke og liv ind i forældrenes hjerter.
- Jeg tror ikke, vi er specielle forældre, der er stærkere end andre. Du ved ikke, hvad du er i stand til, før du er i sådan en situation, siger Ivanka Manic.
Hun er dybt taknemmelig over de mennesker, der vil give bare en lille del.
- Vi er bange for, hun ikke bliver hos os, det er nu eller aldrig, siger Ivanka Manic.
De tre musketer fra Grundfos
Tyskland, Serbien, England, Australien er blot nogle af de lande, hvor indbyggerne har valgt at støtte indsamlingen til Anika.
Det er Ivanka Manics kolleger, som er gået helhjertet ind i sagen og står for den danske indsamling.
De tre kolleger har arbejdet sammen i seks år hos Grundfos.
For to år siden skulle den ene kollega, Marijana Siljic, og Ivanka Manic gå på barsel sammen. De skulle nyde gåture med barnevogne og evighedssnakke om amninger, men på få uger ændrede barslen sig.
- Vi skulle glæde os sammen, men de fik at vide, Anika max havde få måneder tilbage at leve i. Det var virkelig en trist situation, og svært når jeg havde en rask søn, siger Marijana Siljic.
Dybt inde i en trist situation, gik det op for Marijana Siljic, at hun måtte hjælpe og være der for sin kollega. Ivanka Manics situation var en øjenåbner for Marijana Siljic.
- Det gik op for mig, hvor lykkelig jeg var. Det var nemmere at komme igennem de svære ting med min søn, når jeg kunne se den styrke, Ivanka havde. Det viste mig, at vi bliver nødt til at være der for hinanden, siger Marijana Siljic.
De to kolleger Ulla Grøn fra Aarhus og Marijana Siljic fra Serbien har sammen skabt et kor, der siden den 6. november har samlet 300.000 kroner sammen i Danmark.
- Når vi lægger alle indsamlinger sammen på tværs af landene, så har vi indsamlet 80 procent af det samlede beløb. Vi mangler cirka fire millioner for at nå 15 millioner i alt, siger Ulla Grøn.
Men den dynamiske duo holder fanen højt og håbet fylder deres krop helt ud i fingerspidserne. Hospitalet i Ungarn, som er der, Anika skal have sin behandling, har sat en deadline for indsamlingen af pengene til den 15. december.
