Inge lever med tikkende bombe – lider af sjælden genfejl
Inge Kristensen fra Randers lever i uvished. Hun ved, at hendes sygdom bryder ud engang, og hun ved, at hun ikke kan få den medicin, der kan holde sygdommen i skak.
Det er blot et spørgsmål om tid. Før Inge Kristensens sjældne, arvelige sygdom bryder ud i lys lue. Og den kan koste hende livet.
Alligevel er der ingen hjælp at hente fra staten til medicinen. Den kan patienter som hende ikke få.
- Det er svært at være i, og det er svært at leve med, siger Inge Kristensen til TV2 Østjylland.
Før i tiden troede familien, at der var tale om en særlig forbandelse
Indtil videre er hun "kun" bærer af den arvelige sygdom familiær amyloidose, som kort fortalt er en proteinaflejring, der stammer fra leveren, og som får hjertet til at stivne over tid med døden til følge.
Mange blev kun 45 år
Tidligere har det vist sig, at sygdommen bryder ud, når bærerne af genfejlen er omkring de 40-45 år, så Inge Kristensen er udsat. Hun er i dag 44 år.
- Jeg plejer at sige, at jeg er med i en krig. Og jeg ved, jeg bliver "skudt" på et tidspunkt. Jeg ved bare ikke hvornår. Og med min alder ved jeg, at det er snart.
Mange i hendes familie blev kun 45 år.
Blandt andre Inge Kristensens far, som også bar genfejlen.
- Før i tiden troede familien, at der var tale om en særlig forbandelse. Djurslandforbandelsen fordi der boede den første, der fik den, siger Inge Kristensen.
Har ekstrem dødsangst
Da Inge Kristensen var 20 år, fandt hun ud af, hun også lider af genfejlen.
- Dengang jeg fik beskeden, brød min verden sammen. Det var så voldsomt. Lige da jeg fik det at vide, gik jeg helt i sort.
Selvom mit hus bliver solgt, så har jeg kun råd til et år
- Det, der sker samtidig, er, at jeg får angst. Jeg får ekstrem dødsangst, og den har fulgt mig lige siden, fortæller Inge Kristensen.
Dødsangsten bliver kun stærkere af, at hun ikke kan få betalt den medicin, der kan holde sygdommen i skak, når den er brudt ud.
Nægter at betale
Medicinrådet har af flere omgange valgt ikke at anbefale medicinen, der af overlæge på Aarhus Universitetshospital Henning Mølgaard anslås at koste 250.000 kroner om året.
Svar fra Medicinrådet
TV2 Østjylland har stillet en række spørgsmål om tafamidis til Medicinrådets formand, Jørgen Schøler Kristensen. Han svarer følgende:
Hvorfor gav Medicinrådet afslag på tafamidis?
- Tafamidis er anbefalet til nogle patienter med transthyretinmedieret amyloidose med kardiomyopati, nemlig en mindre gruppe, som er skrevet op til levertransplantation. Her vurderer rådet, at de samlede udgifter er rimelige i forhold til den forventede effekt i den afgrænsede periode frem til levertransplantation.
- Vi kan dog fortsat ikke anbefale tafamidis til hele patientgruppen. Det skyldes, at prisen er meget høj, at effekten på længere sigt er usikker, og at en del af patienterne skal behandles i mange år. Derfor vurderer vi, at de samlede omkostninger til behandlingen er for høje med den nuværende pris.
Hvilke kriterier kigger I på?
- Vi ser overordnet på overlevelsesgevinst og tid til sygdomsforværring sammenholdt med de omkostninger, som er forbundet med at indføre lægemidlet som standardbehandling.
Hvor meget betyder prisen?
- Prisen indgår i den samlede vurdering af, om et lægemiddel kan anbefales som standardbehandling.
- Medicinrådets opgave er at vurdere forholdet mellem et lægemiddels dokumenterede effekt og omkostningerne til behandlingen. Formålet er at sikre, at sundhedsvæsnets penge gavner mest muligt.
Kan du forstå, at patienterne undrer sig over et nyt afslag, når prisen er faldet betragteligt?
- Selvom prisen blev sat noget ned i efteråret 2022, er den fortsat høj. Derfor vurderer vi stadig, at de samlede omkostninger til tafamidis er for høje, hvis vi anbefaler behandlingen som standardbehandling til hele patientgruppen.
Kigger I ikke mod andre lande, hvor de giver det?
- Vi vurderer den dokumenterede effekt i forhold til nuværende dansk standardbehandling og sammenholder det med den pris, som vi i Danmark skal betale for lægemidlet.
- Priserne er fortrolige på virksomhedernes forlangende, og et lægemiddel kan sagtens være dyrere i Danmark end i et land, hvor de har anbefalet det. Desuden kan der være andre faktorer, der varierer. Derfor kan man ikke en til en sammenligne fra land til land.
Hvad skal der til, før I ændrer holdning?
- Da vi vurderer, at tafamidis kan være en relevant behandling for flere patienter, er vi selvfølgelig åbne for at finde en løsning, hvis virksomheden er villig til at indgå en bedre prisaftale.
Overlægen, der også er ekspert i arvelige hjertesygdomme, mener, at det kunne få stor betydning, hvis han kunne give medicinpræparatet tafamidis mod familiær amyloidose.
- Alt tyder på, hvis vi giver medicinen, kan vi stoppe sygdommen og forhindre, at patienterne får behov for lever- og hjertetransplantation på den lange bane, siger Henning Mølgaard til TV2 Østjylland.
Kun få lande uden medicin
Han fortæller, at i Europa er det kun Bulgarien og Danmark, der ikke giver medicinen.
Henning Mølgaard mødes ofte med sine nordiske kolleger med samme ekspertområde som ham, og de undrer sig ifølge ham over Danmarks ageren.
- Og det er da fantastisk frustrerende ikke at måtte give den. Det er meget frustrerende.
Inge Kristensen deler af gode grunde overlægens frustrationer.
Men kan du ikke godt se, at 250.000 kroner om året er mange penge og kunne hjælpe endnu flere patienter end de få, der lider af familiær amyloidose?
- Jeg kan godt se, at det er mange penge, men det er også dyrt at transplantere. Og rent etisk synes jeg, det er forkert, at jeg skal have en lever, når der nu er medicin. Så er der andre, som har mere brug for en lever end mig. Nogen der ikke kan få medicin.
Overvejer at flytte til Sverige
Inge Kristensen kan nu blot krydse fingre for, at Medicinrådet snart ændrer holdning.
Men hun kan ikke vente for evigt, når sygdommen på et tidspunkt bryder ud.
Derfor har hun valgt at sætte sit hus til salg for selv at kunne få råd til medicinen. Hun kan ikke få lov at købe den selv i Danmark, men der er andre muligheder.
- I Norge kan jeg købe medicinen, men selvom mit hus bliver solgt, så har jeg kun råd til et år. Det er lidt at købe tid.
- Jeg har også undersøgt muligheden for at flytte til Sverige. Men så mister jeg mit job og skal flytte væk fra mine børn i en uvis periode.
