Anne får andres afføring sprøjtet op i sin tarm: - Det giver mig bedre livskvalitet
Det har forandret livet for 34-årige Anne Lundin, at fremmede donerer deres afføring, så hun kan få transplantationer med fæces.
Hver ottende uge glæder Anne Lundin sig til at komme på sygehuset. Hun er nemlig en af de danskere, der forsøgsmæssigt modtager transplantationer med fremmedes afføring.
Anne Lundin lider af en alvorlig nerveskade i mavetarmsystemet, hvilket betyder, at hun har svært ved at fordøje maden. Det resulterer enten i alvorlig ophobning i maven med jævnlig opkastning til følge og diarré.
- Ofte kaster jeg op, fordi jeg har mad, der har ligget der længe i maven, og jeg får det rigtig ubehageligt. Jeg bliver hurtigt træt, fordi jeg skal kapere at have kvalme og være utilpas. Nogle gange skal jeg mange gange på toilet, og andre gange kan jeg slet ikke komme af med det, forklarer Anne Lundin.
Det går derfor også hårdt ud over hendes livskvalitet, erkender hun.
- Det påvirker livskvaliteten rigtig meget. Det er jo en stor del af mig, siger Anne Lundin, der har været dårlig siden 2011 og blev diagnosticeret for cirka 10 år siden.
I dag får hun behandlinger på Aarhus Universitetshospital, hvilket vi vender tilbage til.
Dårlige uger op til transplantation
I praksis kører hendes liv i bølger, hvor hun får det bedre efter behandlingen hver ottende uge, men fem-seks uger senere må acceptere, at maven er tilbage i sit gamle, dårlige jeg.
- Så kaster jeg næsten alting op og flere gange om dagen. Jeg er meget oppustet og har svært ved at passe mit tøj. Jeg er træt og kan ikke sove, og når jeg vågner op, er det med kvalme. Det er faktisk som følelsen af tømmermænd, men uden alt det sjove først, forklarer Anne Lundin om de hårde uger, der også giver mange sygedage, fordi hun ikke kan holde sig oprejst mere end nogle timer ad gangen.
Hun har svært ved at forholde sig til, om det dårlige mavetarmsystem egentlig er et handicap for hende, for hun har efterhånden i så lang tid skullet forholde sig til det hver dag.
- Jeg har noget, jeg kalder safe foods, som jeg prøver at holde mig til i dårlige perioder. Sådan noget som en smoothie eller lyst brød bare med smør, som er let at nedbryde, og alligevel virker det ikke altid helt alligevel.
Anne Lundin elsker ellers mad og at lave det til andre, ligesom hun savner at gå ud at spise. Det har hun ofte holdt sig fra, for med en mave ude af kontrol, er det ikke rart pludselig at skulle på jagt efter et toilet.
Sociale arrangementer med spisning er heller ikke let, for der er så mange ting, Anne Lundin ved vil komme retur, når maven afviser det. At sidde ned i mange timer gør heller ikke maven bedre stemt.
- Det er træls at vide, at man skal hjem og kaste op, konstaterer hun.
Grim ukrudtsbakterie
Gennem et årti er der eksperimenteret med forskellige versioner af fæcestransplantation, som er den behandling, Anne Lundin modtager på en forsøgsordning.
Forenklet forklaret handler det om at tilføre sunde tarmbakterier fra et andet menneske til et tarmsystem, der af den ene eller anden årsag har mistet sine egne sunde bakterier.
Nogle får transplantationerne i kapselform, hvor modtageren sluger en god håndfuld kapsler, 20-25 styk, fyldt med behandlet afføring fra et andet menneske. Nogle bliver behandlet via sonde.
Andre får fæcestransplantationen direkte i tyktarmen ved hjælp af en kikkertundersøgelse. I praksis indsættes en lang gummislange med en kikkert i tarmen, hvorefter den behandlede afføring kan sprøjtes ind i tarmen.
Ifølge Christian Lodberg Hvas, overlæge på Institut for Klinisk Medicin – Lever-, Mave- og tarmsygdomme, er succesraten høj med fæcestransplantationerne.
Især for de patienter med den alvorlige og potentielt dødelig infektion clostridioides difficile, der kan vokse i tarmsystemet, og som Christian Lodberg Hvas kalder en ukrudtsbakterie, der kan vokse frem i en tarm, hvor bakteriefloraen er ødelagt.
- Den er meget hårdfør. Den kan tåle sprit, og den overlever i meget vanskelige forhold, og så etablerer den sig i den her ødelagte tarm, forklarer overlægen.
Succesfuld behandling
En kraftig penicillin- eller anden antibiotikabehandling hos særligt ældre mennesker kan medvirke til etablering af den ubehagelige bakterie. Går det galt i tarmsystemet, kan transplantationerne så komme på tale.
- Af alle personer over 60 år, som i 2018 fik den her sygdom i Region Midtjylland, var en fjerdedel af dem døde efter tre måneder, og ser man på dem over 80 år, var over halvdelen døde inden for tre måneder, så det er en livstruende sygdom, forklarer Christian Lodberg Hvas.
- Vi kan se, at når vi behandler med fæcestransplantation, falder dødeligheden helt markant. Ved clostridioides difficile er behandlingen så god, at ni ud af ti i gennemsnit raske, og for otte ud af ti kræver det kun en behandling, hvor man sluger et sted mellem 20 og 25 kapsler i løbet af en halv times tid, og så bliver man rask, forklarer overlægen.
Det betyder, at omkring tre fjerdedele af patienterne kun behøver behandling en gang, mens den sidste fjerdedel ofte har flere komplicerede forhold, der gør, at der skal flere behandlinger til, forklarer Christian Lodberg Hvas.
Alt i alt mener han, at det er meget tilfredsstillende resultater.
- Jeg er helt vildt imponeret. Jeg troede heller ikke på det i starten. Jeg tænkte, det var for godt til at være sandt, men det er sandt, og vi finder de samme resultater for eksempel i Holland.
- Vi ved, det er en sygdom, der især hos de ældre betyder, at mange dør af følgetilstande, så det er fantastisk at kunne hive mennesker, der ellers var ved at forlade denne verden, tilbage i livet.
Meget taknemlig
Netop behandlingen ved en kikkertundersøgelse er den, Anne Lundin modtager hver ottende uge i Aarhus. Tidligere fik hun kapselbehandlingen, men den kunne hun ikke tåle, fortæller hun.
Hun var som overlægen også selv skeptisk over for effekten, da hun i sin tid blev tilbudt at komme med i forsøget.
- Det er svært at forestille sig, hvorfor en fæcestransplantation skal kunne hjælpe. Hvordan skal andre bakterier kunne hjælpe på det? Det havde jeg svært ved at forestille mig, selv om jeg gerne ville forsøge at få det bedre.
Sådan foregår Anne Lundins behandling
Forud for fæcestransplantationen får Anne Lundin tilsendt et kraftigt pulver til udrensning af tarmsystemet. Har man prøvet Movicol, er det lidt det samme - bare kraftigere. Ultimativt skal afføringen være vandtyndt, når hun møder ind til transplantation.
Udover at indtage pulveret skal hun faste fra morgenen før. Fra klokken 08 dagen før må hun kunne indtage væsker såsom saftevand, is og klare supper.
Det foregår på afdelingen for kikkertoperationer, hvor en slange føres ind i tarmsystemet, mens Anne Lundin ligger på venstre side. Undervejs skal hun vende sig om på ryggen, inden hun til slut skal om på højre side. Det handler om at få de gode bakterier fra en fremmedes mave til at sætte sig godt til rette i tyktarmen.
Undervejs har Anne Lundin fået beroligende medikamenter, da det kan være ubehageligt at få ført en slange ind i tarmen, hvor der også pustes lidt luft ind.
Donorafføringen er forud for transplantationen behandlet, så den er tyndtflydende. Den er desuden kontrolleret for sygdomme og andet, man ikke ønsker ind i tarmen. Fæcesdonorerne er ofte rekrutteret fra bloddonorregistret.
Efter transplantationen og dagene derpå er Anne Lundin ofte lidt træt og maven rumler, men hun har det meget bedre, og hun mærker ofte en positiv effekt fra dag et.
I dag er Anne Lundin dybt taknemlig over at være med i forsøget.
- Det betyder at jeg ikke kaster op hver dag. At jeg kan spise flere ting, og jeg kan tage ud at spise. Jeg har længe ikke villet tage ud at spise, fordi jeg mængdemæssigt kunne spise, hvad man gav til en treårig, og nu kan jeg spise et normalt måltid, så det er noget af en forskel, siger Anne Lundin og nævner også bedre søvn som en gevinst.
Hun ved godt, der er tale om en forsøgsordning, så hun har ingen garanti for at kunne blive ved at modtage fæcestransplantationerne, men hun håber, behandlingen kan blive permanent, medmindre en endnu bedre dukker op.
- Jeg kan ikke forestille mig at komme tilbage til før den behandling, jeg får nu. Det vil være for svært, og jeg vil i hvert fald ikke kunne beholde det fleksjob, jeg har nu, og som jeg er glad for. Det vil jeg ikke kunne fastholde.
- Behandlingen har betydet, at jeg får meget bedre livskvalitet og har mere energi, og jeg har nemmere ved at være både kone for min mand, bonusmor og en god kollega.
Opfordring: Tal om afføring
Ofte oplever Anne Lundin, at folk synes, det er lidt ulækkert at få andres afføring ind i tarmen, men det synes hun ikke, det er.
- Jeg ser det, ligesom når man donerer blod. Det er medicin for mig, og det virker, så det må jeg bare tage med, siger Anne Lundin.
Hun står frem, så andre måske kan få hjælp eller i hvert fald talt om lignende problemer.
- Jeg synes jo, at det er vigtigt at være åben om, for jeg tænker, der er mange, der har mavetarmproblemer og ikke kun det, som jeg fejler, men mange andre problemer. Det er vigtigt at vi kan snakke om det, siger Anne Lundin.
Hun bemærker, at med sit job på et sygehus er hun også mindre sart med, hvad man taler om.
- Jeg synes jo, at folk selv skal bestemme, om man har lyst til at snakke om afføring, men hvis det er noget, der fylder for en, og man har problemer med maven, synes jeg da, man skal snakke om det, siger Anne Lundin.
En undersøgelse foretaget af forskere fra Aarhus Universitetshospital, Aarhus Universitet og Aalborg Universitet, som i 2019 blev offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift Therapeutic Advances of Gastroenterology, viste, at det ikke kun er patienterne, der har gavn af behandlingen. Det har sygehusenes pengekasse også.
Undersøgelsen fulgte 50 patienter, som alle med fæcestransplantation blev behandlet for den ubehagelige og potentielt dødelige bakterie clostridioides difficile i tarmsystemet.
Det betød, at patienterne i gennemsnit gik fra at være indlagt 37 døgn til 20 døgn årligt, hvilket samlet sparede sygehuset for mellem otte og ni millioner kroner.
TV2 Østjylland har været med Anne Lundin til fæcestransplantation på Aarhus Universitetshospital. Se med herunder i afsnittet af "Vores Vilde Hospital":