Et år med bryllup, demens og skilsmisse: Ungt par mangler hjælp
For et år siden blev Camillia og Martin gift. Nu flytter parret fra hinanden pga. en demenssygdom og et system, som parret ikke mener fungerer
Lørdag d. 19. marts 2016 bliver Camillia Hedegaard Willumsen og Martin Nørgaard Pedersen gift.
Onsdag d. 23. marts 2016 bliver Martin hasteindlagt med, hvad der senere viser sig at være en aggressiv demenssygdom kaldet CADASIL.
På søndag kan ægteparret fejre deres første og eneste bryllupsdag sammen. For Camillia og Martin skal skilles efter et års kamp med et krævende sygdomsforløb og et offentligt system, som ikke nødvendigvis er gearet til at tage sig af unge mennesker med aggressive sygdomme.
- Det er en enorm stor belastning for mig, at jeg ikke bare kan få lov til at være kone til Martin – og få lov til at være i sorg og krise. Jeg er nærmest hans bostøtte og koordinator, lyder det fra Camillia, som i dag er slidt op:
- Nu har vi valgt at flytte fra hinanden, for nu kan jeg ikke mere.
Dement som 36-årig
Camillia er 38 år og pædagoguddannet. Hun var i gang med en diplomuddannelse, da Martin pludselig blev syg. I dag er hun sygemeldt.
Hun mødte radiografen Martin for fire år siden, og han blev straks som en far for Camillias to børn:
- Vi skulle til at skabe et liv sammen. Vi ville gerne have flere børn sammen, vi ville gerne køre om kap på vores el-scootere som gamle. Der var så mange ting, vi gerne ville opleve sammen, fortæller Camillia.
Martin var lige startet på grundforløbet som automatiktekniker, men må som 36-årig sande, at hans liv ikke bliver det samme igen:
- Jeg ville gerne have haft min elektrikeruddannelse og så bare kunne leve stille og roligt sammen.
Et opslidende forløb
Allerede de første dage efter brylluppet bemærkede Camillia en forandring hos Martin:
- Mandagen efter vores bryllup lagde jeg mærke til, at han begyndte at være underlig – kort for hovedet og små-aggressiv, fortæller hun.
Hverdagens små gøremål havde Martin pludseligt svært ved at håndtere:
- Jeg kan huske, at vi var ude at køre, og han skulle navigere med Google Maps, som han normalvis elsker. Og han kunne slet ikke finde ud af det. Han sagde forkert til mig, og han blev sur, når jeg så kørte forkert, fortæller Camillia.
Om onsdagen – bare fire dage efter brylluppet – ringede Camillia til vagtlægen og fortalte, at den var helt gal med hendes ægtefælle:
- Jeg græd og var bare helt vildt ked af det, og han kiggede bare op på mig med et fjernt blik og sagde: ”Aha”. Han var blevet helt følelseskold.
Martin blev indlagt på neurologisk afdeling, og de første CT-scanninger i marts afslørede massive forandringer i hjernen.
De næste måneder stod på massiv medicinering, som påvirkede hele familien:
- Han blev helt skudt i hovedet. Han var mærkelig og aggressiv. Jeg kan huske, at jeg sov med børnene et andet sted to gange, fordi jeg ikke vidste, hvor jeg havde ham, lyder det fra Camillia.
Diagnosen falder
Først i oktober 2016 falder den endelige diagnose på baggrund af nye genprøver: Martin lider af den aggressive og arvelige demenssygdom CADASIL.
- Da vi sad ved lægen gav det egentlig noget ro med en afklaring, men efterfølgende føltes det som at blive ramt af en spade. Lægen sagde, at det kun ville gå nedad for Martin fra nu af, fortæller Camillia.
Da vi sad ved lægen gav det egentlig noget ro med en afklaring, men efterfølgende føltes det som at blive ramt af en spade.
Sygdommen har betydet, at Martin har brug for konkrete anvisninger fra Camillia, når børnenes madpakker skal smøres. Derudover har han brug for meget hvile i løbet af dagen.
Og så er der lige kontakten til børnene:
- De er begyndt at tvivle meget på Martin. Han har været meget uforudsigelig, fortæller Camillia, og Martin er også selv opmærksom på konsekvenserne ved både sygdom og kommende skilsmisse:
- Kontakten vil forsvinde, og man vil et eller andet sted blive mere en onkel for dem. Det er sørgeligt, ikke?
For mange kontaktpersoner
Camillia har i gennem forløbet selv varetaget kontakten til de forskellige offentlige instanser. Før CADASIL-diagnosen blev stillet, vurderede jobcentret, at Martin var egnet til et fleksjob, men nu afventer parret, om Martin kan få førtidspension.
Jeg var enormt ked af det. Samtidig kunne jeg ikke give mig hen til sorgen, fordi jeg var nødt til at få styr på en pokkers masse ting.
- Jeg var enormt ked af det. Samtidig kunne jeg ikke give mig hen til sorgen, fordi jeg var nødt til at få styr på en pokkers masse ting, siger Camillia, som efterlyser én kontaktperson og én indgang til de kommunale hjælpeordninger.
Ægteparret føler, at de har været kastet rundt i et forvirrende system og mødt for mange lukkede døre.
- Jeg føler stadig, at vi er i frit fald, siger Camillia.
Rådmand lytter
Rådmanden for Sundhed og Omsorg i Aarhus Kommune, Jette Skive (DF), er glad for at blive gjort opmærksom på problemstillingen.
- Jeg er meget taknemmelig for, at en familie, der ligger ned, har overskud til at kontakte kommunen og sige: Hør nu her – nu er det gået helt galt for os, kan vi ikke gøre det bedre? Og vi kan gøre det bedre og skal gøre det bedre, lyder det fra Jette Skive.
Hun forsikrer dog, at man kun opererer med én indgang til det offentlige inden for hendes område, og hun vil nu tage kontakt til Thomas Medom (SF), som er rådmand for Sociale Forhold og Beskæftigelse, for at sikre, at man fremadrettet ikke risikerer at havne mellem kommunale ansvarsområder.
Spørger man Camillia, har hendes kommende eks-mand stadig brug for hjælp:
- Han skal ud på det private boligmarked. Hvad vil de gerne vide? De vil gerne vide, hvad du laver, og hvor mange penge du tjener. Han er kontanthjælpsmodtager og dement i en alder af 36.
I videoen øverst i artiklen kan du se et indslag om Camillia Hedegaard Willumsen og Martin Nørgaard Pedersen.
