Mathilde fik at vide, at hun aldrig ville gå igen - skæbnesvanger dag ændrede alt
På en grå kondicykel sidder en spinkel pige, bøjet ned over styret med tungen hængende ud ad munden.
Hendes højre ben er halvt så tykt som det venstre, og knæet bøjer ind mod cyklen. Som en tynd gren, der er ved at knække, hver gang hun presser pedalen rundt med foden, der er fastgjort til pedalen med en himmelblå gummielastik.
Klos op ad pigen i den løstsiddende, grå træningstrøje står en tom kørestol og venter på hende.
- Min fysioterapeut fortalte mig, at jeg aldrig ville komme til at gå igen, og at det kun var for at vedligeholde formen, siger hun.
- Men imens jeg sad på den skide kondicykel, kunne jeg ikke lade være med at tænke, at livet må have mere at byde på.
En skæbnesvanger dag
Da Mathilde Barsøe var fire år gammel, fik hun en blodprop i hjernen.
Skaden på hjernen medførte en spastisk lammelse, der stadig den dag i dag får hendes muskler i højre arm og ben til at spænde op. Det er ikke noget, hun kan styre, og hun har derfor ikke fuld kontrol over sin krop.
- Det er lidt som om, de har deres eget liv, siger Mathilde og griner.
Mathilde kunne stadig gå. Bare med lidt mere besvær end sine jævnaldrende. Det afholdt hende dog ikke fra at klatre i træer, stå på rulleskøjter og galopere rundt på hest.
- Jeg tror bare aldrig, jeg har syntes, det er synd for mig. Så hvorfor skulle jeg så ikke kunne rejse mig igen? spørger Mathilde, der ikke brød sig om at gå til handicapridning, fordi det var alt for nemt.
Men en skæbnesvanger dag, da Mathilde var 13 år, betød, at hun ikke ville komme til at rejse sig igen i mange år frem.
Under en operation i akillessenen, der ironisk nok skulle få hende til at gå bedre, gik noget galt.
Mathildes liv på to ben sluttede, og et liv i kørestol begyndte. Som teenager i kørestol kæmpede hun med at passe ind. Hun havde rigeligt med gode venner, men det var ikke altid lige nemt at følge med.
- Jeg følte, at jeg skulle kompensere meget for mit handicap. Så jeg begyndte for eksempel allerede at eksperimentere med at ryge og drikke som 13-årig for at passe ind. Jeg var et rigtig dårligt sted i mit liv, hvor jeg var meget syg og havde mange infektioner.
På trods af modgangen tog Mathilde en beslutning, der skulle komme til at ændre hendes liv drastisk.
- Jeg har på en måde skullet vælge, hvilken verden jeg vil leve i. Om jeg vil leve i den handicappede eller den normale verden. Så har det bare altid ligget naturligt for mig at vælge den normale verden.
En håbefuld Mathilde på 19 år havde netop sat hele sit liv på pause for at fokusere på sin træning.
Uddannelsen på VIA var sat i bero, og forelæsningerne var skiftet ud med squats og vægtløftning i Fitness World med en privat træner, rideture uden handicaphjælp og jævnlige besøg hos en ny fysioterapeut, der delte Mathildes mål om, at hun skulle stå på egne ben igen.
Hun vidste fra første færd, at det ville blive benhårdt. Derfor skrev hun et brev til sig selv, som skulle holde gejsten oppe undervejs, hvis hun overvejede at give op.
Brevet skrev hun den dag, hun satte sig sit mål, for at minde sig selv om, hvor hun kom fra, og hvor hun ville hen.
- Hvis du ikke tager kampen op nu, sker det aldrig. Det er nu, du har chancen for at få et bedre liv, står der i brevet.
Der gik ikke lang tid, før hun kunne mærke en forskel. Og i takt med at musklerne voksede, fulgte motivationen trop.
Cerebral parese
Hvert år rammes ca. 20 børn i Danmark af en blodprop i hjernen. De børn, der overlever, pådrager sig i mange tilfælde en hjerneskade, som de skal leve med resten af livet.
Årligt fødes der 120 børn med cerebral parese og dertil kommer, at 20 børn hvert år får cerebral parese på grund af en pludselig hjerneskade (for eksempel ved en trafikulykke, blodprop i hjernen eller en hjernesvulst) i barndommen.
Ved cerebral parese er musklerne i en forhøjet spændingstilstand (spastiske) og lammede i den forstand, at de ikke kan bevæges normalt. Skaden i hjernen påvirker evnen til at styre og koordinere muskler og bevægelser.
Kilde: Aalborg Universitetshospital og Netdoktor.dk
Når dagene var allerværst, og brevet ikke var nok til at løfte humøret, var det Mathildes mor, der bankede noget fornuft ind i sin datter.
- Jeg kan huske, at når jeg har været opgivende, så sagde hun: "Vil du bare sætte dig over i kørestolen og sidde der resten af dit liv, eller vil du træne og gå?" fortæller Mathilde, der altid har følt en kæmpe støtte fra sine forældre og to brødre.
Mathilde kunne nu gå korte distancer, men det var meget besværet, og hun tog stadig elevatoren op til Fitness World, der lå på første sal.
Hendes næste store mål var at bestige trapperne.
“Ej, hvor er det fedt, at du tør”
Ifølge Mathilde kæmper mennesker med handicap ikke kun en fysisk kamp mod deres egen krop. Deres sociale liv er ofte præget af fordomme, uvidenhed og nysgerrighed, som til tider kan føles grænseoverskridende.
Det mærker Mathilde selv, når hun tager i byen med sine veninder.
- Der er jo altid dem, der siger: ”Ej, hvor er det godt, at du tager hende med ud,” siger Emilie Karmark, som er Mathildes faste følgesvend i det aarhusianske natteliv.
- Jeg bliver idiot af det, fordi ja, selvfølgelig tager jeg hende med, hun er jo min veninde. Det bedste er, når hun rejser sig op på dansegulvet. Så kigger folk bare måbende og siger: ”Hvad? Kan hun stå op?”
Veninderne tager oftest på G-bar i Aarhus, fordi det er et rummeligt sted med plads til alle, fortæller de. Men selv i G-bars mangfoldigheds-mekka kan man ikke altid undslippe de nysgerrige fulderikker.
- Der er tit folk, der sætter sig ned på hug og siger: ”Ej hvor er det fedt, at du tør at gå i byen og er ligeglad med, hvad andre tænker”, siger Mathilde.
- Der er den her fordom om, at hvis man har et handicap, så er man uintelligent og dum. Det er jo selvfølgelig en latterlig fordom, men den møder jeg, og nogle gange bliver jeg talt til som et barn. Det er fuldstændigt sindssygt, hvad folk kan finde på at sige til mig, siger den unge kvinde.
Hun har flere gange undveget spørgsmålet om, hvad hun fejler, ved med et glimt i øjet at svare, at hun er nærsynet.
Mathilde erindrer en særlig tragikomisk episode, da hun som 22-årig var til bandagist for at få lavet en skinne til sit ben sammen med sin mor.
- Hun insisterende på, at jeg skulle have nogle labre larver. Og hun blev bare ved og ved, selvom jeg sagde pænt nej tak, siger Mathilde.
- Min mor sad bare og tænkte, hvad fanden har hun gang i, siger Mathilde.
- Jeg endte så med at tage de fucking labre larver, fordi jeg tænkte: "Jamen, hvis du ikke gider at holde din kæft, så må jeg jo tage dem".
Mathilde kan godt forstå, at folk er nysgerrige, men hun ville ønske, at de engang imellem bare holdt det for sig selv.
- Man gider bare ikke bruge hele livet på at svare på spørgsmål om, hvorfor man sidder i kørestol.
Kunsten at stå på egne ben
Mathilde følte optimismen og motivationen sitre gennem kroppen, da hun, et år efter hun begyndte sit intense træningsforløb, stod ved foden af de mange trapper, der førte op til hendes fitnesscenter.
- Da min mor og jeg kom ned til træningscenteret, tænkte jeg: "Nu prøver jeg sgu at tage trapperne i stedet for elevatoren", fortæller Mathilde.
Så hun tog et trin ad gangen.
- Så viste det sig, at det bare var meganemt for mig.
- Jeg glemmer aldrig den dag. Siden den episode har jeg taget trapperne hver gang og langsomt holdt mindre og mindre fast i gelænderet med hænderne. Det var vildt dejligt at opleve, at kroppen kan meget mere, end man lige går og tror.
Dengang var hun 20 år gammel og havde trænet intensivt i et år. I dag er hun 24, og hun er stadig godt gående.
Hun er stadig afhængig af sin kørestol, når hun skal ud ad døren, men muligheden for altid at kunne rejse sig op og gå, har ændret hendes liv fuldstændig. Hun er flyttet hjemmefra og bor alene i en lejlighed i Aarhus. Hun kan køre bil, og hun besøger vennerne jævnligt – også dem på fjerde sal.
Vigtigst af alt har Mathilde bevist, at hun kan stå på egne ben.
- Jeg tør slet ikke tænke på, hvordan det var gået, hvis jeg ikke havde besluttet mig for at træne. Der er så mange helbredsmæssige problemer ved at sidde i en kørestol dag ind og dag ud. Jeg har fået mere liv i mit liv og mange flere muligheder, siger Mathilde, der bruger en særlig skinne til at holde styr på benet, når hun går.
Et nyt hjerte
Mathilde har kæmpet sig på benene igen, og hun elsker sit nye liv. Men under overfladen lurer den næste store udfordring, der især titter frem, når hun har stået op i et par minutter og hiver efter vejret.
- Jeg går til hjerteundersøgelse årligt, fordi jeg har en meget kompliceret hjertefejl. Jeg var til kontrol for to år siden og fik at vide, at jeg skal have et nyt hjerte, siger Mathilde.
Personer, der har fået et nyt hjerte, lever i gennemsnit 15,6 år efter en operation i Danmark, viser tal fra Hjerteforeningen.
- Det er skræmmende at have en udløbsdato. Det er jo noget, jeg er nødt til at tage stilling til på et tidspunkt, men det har jeg bare ikke psyke til lige nu, siger Mathilde, der på nuværende tidspunkt har sat det hele på pause, fordi hun gerne vil en tur på højskole først.
Til hjerteundersøgelsen ligger hun med blottet brystkasse. Her placerer lægen en lille probe, der laver en ultralydsscanning af hendes hjerte.
Mathilde ligger på en briks og kigger op på en skærm, hvor en elektronisk afbildning af hendes hjerte banker løs.
- Det ligner lidt et monster, siger Mathilde til lægen, der griner.
Hendes skrøbelige hjerte er også monsteret under sengen i hendes liv, der altid truer med at springe frem og vende hele Mathildes tilværelse på hovedet igen.
- Jeg føler ikke, at jeg kommer til at være her i mange år. Sådan har jeg egentlig altid følt, siger hun.
- Man ved aldrig, hvad der sker i morgen, og det ved jeg jo heller ikke. Jeg tror bare, at jeg prøver at leve så godt, som jeg kan, og så meget, som jeg kan, og ikke tænke for meget på fremtiden.
Tekst: Emil Borup Rokkjær
Fotos: Oskar Fisker, Christian Solgaard, Emil Borup Rokkjær
Redaktør: Anne Steen Troensegaard
Udvikling og layout: Frederikke Schmidt
Udgivet: April 2022
