Da jeg mistede min søster

Har hun skreget? Hun har i hvert fald kaldt på hjælp. Men ikke blevet hørt.

På et tidspunkt har hun tisset. Liggende på badeværelsesgulvet. Kold, bange og alene.

Timerne er gået. Det er blevet nat, og der er stadig ikke kommet hjælp. Måske er hun døset lidt hen, men kroppen har været i smerte. Hun ved det ikke på det tidspunkt, men hendes hofte er brækket. Alvorligt.

Jeg prøver at glemme billedet. Min søster alene på badeværelsesgulvet. Først faldet og bagefter liggende i sit eget tis. En hel nat, inden morgenholdet finder hende.

Jeg prøver at glemme billedet, men jeg kan ikke. Den nat blev begyndelsen på min storesøsters endeligt.

Det, jeg skal skrive om nu, er nok det vanskeligste, jeg nogensinde har skrevet, da jeg er fyldt med vrede, bekymring og sorg.

Men jeg finder det alligevel nødvendigt, da jeg stadig tænker på alle de undersøgelser og pinsler, min søster skulle igennem, og hendes venner, som stadig er på hendes bosted.

Jeg finder det værre at tie om vores oplevelser end at dele dem. Jeg er bevidst om, at min beretning både er emotionel og tager parti, men jeg ser det som min pligt at udtrykke, hvad min søster ikke selv kunne udtrykke.

Hvem skulle ellers gøre det?

Alene på badeværelset

Jeg er på arbejde, da jeg bliver ringet op.

Anne-Lise er på vej til hospitalet i Randers. Hun er faldet.

Anne-Lise er min storesøster, og det er personalet på hendes bosted, der ringer.

Hun er den ældste af os fire søstre, men indeni er hun som en treårig. Hjertelig og kærlig, men også udviklingshæmmet.

Jeg bor i Aalborg og skynder mig at køre mod sygehuset i Randers. Det er slutningen af august 2017. Imens jeg kører på E45, bliver Anne-Lise lagt i fuld narkose. Hun har brækket hoften og skal opereres med det samme.

Kl. 13.45 står jeg på hospitalet. Pædagogen, som tog med min søster, er taget tilbage til bostedet i Ørsted. Hvorfor er min søster, som mentalt er som et barn, alene på hospitalet?

Jeg ringer til bostedet og spørger. De forsikrer mig om, at sygehuspersonalet er blevet informeret om min søsters funktionsniveau. Men hvorfor har et barn været alene på hospitalet? Hvad hvis hun var vågnet, før jeg kom frem?

Det er et alvorligt brud. Søm hele vejen fra hoften til knæet, og hun får sat et urinkateder op.

Jeg kan ikke få det til at passe. Har min søster ligget med en brækket hofte på gulvet en hel nat?

Hvis det havde været mig, kunne jeg have forstået smerten og situationen. Det kan Anne-Lise ikke. Hun har blot ligget der og været bange.

Anne-Lise har været oppe på toilet efter at have sagt godnat. På tilbagevejen får hun ubalance, støtter sig til vasketøjskurven, der er på hjul. Den ruller frem, og Anne-Lise falder.

Hun har ligget der fra cirka 21.30-22.00 og frem til klokken 7.30, hvor personalet finder hende. I værste fald ti timer alene på gulvet.

Men hvorfor har den vågne nattevagt ikke gjort noget, spørger jeg.

Nattevagten har stået uden for min søsters dør og konstateret, at der var ro. Og personalet mener ikke, at de skal forstyrre Anne-Lises søvn om natten.

Jeg begriber det ikke. Hvorfor så have vågne nattevagter?

Dødt muskelvæv

Genoptræning. Op og stå og i gang. Det plejer at være svaret efter en større hofteoperation. Sådan går det ikke for Anne-Lise.

Noget er galt. Urin- og blodprøver viser, at noget af hendes muskelvæv er dødt. Hun har ligget stille for længe i samme position. Der på badeværelsesgulvet.

Kroppen udskiller nu nogle stoffer, som er giftige for nyrerne. Det kan give akut nyresvigt med døden som følge. Rhabdomyolyse hedder det. Lige så svært at udtale, som det er at forstå.

Det sker nogle gange for stofmisbrugere, som er faldet i søvn i en ordentlig koger og ender med at sidde alt for længe i samme stilling. Min søster har ligget vågen og bange på et badeværelsesgulv med en brækket hofte. Hun har også tisset og er våd.

Efter et par dage på intensiv afdeling skal Anne-Lise hjem. Det er vigtigt, at hun får meget væske. Operationen, medicinen og eftervirkninger giver hende forstoppelse, som der skal holdes nøje med.

Anne-Lise vil ikke vil hjem.

Her på hospitalet passer de på mig.

De ord siger alt. Hun er bange for at komme hjem. Hun ser bange ud. Hendes blik minder ikke om vores egen Anne-Lise.

Anne-Lise – ældst, men altid lillsøsteren

Det var nok lige før skolealderen, at mor og far opdagede det. De havde altid vidst, at hun var noget helt specielt, men der gik det op for dem med sikkerhed, at hun var udviklingshæmmet. Hun var født med en hjernefejl.

Hun er den ældste af os fire piger. Udviklingsmæssigt var hun to-tre år, og på nogle enkelte områder var hun lidt ældre, for hun kunne nogle ting selv også.

Jeg har delt værelse med hende i min opvækst.

I må forstå. Selvom vi blev voksne, var hun altid barnet. Derfor har jeg ikke kun mistet min søster. Vi har også mistet et barn, for vi har altid været så tæt på hende.

Da vi blev ældre og fik børn, elskede hun dem. Det var noget af det bedste.

Hun følte sig stor, for så kunne hun lære dem noget. Selv da de var seks-syv år, spurgte hun dem: Kan du sige traktor? Og så skulle de sige traktor.

Julen var altid en fest. Hvad ønsker du dig, kunne jeg ringe og spørge hende om.

Shh, det er en hemmelighed, grinede hun, men afslørede dog lidt af alligevel.

Jeg må ikke sige det, men du skal købe noget, som dufter godt.

Sådan var Anne-Lise.

Flyttede hjemmefra som 41-årig

Mor beholdt Anne-Lise hjemme.

Hun havde hørt skrækhistorier om 1950’ernes storanstalter, hvor udviklingshæmmede aldrig blev stimuleret og til tider lå fastspændt store dele af døgnet.

Aldrig i livet skulle hendes lille Lise udsættes for det.

Så mens vi andre flyttede hjemmefra, blev Anne-Lise. Hun blev 20 og 30 år. Hun var stadig hjemme. Men så skete der noget.

Skovvang åbnede i 1994. En moderne institution, som blev Lises hjem i over 20 år. Der var flere grunde til, at mor og far takkede ja. For det første ligger det i Ørsted, ikke mange kilometer fra vores hjem i Holbæk på Djursland.

Mange af Anne-Lises klassekammerater igennem tiden flyttede også dertil, og mor og far havde tiltro til stedet og pædagogikken.

Det var et stor skridt. Anne-Lise flyttede hjemmefra som 41-årig. Og det var helt fantastisk. For hende. For mor og far og alle os andre.

Min søster blomstrede. Hun havde styr på de ansattes fødselsdage, og hvad deres børn hed – ligesom hun havde styr på hele kongehuset.

Hun fik arbejde på et aktivitetscenter – Rougsøcentret - som hun virkelig nød. Og når hun kom hjem, snakkede de i fællesskab om, hvad de havde oplevet i løbet af dagen. De skulle lære at kommunikere og lære at være sociale sammen.

Der var en dejlig stemning, når man kom derhen. Lise elskede at være værtinde. Så skulle hun ud og lave kaffe til os.

Anne Lise var altid velklædt, velsoigneret og boede pænt og rydeligt, uanset hvornår vi kom på besøg, og hun var stolt af sin lejlighed.

Anne-Lise fik hjælp og guidning til at holde orden og nød at lave ting sammen med en ”voksen”.

Vi vidste ikke endnu, hvad der var på vej. 

Fra hjem til institution

Det gik ufatteligt godt de første mange år. Hun havde et trygt og rart liv. Selvfølgelig med de besværligheder, der er ved at være udviklingshæmmet og blive ældre.

Men vi kunne tale med de ansatte om det, og vi var i god dialog hele tiden.

Hun udviklede sig, når der var struktur. Sproget blev mere nuanceret, og hun tillærte sig færdigheder.

Anne-Lise og de andre beboere blev trænet i social omgang, og kom jeg uanmeldt, summede huset altid af liv og glade ansigter.

Døde en beboer, blev alle samlet og fællesskabet bidrog til, at de kom gennem sorgen sammen.

Der var respekt for, at de alle havde følelser for den afdøde, ligesom der var respekt for, at de pårørende kendte hinanden og havde en relation til hinanden og beboerne.

Sådan var det. Lige indtil den nye leder kom til. Det var i 2015.

Som pårørende oplevede vi, at noget vi holdt af, blev revet væk i løbet af ingen tid. Det gamle personale gik eller blev gået, og der kom stor utryghed for vores pårørende.

Anne-Lise ændrede adfærdsmønstre. Udviklingen stagnerede eller gik et par skridt tilbage.

Vi hørte en søster, der begyndte at tale ”i samme rille”, begyndte at spise uhæmmet, var flakkende i blikket og lignede en med stress. Hun ringede til os hele tiden og søgte tryghed.

Kulturen ændrede sig. Nu var vi pårørende besværlige fremfor samarbejdspartnere. Vi fik ingen oplysninger om, hvad der skete og fik svært ved at støtte op om forandringerne.

Det blev en særlig indsats at motivere Anne-Lise til alenetid i hendes lejlighed. Vi påtalte, at Anne-Lise aldrig har ønsket at være alene, og vi ikke kunne få en faglig begrundelse for det.

Det blev ændret til at have alenetid sammen med en pædagog i 10-15 minutter i lejligheden.

Men hun var tit alene i lejligheden i længere tid.

Det var personalets behov, ikke beboernes. De virkede usikre og turde ikke overskride dørtærsklen fra deres lejligheder og ud i fællesskabet.

Den glade stemning blev erstattet af utryghed, og livsglæden i deres øjne manglede.

Jeg oplevede også en episode, hvor en beboer gentagne gange råbte om hjælp til bleskift. Det blev ignoreret et stykke tid, og først da jeg påtalte det, gik en ansat fra vagtstuen ind og hjalp.

Det var det, Anne-Lise kom hjem til med en brækket hofte i september 2017.

Ja, ja

Vi ankommer til Skovvang kl. 16.30. Efter fire dage på hospitalet.

Min søster har fået en transportkørestol og kommer i den med det samme. Hun mødes af nogle beboere, der er glade for at se hende.

Enkelte sidder i døråbningen til deres stuer og ved ikke rigtig, om de tør komme ud. Men det ender med, at de alle kommer ud og er sammen med Anne-Lise i fællesstuen.

Hvorfor tør Anne-Lises venner ikke at komme ud og hilse på hende? Det er deres fælles hjem.

Vi er i Anne-Lises lejlighed sammen med pædagogen. Vi afleverer de ting, vi har haft med på sygehuset - herunder instrukser om pleje og medicin.

Pædagogen er ikke særligt lyttende og siger flere gange ”ja, ja”.

Hun tager det ikke alvorligt.

Vi taler om vigtigheden af, at nattevagten kommer ind om natten, da Anne-Lise er utryg. Hun siger, at nattevagten kan stå og lytte ved døren, så han ikke forstyrrer hendes søvn.

Vi insisterer på, at nattevagten skal gå helt ind, og særligt nu, hvor hun ikke kan gå.

Vi føler os ikke trygge, men bliver enige om, at vi må give det en chance.

Alene midt i rummet

Mor er bekymret for sin lille Lise. De plejer at tale i telefon sammen hver dag. Hun hører hun intet fra hende.

Et par dage senere tager mor og min søster på uanmeldt besøg hos Anne-Lise.

Der er tomt. Personalet sidder i vagtværelset, og alle beboere er på deres værelser.

Mor er chokeret, da hun ser sin datter. Midt i sin stue i en transportkørestol. Hun kan ikke nå noget. Sidder blot for sig selv midt i det hele.

Hun døjer stadig med forstoppelse. Derfor er væske ekstra vigtigt for Anne-Lise. Ifølge væskeskemaet har hun ikke fået noget at drikke siden kl. 9.30. Klokken er nu fire om eftermiddagen.

Jeg ringer om aftenen. Hvordan kan de sige, at de tager Anne-Lises forstoppelse alvorlig, når der ikke er styr på væsken? Det kan selvfølgelig være den ene dag, det er glippet. Men vores tillid er væk.

Hvis Anne-Lise ikke får det bedre, skal hun indlægges igen.

Døden og en hvid plysbamse

Anne-Lise indlægges allerede dagen efter, og jeg skynder mig endnu en gang mod sygehuset i Randers.

Hun ligger alene på akutafdelingen, da jeg ankommer. Ingen er taget med hende fra Skovvang.

De næste 14 dage er min søster og jeg ved Anne-Lise det meste af dagen. Uanset, hvad lægerne og sygeplejerskerne prøver at gøre, er skaden sket.

Der kan ikke få alvor komme gang i Anne-Lises system, og maven hæver op gang på gang.

Hun er bange for at komme i narkose, men personalet er fantastisk. En sygeplejerske forstår Anne-Lise og finder en bamse til hende.

Liggende i operationssengen kræver min søster, at bamsen skal fotograferes sammen med hende.

Mellem de mange forsøg på at forbedre Anne-Lises situation, ser vi masser af Ramasjang. Og det var det bedste, hun vidste. Det var simpelthen så hyggeligt. Midt i krisen, så havde vi heldigvis nogle dejlige øjeblikke sammen.

Til sidst sætter tarmen helt ud. Hun bliver opereret og får fjernet en stor del af tyktarmen. Efterfølgende går der hul på den tilbageblevne tarm, og der løber væske ud i resten af kroppen.

Hun har smerter og koldsved. Hun ender med at ligge i respirator.

Der er ingen fra Skovvang, der kommer og besøger Anne-Lise på hospitalet. Ingen, som ringer til mor for at høre, hvordan hun har det.

Den 30. september møder vi ind til en samtale med overlægen. Sandsynligheden for, at hun overlever, er meget lille.

De tager respiratoren fra, mens hun bliver smertedækket og får sovemedicin.

Klokken 10 sidder min søster og jeg på hver sin side af Anne-Lise og holder hende i hånden, mens vi taler beroligende til hende.

Kl. 10.58 trækker hun vejret for sidste gang med bamsen ved sin side.

65 år gammel uden på. Meget yngre indeni døde min søster Anne-Lise Madsen. Her kunne det hele slutte. Men det gjorde det ikke.

Må alle komme til bisættelsen?

Lederen ringer til mig for at høre, om alle må komme til bisættelsen.

Det undrer mig, da alle selvfølgelig er velkomne.

Anne-Lise har boet på Skovvang, siden det åbnede i 1994. Hun kender alle beboerne. De har mistet en ven, en søster, en bekendt, og de skal også have lov til at sige farvel.

Først efter bisættelsen slår det mig, at det kunne være det tidligere personale, hun henviste til.

Udskiftningen af medarbejdere på Skovvang har været massiv under den nuværende ledelse, og ikke alle afskedigelser har været lige kønne.

7. oktober siger vi farvel til Anne-Lise. Bamsen fra hospitalet er ved hendes side.

Kirken er fyldt op. Der er beboere fra Skovvang, som vi alle hjerteligt takker for at være kommet.

Lederen af Skovvang kommer også. Det samme gør en næsten nyansat sygeplejerske.

Her står vi midt i vores afsked til Anne-Lise, og pludselig begynder sygeplejersken at spørge ind til det faglige i forløbet. Jeg er helt paf og midt i sorgen.

Jeg ved det ikke med sikkerhed, men jeg får fornemmelsen af, at ledelsen ville holde sin ryg fri i forhold til ansvaret for min søsters død.

Nu er der tre tomme lejligheder på Skovvang

En uge senere modtager min mor og søster et nyhedsbrev fra Skovvang.

”Anne-Lise Madsen fra Skovvang døde d. 30. september og blev bisat i går. Der er nu 3 tomme lejligheder på Skovvang”

Det var det. 65 års liv bliver opsummeret i to sætninger.

Det var en fejl, at vi som familie modtog mailen, men alligevel. Mange af de pårørende til de andre beboere var også påvirket af Anne-Lises død. Og så modtager de den kolde konstatering.

Der var en stor og fin buket til mor, og store og flotte bårebuketter fra Skovvang til bisættelsen.

Men som familie ville vi hellere have haft, at lederen havde vist sin medfølelse, og at Skovvang havde været præget af empati og glæde.

Blomsterne, selvom de var dyre og fine, er for mig et symbol på, at det skal se fint ud udadtil, så ingen har fokus på det, der sker bag murene.

Jeg anerkender, at enkelte pædagoger har været rigtig gode og gjort deres ypperste, men det kræver ordentlige vilkår, hvor overleveringer fra vagt til vagt bliver fulgt op af en stabil medarbejdergruppe, og en kultur der er varm og indlevende.

Vi har oplevet, at beboerne bliver betragtet på samme måde som i 1950’ernes institutioner, hvor man ikke troede, at udviklingshæmmede havde et følelsesliv.

Alt det vores mor holdt Anne-Lise væk fra som barn.

Jeg er vred, ked af det og frustreret, men jeg vil ikke tie.

Der er beboere, som ingen pårørende har til at tale deres sag. Der er pårørende, som er bange for at råbe op om forholdene.

Havde min søster fortsat levet, havde jeg kæmpet videre for at bedre forholdene. Men jeg havde også været bekymret for, om det kunne skade hende.

Nu kan hun ikke lide mere skade. Jeg har intet at miste og kan stå̊ frem med støtte fra min familie.

Til minde om Anne-Lise Madsen, som døde 30. september 2017. Fordi min søster efterlod sig så meget mere end en tom lejlighed.

Norddjurs Kommune har ikke ønsket at medvirke i et interview om Anne-Lise Madsens død og kritikken af ledelsen på bostedet. De har i stedet sendt et skriftligt svar, som er med i denne artikel om sagen.

TV2 ØSTJYLLAND har tidligere beskrevet kritik af Område Ørsted fra tidligere ansatte.

Den kritik har Lars Møller (S), formand for voksen- og plejeudvalget i Norddjurs Kommune, forholdt sig til.

Fortalt af: Margit Madsen

Fortalt til: Thomas Gam Nielsen

Redaktør: Asbjørn Andersen

Layout og udvikling: Frederikke Schmidt