Niels og Zsofia fik et barn med downs - kampen med kommunen var det værste

Amalia Egri Kaysen lignede de fleste andre spædbørn, da hun for 16 måneder siden kom til verden.

Efter fire måneder gik det dog op for både læger og hendes forældre, at hun ikke er helt som alle andre børn. Det viste sig også i en blodprøve, som afslørede, at hun har Downs syndrom.

- Min kone var meget ked af det. Jeg så det ikke som noget slemt. Det ville være en udfordring. Helt klart, siger Niels Kaysen, der er far til Amalia, til TV2 ØSTJYLLAND.

Den virkelige udfordring begyndte for alvor, da familien blev tilknyttet Børne- og Familiecentret i Odder Kommune. Hver gang familien har søgt om hjælp og støtte til Amalia og hendes udvikling, har det nemlig været en ny kamp med kommunen.

- Vi oplever en meget langtrukken sagsbehandling, at kommunen ikke følger lovgivningen og ekstrem dårlig kommunikation. Hvis vi spørger i øst, får vi svar i vest, og ofte får vi slet ikke noget svar. De oplyser heller ikke om svarfrister, selvom de skal det, siger Niels Kaysen.  

Familien må selv tage affære

Ifølge serviceloven skal kommunen vejlede familien om, hvilken støtte Amalia kan få tilkendt, så hun kan udvikle sig bedst muligt, men forældrene har gang på gang oplevet, at de selv skal få tingene til at ske.

Amalia fik hurtigt tilkendt en fysioterapeut, men ifølge fagfolk havde hun blandt andet også brug for en ergoterapeut og en talepædagog.

- Vi har fået at vide, at en ergoterapeut er enormt vigtigt for Amalia i forhold til hendes finmotorik og især også for hendes mundmotorik, så hun kan lære at tale, siger Niels Kaysen.

Ergoterapeuten og talepædagogen lod dog vente på sig, og derfor tog forældrene selv affære. Da der var gået seks måneder, tog de fat i Pædagogisk Psykologisk Rådgivning, som sørgede for, at de fik en talepædagog til Amalia.

Den langsommelige proces fik også forældrene til at hyre en advokat, og det viste sig at være givet godt ud. Med hjælp fra advokaten lykkedes det efter 11 måneder at få en ergoterapeut til Amalia. Kommunens egen sagsbehandlingstid lyder ellers på, at de skal behandle den slags sager inden for fire måneder.

- Det er simpelthen ikke godt nok. Det er jo hendes liv, og vi ved, at det kan blive rigtig godt. Vi ved, hun kan rigtig mange ting, hvis vi træner hende, men så bliver vi bare syltet, siger Niels Kaysen.

Særligt i Amalias tilfælde burde det ikke være nødvendigt at kæmpe for at få støtte. Det fortæller landsformanden for interesseorganisationen for mennesker med udviklingshandicap, LEV.

- Downs syndrom er en ren diagnose, og derfor skal kommunen fra start gå ind og vejlede om alle de støttende muligheder, der er, som man rent faktisk skal tilbyde som kommune, siger landsformanden for LEV, Anni Sørensen, til TV2 ØSTJYLLAND.

Har kommunen levet op til det?

- Nej, det har de ikke, siger hun.

Flere familier står i samme situation

Familien Kaysen er ikke den eneste familie, der føler, de skal kæmpe en kamp med sin kommune, hver gang de skal have tilkendt hjælp og støtte til deres barn.

- Familien er et trist eksempel på, hvordan det desværre er nødvendigt for familierne at blive deres egen advokat og kæmpe fra sag til sag for at få ret til de nødvendige indsatser, siger Anni Sørensen til TV2 ØSTJYLLAND

TV2 ØSTJYLLAND har været i kontakt med seks andre familier, som også føler, de skal kæmpe en brav kamp med Børne- og Familiecentret i Odder Kommune for at få støtte og vejledning til deres barn. Nogle familier vælger at klage til Ankestyrelsen.

I 2019 klagede 9 familier til Ankestyrelsen over Børne- og Familiecentres afgørelser. 8 af dem blev omgjort.

I 2020 var det halvdelen af sagerne i Ankestyrelsen, der blev omgjort.

Ifølge en ekspert i socialret er der for mange sager, hvor kommunen ikke får medhold i de klagede sager, og det kan være en årelang kamp at rette op på.

- Man skal have en stærk faglighed blandt de medarbejder, der træffer de her afgørelser, og det er mit indtryk, at man ikke har den faglighed ude i kommunerne, siger Eva Naur, der er ekspert i socialret og lektor på Juridisk Institut på Aarhus Universitet, til TV2 ØSTJYLLAND.

Leder erkender: Vi er for langsomme

Lederen for Børne- og Familiecentret i Odder Kommune ønsker ikke at kommentere på familien Kaysens sag, men hun anerkender, at kommunen har en langsommelig sagsbehandling.

- Vi er bevidste om, at vi i en række sager er for langsomme. Jeg mener, man altid skal bestræbe sig på at opkvalificere og se på, hvordan man kan blive bedre, og det gælder både det på det retssikkerhedsmæssige og det faglige niveau, siger Theresa Kepp til TV2 ØSTJYLLAND.

Derfor har centret indenfor det seneste år ansat en jurist, lavet en udviklingsplan, opnormeret sagsbehandlingernes arbejdstid og lavet et samarbejde med en borgerrådgiver.

Familien håber, kampen snart får en ende

Selvom Børne- og Familiecentret arbejder på at løse problemet, står familien Kaysen stadig tilbage i uvished. 

I 12 måneder har de nu ventet på at få svar på, om de kan få bevilliget hjemmetræning til Amalia. I første omgang blev de godkendt til det, senere fik de - ifølge familien - et mundtligt afslag. Efter forvaltningslovens regler skal kommunen ellers sende en skriftlig afgørelse med en begrundelse og en klagevejledning.

- Vi får det at vide på telefonen, men vi kan ikke få en begrundelse. Den får vi fem måneder efter, siger Niels Kaysen.

I slutningen af februar fik familien at vide, at de er bevilliget hjemmetræning til Amalia, men det er endnu ikke faldet på plads.

- Min datter, hun har brug for støtte nu, og ikke om to, tre, fire eller fem år. Så er løbet kørt, og så bliver hun ikke lige så god, som hun kan blive, siger Niels Kaysen til TV2 ØSTJYLLAND.