De er ikke syge, de skal ikke have medicin - de er bare kede af det
Udviklingshæmmede kan have svært ved at sætte ord på sorg. Derfor kan de let misforstås og i værste tilfælde fejldiagnosticeres. For Skot Andersen tog det 33 år, før han turde tale med sin datter om deres fælles sorg
- Det gør ondt hver eneste gang, at vi skal sige farvel, og det har jeg aldrig vist dig.
Efter 33 år fortalte Skot Andersen for første gang sin datter, hvordan han virkelig følte.
Han gav hende mulighed for at sørge sammen med ham - en sorg at hun ikke kunne bo hjemme - da hun blev nødt til at være på en institution.
Og selv om datteren Cæcilie intet sprog har og derfor ikke kunne udtrykke sin sorg i ord, så blev begivenheden skelsættende. Ved at se hendes og hans egen sorg i øjnene, blev deres forhold bedre end før.
Man får jo ikke børn i denne verden for at sende dem på institution.
Siden Cæcilie var 10 år gammel, har hun boet på institution. Hun er udviklingshæmmet og har intet sprog.
- Man får jo ikke børn i denne verden for at sende dem på institution. Så det var en stor sorg at overgive sig og sende hende på institution, men det var for at redde resten af familien, fortæller Skot Andersen.
For to år siden skulle han aflevere hende på bostedet Landsbyen Sølund i Skanderborg, ligesom han har gjort tusindvis af gange.
Men i stedet for at hoppe ud af bilen og skynde sig ind med hende, så får han fortalt Cæcilie, hvordan han føler.
- Den sorg fortæller jeg Cæcilie – at jeg var ked af det, fortæller Skot.
Jeg græd den aften. Jeg græd så voldsomt, at jeg måtte hente min nabo, for jeg blev helt bange for mig selv.
Hjulpet dem begge
For 35 år siden blev Skot Andersen far til Cæcilie.
- Jeg græd den aften. Jeg græd så voldsomt, at jeg måtte hente min nabo, for jeg blev helt bange for mig selv, siger Skot Andersen.
Cæcilie kan kun kommunikere via fagter og lyde, og kræver hjælp næsten døgnet rundt.
Skot Andersen husker tydeligt, hvor svært det var at sende hende på institution.
- Der er jeg så vred og frustreret indvendig, så jeg sætter mig hjem og tager fotoalbummet frem, fra da hun var helt lille. Så tvinger jeg mig selv til at græde. Det gør jeg for at lette sorgen. Min sorg var blevet til vrede og frustration, fortæller Skot.
For to år siden fik han fortalt hende, hvordan han havde haft det i alle årene.
- Det har forandret mit liv, og vores samvær - Cæcilie og mig. Hun er sjældent vred på mig, det kunne hun godt have været før. Der er sket en afklaring, siger Skot.
Min sorg var blevet til vrede og frustration.
Når man oplever et tab og går med sorg indeni – så kan det være svært at fortælle det til andre, og især udviklingshæmmede uden sprog.
- Det er jo ikke noget, man som forælder bliver trænet eller øvet til at snakke om, fortæller Skot Andersen.
Fokus på sorg
Udviklingshæmmede kan have svært ved at sætte ord på deres følelser.
- Vi fejltolker ofte reaktionerne som depression, dårlig opførsel eller andre diagnoser, fortæller forfatter og præst Line Rudbeck.
Derfor er det vigtigt, at man ser på personernes livshistorie, og om de har oplevet et tab eller en sorg tidligere i deres liv.
- Mange af de voldsomme og uforklarlige følelsesudbrud vi ser hos udviklingshæmmede borgere, kan skyldes sorg. Men vi overser det, siger Line Rudbeck.
Line Rudbeck er præst, og har været ansat i Landsbyen Sølund i Skanderborg, som er hjem for 216 voksne udviklingshæmmede. Her mødte hun sin medforfatter Susanne Hollund, som har arbejdet med udviklingshæmmede siden 1980.
- Vi har fået et indblik i, hvor meget sorg fylder, og hvor lidt der bliver sat ord på det, siger Line Rudbeck.
Bogen "Når udviklingshæmmede sørger" viser eksempler på borgere, som har oplevet en sorg, men til at begynde med er blevet misforstået.
- Vores mission med den her bog er, at man får blik for, at mange reaktioner handler om noget andet, end vi nogle gange kan tro, og hjælpe med at få det ned på et simpelt niveau, siger Line Rudbeck.
Det kan væres svært at skelne mellem en sorg og en depression, da reaktionerne ligner hinanden, fortæller Line Rudbeck.
Det gør det ekstra svært, når de udviklingshæmmede ikke selv kan sætte ord på, hvad der er galt.
- Hvis man kun kigger på reaktionerne, så kan man komme til at svigte de her mennesker. Fordi, man behandler symptomerne og ikke det, der kan være årsagen – nemlig sorg, fortæller Line Rudbeck, som er præst i Skanderborg.
Det kan føre til fejldiagnoser og medicinering, mener forfatterne.
- Det er jo tragisk. Det er altid trist, når man ikke bliver mødt i en sorg. Det er noget, vi har haft en tendens til i samfundet, hvor vi ikke taler om sorg. Man ser sorg som et problem, der skal løses, i stedet for en byrde der skal bæres.
Det kan føre til fejldiagnoser og medicinering, mener forfatterne.
- Det er jo tragisk. Det er altid trist, når man ikke bliver mødt i en sorg. Det er noget, vi har haft en tendens til i samfundet, hvor vi ikke taler om sorg. Man ser sorg som et problem, der skal løses, i stedet for en byrde der skal bæres.
Forstår man ikke, at de her uventede og anderledes reaktioner er udtryk for en sorg, så kan man i værste fald hindre, at de her mennesker lever det bedst mulige liv.
Fokus på livshistorie
I bogen er flere eksempler på, at udviklingshæmmede var ved at blive fejlmedicineret og taklet forkert, selvom årsagen til problemet skyldtes en sorg.
- Jeg tror, at rigtig mange af de her reaktioner, man ikke kan forstå, kunne begrundes i en sorg – og dermed den måde man ellers ville afhjælpe de her reaktioner på kunne hindres, hvis man arbejdede med sorgen og trøstede, siger Line Rudbeck.
Det er tabuiseret i hele vores samfund, og også for os pårørende til udviklingshæmmet. Og her skal der et særligt fokus og en indsats til.
En af grundene til at udviklingshæmmede er særligt udsatte, er, fordi de ældre ofte har flyttet fra institution til institution. Og hvis de ikke har en fast kontaktperson, så kan episoder i deres liv gå tabt, når de ikke selv kan fortælle om det.
- Forstår man ikke, at de her uventede og anderledes reaktioner er udtryk for en sorg, så kan man i værste fald hindre, at de her mennesker lever det bedst mulige liv. Fordi, de ikke får talt om deres sorg.
Sorgen efter et tab kan nogle gange komme forsinket hos udviklingshæmmede, fortæller Line Rudbeck.
- Det er en del af deres handicap, at tingene går langsomt. Det er nogen gange efter en måned eller flere år, at reaktionen på et tab kommer til udtryk. Og så kan vi andre være kommet videre og ikke tænke, at det har noget med det her tab at gøre.
Landsforeningen LEV: Vigtigt at skabe fokus
Landsforeningen LEV er en interesseorganisation for omkring 50.000 mennesker med udviklingshæmning og deres pårørende. Her mener man, at det er et vigtigt emne at have fokus på fremadrettet.
- Det er svært at tale om sorg og tab, og om døden. Det er tabuiseret i hele vores samfund, og også for os pårørende til udviklingshæmmet. Og her skal der et særligt fokus og en indsats til, siger Anni Sørensen, landsformand for LEV.
Fra vores rådgivning har vi eksempler på, at personalet overser at ændret adfærd, tristhed, apati osv. kan handle om sorg og tab. Og derfor får borgeren ikke den rigtige indsats i situationen.
Derfor er det vigtigt, at personalet og de pårørende har fokus på at få øje på sorgen, og tale om sorg og tab.
- Bogen viser, at der er behov for at styrke fagligheden hos personalet, der arbejder med mennesker med udviklingshæmning. I hverdagen handler det om at turde tale om det, og se reaktioner, som kan være udtryk for sorg og tab. Det er godt, at nogen rejser debatten og skaber fokus på en overset problemstilling, siger Anni Sørensen.
Man tænker ikke på, at det indre sprog, som mange udviklingshæmmet har, som er meget større, end de giver udtryk for.
I det hele taget skal der være et større fokus på sundheden hos mennesker med udviklingshæmning, mener Landsforeningen LEV, som derfor arbejder for at sikre opsøgende sundhedstjek til målgruppen.
Sorgen skal bearbejdes tidligt
- Jeg har fået fortalt hende den sorg, jeg ville fortælle andre normale mennesker. siger Skot Andersen.
Han er sikker på, at der ville være episoder, der kunne være løst anderledes, hvis han havde åbnet op for sin sorg til Cæcilie tidligere.
- Man tænker ikke på, at det indre sprog, som mange udviklingshæmmet har, som er meget større, end de giver udtryk for. Det er jo det, der gør dem så handicappet, at de ikke kan kommunikere, den anden vej tilbage, fortæller Skot Andersen.
Det er sjældent, at Cæcilie viser sin kærlighed til sin far, og da hun ikke har noget sprog, kan han føle sig alene.
- Jeg får måske én knuser om året, og så er der fest den dag inde i mig. Det er kun envejs hele tiden, men man skal så tænke på, det er det jo ikke. For hun er i fængsel omkring hendes følelser, og det at vise dem over for mig, det kan hun ikke, fortæller Skot Andersen.
Han har et klart råd til alle, når det kommer til sorg - og det gælder ikke kun i forhold til udviklingshæmmede.
- Det at bearbejde sorg, det skal man gøre så tidligt som muligt, siger Skot Andersen.
Hvis man har brug for hjælp til en sorg, så har Det Nationale Sorgcenter lavet en "sorgvejsviser", hvor man kan finde over 400 gratis støttetilbud til alle sorgramte. Du kan finde tilbuddene her.
