Efter et vildt år: Haileys fremtid ser lys ud
Det har været et begivenhedsrigt år i familien Ritz Krarup, hvor ture til USA og operationer næsten er blevet hverdagskost.
Et vildt år.
Sådan beskriver Nana Ritz Krarup år 2024, der nu går på hæld.
Det er 12. december, og hun sidder på et hotelværelse i New York med sin datter Hailey.
Jeg tror, vi har set alle legepladser på Manhattan
Datteren har netop overstået sin sjette operation, der skal fjerne mere af den venøse malformation, hun er født med.
Det er kun to måneder siden, familien sidst var i New York. Her skulle Haileys kind åbnes op, for at fjerne mere af malformationen.
I denne omgang kunne familiens læge, Dr. Waner, bruge laser til at fjerne noget af malformationen samt mindske misfarven på kinden.
Venøs malformation
Venøse malformationer er malformationer i venerne (blodårer, der fører uiltet blod til hjertet).
Normalt er væggen i blodårene elastisk og kan justere blodkarrets størrelse og derved blodgennemstrømningen samt blodtrykket.
I venøse malformationer fungerer muskellaget i karvæggen ikke normalt. Karrene har abnorm form, og blodet hober sig op i områder, der kan give en synlig eller mærkbar udfyldning.
Malformationen kan sidde alle steder på kroppen og i både vener, arterier og lymfer.
Kilde: Rigshospitalet
Selvom det kan lyde som om, at familiens liv de seneste år har foregået på hospitaler og med operationer, ville Nana Ritz Krarup ikke gøre noget anderledes, selv hvis hun kunne.
- Det har også været rigtig givende. Vi er dybt taknemmelige for, hvordan Hailey har det nu, og hvordan hendes fremtid ser ud, siger hun.
Et blåt mærke?
Hailey er fire år gammel, og bor med sin mor Nana Ritz Krarup, far Frederik Ritz Krarup, søster Emily og bror Pilou i Skæring nord for Aarhus.
Da Hailey blev født, opdagede forældrene noget, der lignede et blåt mærke på datterens kind. Efter undersøgelser og MR-skanninger viste det sig, at Hailey var født med en misdannelse i hals og kind, der potentielt kunne være livsfarlig.
Det danske sundhedsvæsen ville ikke operere Hailey på grund af de risici, der kunne være i forbindelse med en operation, og det fik familien til at søge andre muligheder. Da de fandt specialisten i malformationer, Dr. Waner, i USA i 2023, var de ikke i tvivl om, at de ville lade ham operere Hailey.
Det er nu to år og seks operationer siden, og nu er malformationen næsten ikke til at se, fortæller Nana Ritz Krarup.
TV2 Østjylland har fulgt familien siden den første operation, men nu har familien taget et valg om ikke at dele videoer og billeder af Hailey og hendes søskende længere for at skåne dem for eksponering.
Op- og nedture
Familien har prøvet at gøre de mange ture til noget positivt i stedet for at fokusere på operationer og narkose.
- Vi har gjort alt for at lave noget andet også, så børnene har fået nogle fantastiske oplevelser. Jeg tror, vi har set alle legepladser på Manhattan, siger Nana Ritz Krarup.
De er blevet tæt knyttet som familie, fortæller hun, fordi de har tilbragt så meget tid sammen, selvom det har været på grund af de mange operationer.
Vi har virkelig været pressede
Hun lægger dog ikke skjul på, at det også har været hårdt for hende og familien både psykisk og økonomisk.
- Det er så dyrt på hospitalet, så vi har været nødt til at udskrive os selv fra hospitalet tidligt. Derfor har jeg ageret sygeplejerske, og det er noget af en opgave at skulle tømme dræn og give medicin. Men vi har ikke haft noget valg, siger hun.
Den tunge økonomi har også sat sine spor på familiens bankkonto, på trods af mange donationer fra folk i hele Danmark, der har støttet op om de mange operationer.
- Vi har virkelig været pressede, specielt fordi Frederik og jeg havde en periode, hvor vi var uden job. Det nemmeste ville nok have været at sælge vores hus, men det har været børnenes trygge base.
- Derfor er vi dybt taknemmelige for, at folk har hjulpet os økonomisk. Ellers havde vi ikke siddet her i USA lige nu. Så det har været det hele værd, siger Nana Ritz Krarup.
Også parforholdet har været sat på prøve.
- Vi har skulle nulstille. Vi har været i parterapi, og det har været godt at få snakket om alt det, der er sket, igennem. Vi har ikke helt turde åbne op for vores følelser, fordi vi har skulle være klipperne i det her, siger hun.
En almindelig pige
I starten fik familien at vide, at det ville tage to operationer, for at få fjernet malformationen. Og selvom der er kommet mange flere operationer til, ville familien ikke være forløbet foruden.
- Det hele er kommet med en pris, men det er en lettelse, når vi kigger på, hvordan hun så ud før, ikke på grund af udseende, men fordi vi ved, hvad malformationen var forbundet med af smerter.
- Vi var vant til, at folk spurgte, hvad der var galt med hende. Vi har skånet hende for en masse spørgsmål. Det har ikke bare været kosmetisk, men noget, der har været forbundet med smerte.
- Nu ligner hun nærmest bare en almindelig pige.
Operationerne er blevet foretaget af Dr. Waner fra USA, som har været familiens læge igennem det hele, fordi det danske hospitalssystem var mere tilbageholdne med at operere Hailey.
En af de væsentligste grunde til, at familien valgte at tage kontakt til Dr. Waner var, at Haileys luftveje var i fare for at blive lukket til. Efter den seneste tur til USA, skulle der ikke være fare for det længere, siger Nana Ritz Krarup.
- Det var det, der bekymrede os mest. Men Dr. Waner fortalte os til konsultationen, at luftvejene ser gode ud nu. Så det er vi dybt taknemmelige for.
Det er dog ikke helt slut med operationer. Til foråret skal familien til Grækenland, hvor lægen, Dr. Waner, igen skal operere. Derudover er der også flere i sigte, tror familien, fordi puberteten kan få malformationen til at vokse.
