Nu er der hjælp til Elliot og vennerne: - Jeg er normal, bare på en anden måde
Børn med diabetes får nu et nyt fællesskab på hospitalerne i Region Midtjylland.
Quiz, orienteringsløb og historiefortælling er normalt ikke det, man forbinder med en tur på hospitalet.
Men det er nu virkeligheden for otteårige Elliot Storm Fiil Bøtkjær fra Galten, der har haft type 1 diabetes siden han var 4 år gammel. Han kender alt til at have diabetes – og alt til følelsen af at være helt alene med det.
- Nogle gange kan det godt være lidt svært, fordi man skal tænke på, at man er meget anderledes end andre, der er normale. Men det er jeg jo også - bare på en anden måde, fortæller Elliot.
I Region Midtjylland får børn med type 1-diabetes nu mulighed for at blive en del af et nyt fællesskab på deres lokale hospital, hvor de kan erstatte to af deres fire årlige diabeteskonsultationer med gruppemøder.
De sagde, at jeg ikke måtte være med til at lege, fordi jeg ville smitte dem.
Her kan børnene i mindre grupper sammen med kendt personale lære om diabetes på en ny måde, blive bedre til at mestre deres sygdom og knytte relationer til andre børn med diabetes.
- Når man selv har det, og de andre også har det, så bliver det bare lidt nemmere at forstå hinanden og tale om det. Og det er dejligt, lyder det fra Elliot.
Børnene kan spejle sig i hinanden
For diabetesramte børn er der meget nyt at lære, og det kan være svært at være den eneste i klassen, der har sygdommen. Nogle gange forstår klassekammeraterne nemlig ikke helt, hvordan sygdommen påvirker deres kammerat.
Derfor kan børn med diabetes ofte føle sig alene med deres sygdom i skolen, i SFO'en og til fritidsaktiviteter.
- Dengang jeg startede i min klasse, der blev jeg holdt lidt udenfor. De sagde, at jeg ikke måtte være med til at lege, fordi jeg ville smitte dem, fortæller Elliot og fortsætter:
- Det var irriterende, fordi jeg så gik for mig selv og ikke havde nogen at lege med. Der var nogle enkelte gange, jeg godt måtte være med – men det var sjældent.
I dag har han det fint med at være den eneste i klassen, der har diabetes. Men Elliot er også glad for det nye fællesskab, han har fået med nogen, der har sygdommen og hverdagen til fælles med ham.
- Hvis man har noget, man synes er irriterende, og hvis de andre har en løsning på det, så kan man også spørge ind til det og høre, hvordan de har gjort det. Og det kan hjælpe en, siger han.
Og det er lige præcis det, som gruppemøderne er til for.
- Når vi sidder i sådan et gruppeforløb, så er det jo her, det træder frem, at det faktisk er mere almindeligt, end de lige går og regner med, fortæller sygeplejerske ved Steno Diabetes Center Aarhus, Jette Rørstrøm.
Udfordrende hverdag – både for børn og forældre
Hver gruppe består af 6-8 børn, der som opstart bliver inviteret på en diabetes-camp sammen med personalet fra deres hospital. Her lærer børnene om kroppen og sygdommen gennem sjove aktiviteter og slutter af med en tur i svømmehallen.
- Jeg bliver nogle gange overrasket, og jeg bliver også lidt ked af det, fordi jeg synes, de skal gå så frygteligt meget igennem, de her børn. At blive mobbet fordi man har diabetes, og at nogle kalder en for stiknarkoman, det er simpelthen ikke i orden. Det er ikke noget, børn skal tumle med, siger sygeplejerske ved Steno Diabetes Center Aarhus, Jette Rørstrøm.
Ligesom det er svært for børnene, er det også en udfordring at være forælder til én med diabetes - både praktisk og følelsesmæssigt.
- Vi har prøvet at være taget til Fyn, hvor vi havde glemt et indstik, og man føler sig sindssygt utilstrækkelig. Jeg tænkte, hvordan kunne jeg gøre det - det er så livsvigtigt, fortæller Elliots mor, Christina Fiil Bøtkjær.
Mens børnene har gang i diverse aktiviteter sammen, er forældrene også samlet for at sparre med hinanden.
Populært tilbud
I Region Midtjylland er der ca. 100 børn i alderen 8-10 år med type 1 diabetes. Gruppemøderne for børn med diabetes er et nyt tilbud i hele regionen, som i første omgang tilbydes børn i alderen 8-10 år. Og indtil videre er både Elliot og mange andre glade for det nye fællesskab.
- Det er fedt at vide, at vi har det til fælles, fortæller Elliot.
- Det er helt grundlæggende rart at møde nogen, der ved, hvad det vil sige at møde verden med noget så kompliceret, som diabetes er, lyder det fra Elliots mor, Christina Fiil Bøtkjær.
Hjælpegrupperne er populære. 36 børn har fået tilbuddet – og 33 af dem har sagt ja tak. Og med den succes, er det måske ikke kun de 8-10-årige, der skal have tilbuddet.
- Vi har jo selv en drøm om, at det her forhåbentligt lykkes så godt, at vi kan brede det ud til andre aldersgrupper, så vi kan have det her gruppeforløb, til de når op i voksenalderen, siger sygeplejerske ved Steno Diabetes Center Aarhus, Jette Rørstrøm.
Før COVID-19 var alle børn afsted på diabetescamps, og enkelte grupper nåede at starte op. I løbet af juni og efter sommerferien starter resten af børnene i deres nye grupper.
