Parkinson væltede Lones verden, men 114 beats per minut ændrede alt

Regnen drypper ned, mens Lone Bach og en lille gruppe parkinsonramte kanter sig udenom de værste vandpytter på deres tur.

En gang om ugen samles parkinsonramte fra Horsens og Hedensted kommuner for at gå tur sammen.

Og lidt regn er ingen hindring. Gåture er deres måde at holde fast i ambitionen om at bevare førligheden så længe som muligt, og fællesskabet på gåturene er en vigtig motivation, når man har en hjerne, der er i alvorligt underskud af dopamin.

En hjerne fuld af blå pletter

Det er et par år siden, Lone Bach fik diagnosen.

Hun havde længe haft mistanke om, at noget var galt, men lægerne kunne ikke finde årsagen, før hun en dag ikke kunne skrive i hånden.

- Min hånd slog pludselig bare et stort slag, da jeg satte pennen til papiret. Så sendte lægen mig til PET-scanning, og den viste, at min hjerne var fuld af blå pletter, som er beviset for, at dopamincellerne er gået til grunde.

- Der gik nogle måneder, hvor jeg var rigtig, rigtig ked af det, siger Lone Bach.

- Men så må man sige til sig selv, at det ikke er Parkinson, der skal styre ens liv. Det skal man selv. Man skal leve. Lære at leve med den her sygdom, så godt som man nu kan.

En "magisk" app

Lone Bach meldte sig hurtigt ind i Parkinsonforeningen, hvor hun mødte mennesker i samme situation. Mennesker med længere erfaring med sygdommen.

Et af de værktøjer, hun blev præsenteret for, var app’en ”ParkinsonPod”.

Appen indeholder musik, der er special-komponeret til parkinsonramte.

Hvert musikstykke holder samme rytmen hele vejen igennem, og numrene findes i fire forskellige hastigheder.

102 beats per minut til dem, der ikke kan gå så hurtigt. 107 beats per minut til dem der går lidt hurtigere.

Lone Bach går selv til 114 beats per minut. Det er et frisk tempo, som får pulsen op.

- 120 beats er den hurtigste. Det er nærmest løb, siger hun med et smil.

Bange for trampestier

Parkinson Pod er udviklet af fysioterapeut Birgitte Brabrand og komponist Martin Jantzen.

I Parkinsonforeningens Horsens-Hedenstedklub har flere medlemmer taget den til sig.

En af dem er Per Jakobsen.

- Jeg bruger appen tre-fire gange om ugen og går mellem 7.000 og 12.000 skridt med musikken i ørerne, fortæller han.

For Per Jakobsen gør musikken en stor forskel:

- Når jeg går på trampestier, så har jeg problemer. Men når jeg har musik i ørene og går lige ud ad landevejen, så går det faktisk fint, fortæller han.

Musik gør skridtene længere

- Når du bevæger dig, og når du hører musik, så udsender hjernen forskellige signalstoffer, som vi har brug for, fortæller Lone Bach.

Et af de symptomer, Parkinson medfører, er korte – ofte næsten trippende – skridt.

Musikken og rytmen får parkinsonramte til at tage længere skridt, og det gør risikoen for at falde mindre.

Men gåturene er ikke det eneste, Lone Bach gør for at holde sygdommen nede:

- Jeg dyrker styrketræning tre gange om ugen, og så går jeg til yoga og til kor. Det er vigtigt også at holde sin stemme og sit åndedræt ved lige, fordi alle muskler i kroppen bliver stive og langsomme, når man får Parkinson, fortæller Lone Bach.

Kan ikke helbredes

Parkinson er en sygdom, som ikke kan kureres med medicin.

Der findes medicin, som effektivt kan holde symptomerne i skak i en periode. Men efter nogen tid mister medicinen sin virkning.

Det er en af grundene til, at Lone Bachs verden gik i sort, da hun fik diagnosen.

- Det er jo ikke lige som diabetes, der kan behandles med medicin, og så holdes sygdommen stabil. Med den her sygdom går det kun en vej: ned ad bakke, siger Lone Bach.

Derfor er motionen blevet hendes tilflugt. Og musikken hjælper ikke kun til at holde rytmen – den løfter også humøret, som også påvirkes negativt af sygdommen.

Bør udskrives på recept

Faktisk er motion den mest effektive måde at holde sygdommen nede på. Og den burde udskrives på recept.

Det mener forskerne bag et studie af den videnskabelige litteratur, der findes om motions effekt på Parkinson.

Det er lektor Martin Langeskov Christensen fra Institut for Klinisk Medicin på Aarhus Universitet og Neurologi, Regionshospitalet Viborg, der er hovedforfatter på rapporten. Og han mener, at træning bør ordineres til parkinsonpatienter som ”medicin” - sammen med medicin.

- Parkinsonpatienter har svært ved at motivere sig selv, fordi deres belønningssystem – dopaminet – er ødelagt. Men hvis der er en, der venter på, du kommer og træner, og som hjælper dig med den rigtige træning, så er det langt mere sandsynligt, at du får trænet, siger han.

Al træning er bedre end ingen træning

- Vi ved fra forskningen, at træning og fysisk aktivitet med moderat til høj intensitet kan hjælpe patienter med symptomer, som farmakologisk medicin ikke normalt kan hjælpe med, fortæller Martin Langeskov Christensen.

- Du kan ikke tage en pille, der gør dine muskler stærkere eller giver dig et højere kondital eller gør det nemmere at rejse dig fra en stol. Men vi ved, at hvis man træner sine muskler, sin krop og sit motoriske system til at gøre det, så virker træning som en form for medicin, siger Martin Langeskov Christensen.

- Jo højere intensitet, man kan motionere på, des højere effekt får man. Men en lav-intens gåtur er også gavnligt, hvis man for eksempel har svært ved at gå. Så det er meget individuelt, hvad træningen skal bestå af, afhængigt af hvor fremskreden, sygdommen er, og hvilke symptomer, patienten har.

Nedsætter risikoen for at få Parkinson

Han peger desuden på, at der er stærke beviser for, at raske mennesker kan nedsætte deres risiko for at udvikle Parkinson, hvis de er fysisk aktive.

Store populationsundersøgelser viser, at dem, der er mest fysisk aktive, har lavest risiko for at udvikle Parkinson.

- Jo mere fysisk aktiv, du er hver uge, jo lavere er risikoen.

Studierne indikerer også, at motion nedsætter sygdommens progression.

- Vi mangler den endegyldige dokumentation, fordi det vil kræve dyre PET-scanninger af et stort antal patienter at skaffe de beviser. Men de andre indikatorer, der måles på, viser, at motion bremser sygdommens udvikling. Noget som medicin ikke kan, siger han.

Han skal ikke stoppe mig

Det er den slags viden, der holder Lone Bach og de øvrige medlemmer af Parkinson-klubben i Horsens-Hedensted aktive.

- Livet går ikke i stå, fordi man får Parkinson. Det er meget, meget vigtigt at sige til dem, der lige har fået diagnosen, siger Lone Bach.

- Jeg synes faktisk, jeg har fået det rigtig godt. Jeg føler, jeg er blevet mere glad og mere udadvendt, og mine børn siger, at jeg aldrig snakket så meget, som jeg gør nu. Han skal ikke stoppe det. Ham mister Parkinson.