Jens er ni år og bruger timer på at falde i søvn - men må ikke få kugledyne af kommunen
Loven er sat forkert sammen, lyder det fra mor til barn med svær ADHD.
- Jeg føler mig magtesløs. Jeg kæmper mod mastodonter, og man har næsten opgivet på forhånd.
Lone Aaby fra Harlev ved Aarhus føler sig i den grad som den lille i sin langvarige kamp med Aarhus Kommune og Region Midtjylland.
Omdrejningspunktet for fejden er Lone Aabys niårige søn, Jens Aaby, der lider af svær ADHD.
Man vil have os til at bruge medicin, som alle læger siger, at vi ikke skal bruge.
Lidelsen gør blandt andet, at Lone Aaby kan bruge tre timer på at få Jens til at sove om aftenen. Når han er faldet i søvn, sover han dårligt, fordi han har uro i kroppen, og når han sover dårligt, er han mere eller mindre umulig næste dag.
Kugledyne har ændret alt
På opfordring af Børne-og Ungdomspsykiatrisk Center i Risskov har familien Aaby lejet en kugledyne for at hjælpe Jens.
Ifølge Lone Aaby gør kugledynen noget nær underværker for Jens. Den får ham til at føle sig rolig, når han skal sove, og han sover bedre med den. Kugledynen er vigtig for hele familien, lyder det.
I 2010 konkluderede en undersøgelse fra Syddansk Universitet, at kugledynen er et relevant og effektivt hjælpemiddel til at minimere den tid, det tager for ADHD børn at falde i søvn.
Uforsvarlig brug af medicin
Problemet er, at hverken kommune eller region vil bevilge familien en kugledyne, før familien først har givet Jens sovemedicin i form af melatonin.
- Det har vi ikke gjort, fordi Børne-og Ungdomspsykiatrisk Center har anbefalet os at prøve andre alternativer, og kugledynen har rigtig god effekt, siger Lone Aaby til TV2 ØSTJYLLAND og fortsætter:
- Man vil have os til at bruge medicin, som alle læger siger, at vi ikke skal bruge. Det er dødærgerligt, at man hellere vil proppe medicin i børn, og jeg synes, det er meget uforsvarligt, at vi skal bruge medicin for at bevise over for myndighederne, at vi har prøvet det.
Hvad er en kugledyne?
- En kugle- eller kædedyne består af henholdsvis plastikkugler og jernkæder. Kugledynerne bruges til at stimulere berøringssansen.
- Kuglerne bevæger sig over kroppen, når man bevæger sig, og dette giver en bedre fornemmelse for egen krop - en fornemmelse som mange børn med ADHD eller autismediagnoser har det svært med.
- Kugledynerne tilpasses brugerens krop, og den skal veje omkring 10 procent af brugerens kropsvægt.
Kilde: Protac
Sundhedsstyrelsens anbefaling er, at man altid skal bruge så lidt medicin som muligt. Den anbefaling efterlever de på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Afdeling i Aarhus.
- Som udgangspunkt ønsker vi altid, at den behandling, vi iværksætter, er den mindst indgribende behandling. Og medicinsk behandling er mere indgribende, hvis barnet kan få den samme effekt ved brug af en kugledyne, siger ledende overlæge Jakob Paludan til TV2 ØSTJYLLAND og fortsætter:
- Ud fra det perspektiv, er der ingen tvivl om, at kugledynen er førstevalget, og medicinen må komme derefter.
Paradoks skal findes i principafgørelse
Grunden til, at Aarhus Kommune ikke vil hjælpe familien Aaby, skal findes i en principafgørelse fra Ankestyrelsen.
Afgørelsen fra 2015 siger følgende: 'En kugle- eller kædedyne kan ikke bevilges som et hjælpemiddel alene med henblik på at undgå medicinsk behandling af barnet. Relevant medicinsk behandling uden væsentlig helbredsrisiko må derfor være afprøvet.
Det er muligt at ansøge om bevilling fra kommunen eller regionen. Kommunen eller regionen skal derefter tage stilling til ansøgningen ud fra serviceloven § 112 og ankestyrelsens principafgørelse fra december 2015.
- Loven er sat forkert sammen, og jeg vil trække den så længe som muligt med melatoninen, siger Lone Aaby til TV2 ØSTJYLLAND.
Kommuner udnytter svaghed
Landsformanden for Landsforeningen Autisme, Heidi Thamestrup, er på Lone Aabys side og leverer en harsk kritik af blandt andre Aarhus Kommune.
- Det er fuldstændig grotesk, at man ikke bare giver de her børn en kugledyne til afprøvning. Virkeligheden er, at kommuner lige nu svarer nej til alt, fordi de godt ved, at rigtig mange forældre med handicappede børn ikke har overskud til at klage til Ankestyrelsen, siger hun til TV2 ØSTJYLLAND.
Man bliver rigtig, rigtig slidt og skal passe på sig selv samtidig med, at man skal kæmpe sine børns kamp.
Lone Aabys egen oplevelse er, at det har været en lang og slidsom tur op ad bakke at kommunikere med Aarhus Kommune.
- Da jeg undersøgte, hvordan man kunne få bevilget en kugledyne, gik der 70 dage, fra jeg indsendte ansøgningen til kommunen kiggede på den. Alene det at ansøge er en svær proces, siger hun til TV2 ØSTJYLLAND og fortsætter:
- Man skal være stærk og sej for at kæmpe de kampe. Når man får et afslag, har man mulighed for at anke det, men det kræver også energi. Det er et stort arbejde, og nogle gange bliver jeg slidt op og lægger det til side.
Slået i gulvet
Ud over Jens er Lone Aaby mor til et tvillingepar på 12 år. En dreng og en pige. Drengen har fået diagnosen infantil autisme, og pigen er lige nu ved at blive udredt. Mistanken er, at hun også lider af ADHD og autisme.
Da Jens i 2016 startede i skole, gik Lone Aaby ned med stress, fordi Jens ikke 'kunne finde ud af' at gå i skole og reagerede voldsomt på den nye situation.
Det er fuldstændig grotesk, at man ikke bare giver de her børn en kugledyne.
I november 2016 blev Lone Aaby efter to måneders sygemelding afskediget fra sit job som kontorassistent hos et forsikringskontor. I dag er hun arbejdsledig.
- Man bliver rigtig, rigtig slidt og skal passe på sig selv samtidig med, at man skal kæmpe sine børns kamp, siger Lone Aaby til TV2 ØSTJYLLAND.
Jens er skiftet til specialklasse, og det går bedre med skolegangen.
En kugledyne, der virker for Jens, koster ifølge Lone Aaby mellem 7000 og 8000 kroner.
- Jeg undrer mig meget over, at vi ikke også kan få bevilget en kugledyne. En person, der har et fysisk handicap og har brug for et hjælpemiddel, kan få bevilget det hjælpemiddel. Men meldingen fra Aarhus Kommune er, at vi skal afprøve melatonin, inden de vil bevilge en kugledyne, siger Lone Aaby til TV2 ØSTJYLLAND.
Ifølge landsformanden for Landsforeningen Autisme, Heidi Thamestrup, kunne kommunen med fordel bevilge en kugledyne til familien Aaby.
- I en kommuneøkonomi er en kugledyne en engangsudgift, og den er absolut ikke dyr i forhold til, hvad det vil koste, hvis man ikke hjælper de her forældre. Når man tænker bare lidt på lang sigt, synes jeg, det er fuldstændig grotesk, at man ikke bare giver de her børn en kugledyne til afprøvning, siger hun til TV2 ØSTJYLLAND.
Lone Aabys håb er, at loven bliver ændret, så den siger, at man altid skal prøve alternativer, inden man giver medicin til børn.
- Jeg mangler at blive lyttet til og kigget på i forhold til, hvad der kan hjælpe vores familie til en bedre hverdag. Han kan ikke undvære sin dyne. Hvis han skal overnatte et andet sted en enkelt nat, skal han have sin dyne med, siger hun til TV2 ØSTJYLLAND.
Fakta om melatonin
- Melatonin er et søvnhormon, som dannes naturligt i hjernen og i øjet. Hormonet gør, at man kan føle træthed og dermed falde i søvn. Det er ikke alle mennesker, der danner stoffet af sig selv. Derfor kan man benytte sig af kunstigt fremstillet melatonin, der skal indtages 1-2 timer før sengetid.
- Bivirkningerne er umiddelbart forbigående ved kortvarigt brug, men der er sparsomt kendskab til virkningerne på lang sigt.
- I Danmark er melatonin receptpligtigt.
Kilde: Sundhedsstyrelsen
Heidi Thamestrup fra Landsforeningen Autisme er med egne ord 'ikke så bange for melatonin' - medicinen, som Aarhus Kommune vil have 9-årige Jens til at prøve.
- Det er et helt naturligt hormon, alle mennesker har, som man fremstiller kunstigt. Børn med autisme fremstiller det enten ikke eller ikke nok i deres hjerne. Det betyder, at de simpelthen ikke kan sove, siger hun til TV2 ØSTJYLLAND.
At melatonin efter alt at dømme ikke er farligt at bruge i en periode ændrer ikke ved, at Heidi Thamestrup er modstander af den nuværende lovgivning.
- Det giver slet ikke nogen mening, at børn først skal have medicin, før de kan få en kugledyne, siger hun til TV2 ØSTJYLLAND.
Det vigtigste for at beskytte barnet er de ting, som ikke er indgribende. Så kugledynen er vores førstevalg
Ifølge ledende overlæge Jakob Paludan anbefaler børne- og ungdomspsykiatrien brug af kugledyne fremfor medicin.
- Denne her medicin kender vi som en type, der som oftest ikke har mange bivirkninger. I hvert fald ikke, hvis man bruger den i kort varighed, men der findes børn og unge, der har bivirkninger. Vi er heller ikke helt bekendt med langtidseffekterne af behandlingen, så kugledynen er vores førstevalg, siger han til TV2 ØSTJYLLAND.
Kommune: Det er regionens skyld
Kontorchef for Sundhed og Omsorg i Aarhus Kommune, Jens Lassen, mener, at Region Midtjylland ikke følger lovgivningen i de tilfælde, hvor regionen henviser borgerne til kommunen.
- Regionens hospitaler kan sagtens ud fra eksisterende lovgivning bevilge en kugledyne som behandlingsredskab, og de er faktisk forpligtede til at træffe afgørelse om det, inden kommunen overhovedet må sagsbehandle, siger Jens Lassen til TV2 ØSTJYLLAND.
Aarhus Kommune kan ifølge Jens Lassen kun lovligt give dynen som et hjælpemiddel, hvis 'alle relevante pædagogiske, ikke-medicinske tiltag eller medicinske behandlingstilbud er afprøvet uden tilstrækkeligt resultat'.
- Jens Aaby kunne formentlig have fået bevilget en kugledyne fra regionen. Regionen burde have oplyst familien om, at lægen har givet afslag på kugledyne i behandlingen og have vejledt familien om, at de kunne klage over afgørelsen til Styrelsen for Patientklager, siger Jens Lassen.
En kugledyne koster typisk et sted mellem 1500 kroner 8000 kroner.
