Forældre vidste, deres ufødte datters liv ville blive kort - men de ville beholde hende
Anne Hilton fra Gjern ved Silkeborg var gravid i 12. uge, da hun og hendes mand fik at vide, at deres barn havde en alvorlig misdannelse.
Højgravide Anne Hilton begravede sit hoved dybt i hospitalets blå- og hvid-stribede pude, der lå på bordet foran hende.
Kroppen var tung og træt og fyldt med vand. Og hendes gravide mave havde vokset sig meget større end ved hendes første to graviditeter.
Hun tog en dyb vejrtrækning.
- Jeg vil ikke det her, sagde hun, mens tårerne piblede frem.
Ved siden af hende sad hendes mand, Dan. Han strøg hende let på hånden og lagde hovedet ind mod hendes kind.
De sad alene på hospitalsstuen på Skejby Sygehus. Jordemoderen havde netop forladt dem for at finde pillerne til Anne. Pillerne, der skulle sætte fødslen i gang.
Som så mange andre par, der skal have et barn, glædede Anne og Dan sig til at se deres lille datter. De glædede sig til at møde og holde hende. Hun skulle hedde Lisa.
Men for Anne og Dan Hilton var følelsen af glæde blandet med angst og dyb sorg.
For langt de fleste markerer fødslen en ny begyndelse. Begyndelsen på livet. Men for lille Lisa ville det blive anderledes. For hende ville fødslen blive synonym med døden.
Lisa havde en svær misdannelse i hovedet. Og Anne og Dan Hilton vidste, at de ikke kunne beholde hende længe, når hun om lidt kom til verden. Det kunne være minutter, timer, dage, hvis de var heldige uger eller måneder.
Da jordemoderen ankom med pillerne, havde Anne lyst til at løbe sin vej. Aldrig i livet om det skulle ske. Hun ville ikke sige farvel til sin datter. Alligevel tog hun resolut det lille bæger og slugte pillerne.
Nu begyndte uret for hendes lille datter at tælle ned, tænkte hun.
Det svære valg
Det er et lille år siden, at 35-årige Anne og 36-årige Dan sad på Skejby Sygehus. Men flere måneder inden vidste de, at der var noget galt med deres datter. Det havde en scanning vist.
Anne og Dan er blandt de mange tusind par, der hvert år siger ja til at få deres ufødte barn scannet på hospitalet.
Men i takt med at lægerne bliver dygtigere og dygtigere til at opdage alvorlige sygdomme og misdannelser, får flere og flere at vide, at deres børn er alvorligt syge.
Og det stiller de kommende forældre i et svært dilemma. For hvordan vil de vælge at bruge den information? Vil de have foretaget en abort? Eller beholde deres lille barn, selvom det måske kommer til at leve med en svær sygdom eller i værste fald dø?
Anne og Dan Hilton er et af de par, der fik en svær besked til scanningen af deres tredje barn.
Selvom fremtidsudsigterne var dystre, valgte de at beholde deres datter.
For de følte, at deres syge barn havde lige så stor værdi som et rask barn og havde samme behov for kærlighed, omsorg og beskyttelse.
- Det ser ikke særlig godt ud
Da Anne Hilton blev gravid for tredje gang, havde hun og Dan en forventning om, at alt var i den skønneste orden.
De havde allerede to piger, der dengang var et og tre år. 13. september skulle parret til den første scanning. Dagen begyndte med fest, sang og pandekager i hjemmet i Gjern lidt uden for Silkeborg, for deres yngste datter, Eva, fyldte to år.
De kørte Eva og storesøster Hanna i dagplejen.
Nu skulle Anne og Dan bare lige forbi hospitalet til første-trimester-scanning. Bagefter skulle de tilbage og fejre Eva igen. Kagemanden lå klar på bilens bagsæde, da de kørte afsted.
Da de ankom til hospitalet, var de i højt humør. De sludrede med sygeplejersken, og da scanningsapparatet blev sat til, konstaterede Anne med en smule lettelse, at der kun var ét barn.
Hun og Dan havde ellers joket med, at de måske skulle gå fra to til fire børn.
Men de brede smil og den hyggelige snak blev pludseligt afbrudt.
- Ja, men det ser desværre ikke godt ud, sagde sygeplejersken så.
Hun trykkede på en knap ved scanneren, og skærmen gik i sort. Det samme gjorde Anne og Dan.
De sad begge i en tåge, mens sygeplejersken fortalte, at deres barn manglede dele af kranieknoglen. Det var et såkaldt ”ikke levedygtigt foster”.
Sygeplejersken gav dem en tid hos en læge næste dag. Han kunne fortælle mere om sygdommen, og de ville få mulighed for at få foretaget en abort. Anne og Dan var ikke i tvivl om, at det var det valg, sygeplejersken forventede, at de ville træffe.
Et hjerte der bankede
Chokeret satte Anne og Dan sig ud i bilen. De græd begge. Deres lille barn var dødt. Sådan havde de forstået det.
- Men der var da hjertelyd? sagde Dan Hilton pludselig.
Sygeplejersken havde ikke sagt, at deres barn var dødt, men derimod syg.
Selv hvis tiden med vores barn skulle være kort, så er det stadigvæk et liv, der i mine øjne giver mening.
Det gik op for dem begge, at deres barn var i live. De brugte hele aftenen på at læse om sygdommen på nettet. Og selvom de kunne se, at sygdommen var alvorlig, var de ikke i tvivl. De ville beholde deres lille pige, så længe de kunne.
- Jeg tænker jo ikke, at den tid, et barn lever inde i livmoderen, er ingenting. Det tænker jeg også som et liv. Selv hvis tiden med vores barn skulle være kort, så er det stadigvæk et liv, der i mine øjne giver mening, siger Anne Hilton.
Derfor takkede de nej til at få en abort. For dem føltes det helt rigtigt at beholde barnet, også selvom de med stor sandsynlighed måtte tage afsked med hende efter kort tid.
En svær misdannelse, som hurtigt bliver opdaget
Lisa havde akrani, som er en alvorlig misdannelse, hvor dele af kranieknoglen mangler. I løbet af fosterstadiet fører det til anencefali, hvor en del af hjernen også kommer til at mangle. Hjernen kan ikke udvikle sig, og de almindelige livsfunktioner bliver ødelagt, fortæller overlæge på Ultralydsklinikken Vibeke Gjørup.
Hun har fulgt Anne, Dan og lille Lisa igennem hele forløbet.
Vi har et ekstremt behov for at møde hende og holde hende i vores arme.
I 2017 fandt man akrani hos 28 fostre ved første-trimester-scanningen. I Danmark opdager lægerne 100 procent af tilfældene, da det er en meget tydelig misdannelse.
Barnet vil typisk have det fint, så længe det er inde i livmoderen, men langt de fleste børn dør i forbindelse med fødslen. Få overlever i uger eller måneder. Enkelte kan leve i nogle år.
I begyndelsen håbede Anne og Dan Hilton, at deres datter kunne få lov at leve i lidt tid og få et liv sammen med dem, men de fandt hurtigt ud af, at det nok ikke ville blive tilfældet.
FAKTA OM FOSTERDIAGNOSTIK
- Cirka 94 procent af alle gravide kvinder siger ja til scanning i uge 12. og uge 20.
- Ved graviditetsscanningerne får cirka 3,5 procent af alle gravide at vide, at deres barn har en misdannelse (det kan både være i lettere eller sværere grad).
- 0,8 procent af de gravide, der får foretaget en første-trimester-scanning, vælger at få foretaget en abort. Man antager, at størstedelen af disse skyldes alvorlige misdannelser.
Tal fra punkt to stammer fra udenlandske undersøgelser, der ifølge Olav Bjørn Petersen, professor ved Københavns Universitet og Rigshospitalet, kan overføres på danske forhold.
Kunne I ikke bare have fået en abort?
Graviditeten forløb nogenlunde som planlagt, selvom Anne Hilton på et tidspunkt måtte sygemelde sig fra arbejde, fordi hun var psykisk belastet.
Hun og Dan var til hyppige scanninger, og hver gang håbede de på, at der måske ville være sket et mirakel, og at Lisa var blevet helbredt.
Men som tiden gik, stod det hurtigt klart, at lille Lisas sygdom var så alvorlig, at de skulle være glade, hvis de blot fik nogle dage sammen med hende efter fødslen.
Men hvert et minut talte for forældrene.
- Vi har et ekstremt behov for at se hende og møde hende og holde hende i vores arme. Hun skal have været her, forklarer Anne Hilton.
Selvom Anne og Dan Hilton aldrig var i tvivl om, at de ville beholde Lisa, da først de havde hørt hendes hjerte banke, var de alligevel forberedt på, at mange måske ville stille spørgsmål til deres beslutning.
For de ved godt, at de fleste nok ville have valgt en abort.
Enkelte gange fik parret spørgsmålet:
- Jamen, kunne I ikke bare have fået en abort?
Anne Hilton svarede roligt med sætningen:
- Jo, det kunne vi godt, men vi vil gerne give hende al den kærlighed og beskyttelse, som vi kan.
Forberedelse på afskeden
Graviditeten blev både en venten på nyt liv og en forberedelse til afskeden.
De ville gerne sige ordentligt farvel til deres datter. De havde nogle vigtige ting, de ville sige til hende og give hende, inden hun tog herfra.
Anne Hilton blev hurtigt fast besluttet på, at hun ville lære at strikke. Hun ville lave et tæppe, som Lisa skulle svøbes i, når hun kom til verden.
Dan Hilton gik i gang med at lave en kiste til sin lille datter.
Selvom det kunne virke som en umulig opgave, blev det en god oplevelse. Han så det som en ting, han kunne nå at give sin datter i den korte tid, hun var hos dem.
- Jeg var stolt af projektet. Det var en kærlighedsgave til hende. Hun skulle have det allerbedste, fortæller han.
Engang imellem kunne han dog få det helt dårligt over at have lavet en kiste til sit barn. Tænk, hvis hun endte med at få et længere liv, end de havde regnet med? Så ville de glæde sig over miraklet og brænde kisten.
Men miraklet kom ikke.
Lisa kommer til verdenen
Det vidste Anne og Dan godt inderst inde den dag, hvor Anne slugte pillerne på hospitalet.
27. februar blev fødslen sat i gang. Parret ankom til Skejby Sygehus tidligt om morgenen.
- Jeg gider ikke, sagde Anne, da hun trådte ud af bilen, og Dan tog hendes hånd.
De var forberedt på et af de vigtigste øjeblikke i deres liv. I tasken lå der kamera, gipsplader og maling til at lave hånd- og fodaftryk af Lisa, når hun kom til verden.
Da Anne Hilton tog pillerne, der skulle sætte det hele i gang, lukkede hun sine øjne.
Hun glædede sig til at holde sin lille pige. Men hun vidste, at hun skulle give slip på hende bagefter, og det ville hun ikke.
Men der gik længe, inden fødslen gik i gang, og først fire dage senere kom Lisa til verden. Det var 2. marts.
Hun var stille og livløs, men åbnede forsigtigt sine øjne. Hun var i live. Men Anne og Dan var ikke i tvivl om, at de kun havde hende i kort tid.
De fik sagt de vigtigste ting til deres datter:
- Vi elsker dig. Vi passer på dig. Og det er ok, at du ikke kan mere.
De næste minutter foregik i slowmotion, mens de sad og holdt om hende.
- Klokken er 17.52. Og Lisa er død, sagde jordemoderen stille.
23 minutter efter hun blev født, gik Lisa bort.
- Og så sad vi tilbage med et dødt barn, siger Anne Hilton stille.
Men Anne og Dan var ikke klar til at tage afsked med deres datter endnu. Det måtte vente til begravelsen. Efter et døgn på hospitalet tog de Lisa med hjem.
Hun skulle være hos dem indtil begravelsen.
- Det føltes bare rigtigt. Det føltes jo ikke, som om vi tog vores levende datter med hjem, men vi kunne tage hende hjem og passe på hende, siger Anne Hilton.
De kunne ikke forestille sig at efterlade hende på hospitalet, hvor hun skulle ligge i et kølerum.
En afsked i hjemmet
Ligesom Anne og Dan får de fleste forældre til dødfødte spædbørn tilbudt at tage deres børn med hjem. På hospitalerne tilbyder man kølelifte, så børnene kan være i hjemmet helt frem til begravelsen.
Det giver forældrene mulighed for at tage ordentlig afsked med barnet, fortæller direktøren for Landsforeningen Spædbarnsdød, Birgitte Horsten.
For ifølge hende giver det forældre mulighed for, at familien kan skabe minder med deres barn og sige farvel.
Det sidste farvel
Hjemme i huset stod Hanna og Eva klar som to stolte storesøstre. De var meget begejstrede for deres nye lillesøster og lod sig ikke mærke med, at hun var død, selvom de godt vidste det.
De næste dage tilbragte familien tæt sammen.
De sang for Lisa. Læste for hende. Vuggede hende og lå ved siden af hende.
- Vi gjorde alt det, man normalt ville have gjort med et nyfødt barn. Forskellen var bare, at hun var død, siger Dan Hilton.
Men lørdag 9. marts var det tid til at sige et endeligt farvel til Lisa.
Dan Hilton tog den lille egetræskiste med det lyse kors frem. Forsigtigt lagde han Lisa ned på det hvide for med små mariehøns og lagde hendes hoved på den pude, som Lisas farmor havde syet.
Og så lukkede han låget.
- Det føltes så forkert. Det føltes, som om jeg tog hende væk fra os, siger Dan Hilton.
I kirken følte Dan, at han sad på et tog, og alt omkring ham bare drønede forbi, uden at han kunne gøre hverken fra eller til.
Anne Hilton græd og kunne ikke sige meget andet end:
- Jeg vil have hende, jeg vil have hende, jeg vil have hende.
Men sammen med hele deres familie, venner og kollegaer fik de taget afsked med Lisa.
Fortryder ingenting
I dag er det et halvt år siden, at Lisa kom til verden og tog herfra igen.
De første måneder efter hendes død var tunge og fyldt med sorg. Men i dag føler Anne og Dan, at de er ”et godt sted”.
I familiens hjem i Gjern hænger der billeder af både Hanna, Eva og Lisa. Deres tre piger.
For Lisa skal have sin plads i familien. Også selvom hun kun var hos dem i kort tid.
De taler ofte om hende. Men ikke hele tiden. Hun skal ikke fylde mere end de andre i familien. Det er Anne og Dan opmærksomme på.
Sorgen og savnet har de stadigvæk. Men de fortryder ikke et sekund, at de beholdt Lisa. At de bragte hende til verden og fik lov til at tage afsked med hende. At de nåede at fortælle hende, at de elskede hende, og at det var ok, at hun nu tog herfra.
Selvom de meget hellere ville have beholdt hende.
Du kan se 'Skal vores barn leve eller dø' på torsdag på TV 2 klokken 20 eller på TV 2 PLAY.
